Como una mujer de veintitantos años, que no había lidiado con ninguna muerte o enfermedad familiar importante, el diagnóstico de cáncer de seno de mi madre me dejó sin aliento.
En noviembre de 2015, una molestia persistente en su seno llevó a mi madre a programar finalmente una mamografía que había estado posponiendo durante un año, debido a que no tenía seguro médico. Su mamografía anormal se convirtió en un diagnóstico de cáncer de Navidad. Se programó una cirugía de lumpectomía para el nuevo año.
Sus doctores presentaron un pronóstico seguro: la cirugía se encargaría de eso, y solo había una pequeña posibilidad de que ella necesitara radiación. En ese momento, la quimioterapia no se mencionaba como una opción. Pero finalmente, mi madre terminó completando cuatro rondas de quimioterapia, seis semanas de radiación, y se le recetó un régimen de cinco años de píldoras inhibidoras de hormonas para reducir la recurrencia del cáncer.
Afortunadamente, mi padrastro pudo convertirse en su cuidador principal. Pude aprovechar la política de licencia familiar de mi trabajo, conduciendo cuatro horas desde el Área de la Bahía hasta el norte de Nevada todos los meses para ayudar durante las secuelas agotadas y dolorosas de los tratamientos de quimioterapia.
Durante cuatro meses, intenté aliviar la carga del día a día ayudando con los recados, conduciendo a las visitas al médico y manteniendo a mi madre cómoda. También leí la letra pequeña del seguro de salud y le cubrí la piel cubierta de colmena con crema contra la picazón cada vez que tenía una reacción alérgica a los medicamentos de quimioterapia.
Poco después del diagnóstico de mi madre, compartí la noticia con mi amiga Jen, cuya madre murió de cáncer hace 20 años. Le expliqué el tipo de cáncer que tenía (agresivo, pero tratable) y el curso de su tratamiento.
Jen encontró mi explicación práctica con sincera empatía. Ella sabía en lo que me estaba embarcando, y gentilmente me recibió en una arruga de la tela de la vida en la que ninguno de nosotros había querido estar. Me consoló saber que había estado en mi lugar antes.
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Pero, estando en medio de todo, no podía permitirme ser lo suficientemente vulnerable como para seguir su consejo. Una parte de mí temía que abrirse, incluso un poco, llevaría a mis emociones a una espiral en formas que no podía controlar, y no estaba equipado para lidiar en ese momento. Entonces me resistí.
Pero mirando hacia atrás, me doy cuenta de que me dio tres grandes consejos que desearía haber tomado:
1. Obtenga ayuda para usted, desde el principio
El cuidado es un papel desafiante, hermoso y emocionalmente complicado en la vida de un ser querido. Puede ser un trabajo práctico, como comprar alimentos o limpiar la casa. Otras veces, está desenvolviendo paletas de frutas para evitar el calor, o recordándoles que están a la mitad de su tratamiento de quimioterapia, para evitar su desánimo.
Ser un hijo adulto que cuida a un padre invirtió nuestra relación y reveló, por primera vez en mi vida, la humanidad absoluta de mi madre.
Hablar a través de sus sentimientos con un profesional en un ambiente de apoyo, al comienzo del viaje, le permite comenzar de inmediato a procesar el trauma y el dolor. En lugar de la alternativa: dejar que se acumule con el tiempo en algo que no se siente equipado para manejar.
Es algo que deseo desesperadamente haber hecho.
2. Asegúrate de que también te cuiden
Cuidar de un ser querido que padece una enfermedad grave puede afectarlo, no solo emocionalmente, sino físicamente. El estrés y la preocupación que experimenté por el diagnóstico de mi madre me llevaron a interrumpir el sueño, un malestar estomacal constante y una disminución del apetito. Esto hizo que apoyar y cuidar a mi madre fuera más difícil de lo necesario.
Priorizar su bienestar con cosas simples, como asegurarse de estar hidratado, comer regularmente y lidiar con su estrés, asegura que pueda continuar cuidando a un ser querido de una manera manejable.
3. Encuentra apoyo en otros cuidadores
Existen muchos recursos en línea y en persona que facilitan la conexión con otros cuidadores, como la Alianza para cuidadores familiares. Otros cuidadores, tanto pasados como presentes, entienden esta experiencia única más de lo que la mayoría de los amigos o colegas podrían entender.
Nunca exploré completamente estas opciones porque temía que el cuidado se convirtiera en parte de mi identidad. En mi opinión, eso significaba tener que enfrentar la realidad de la situación. Y la profundidad de mi miedo y pena.
Debería haber usado a mi amiga Jen como recurso en esta capacidad. Ella fue increíblemente comprensiva durante ese tiempo, pero solo puedo imaginar lo mucho mejor que me habría sentido si hubiera compartido el alcance de lo que estaba pasando, de cuidador a cuidador.
Toma mi consejo
Mi madre terminó el tratamiento en octubre de 2016 y los efectos secundarios de su medicamento hormonal se han estabilizado. Nos sentimos muy afortunados de existir y reconstruir en esta zona libre de cáncer, volviendo lentamente a la normalidad.
Siempre elegiré estar allí para mi madre, sin duda. Pero si algo así vuelve a suceder, haría las cosas de manera diferente.
Lo haría con un enfoque en expresar abiertamente mis sentimientos, cuidar mi mente y mi cuerpo, y conectarme con otros que entienden profundamente los desafíos y el honor de cuidar a alguien que amas.
Un trasplante del Área de la Bahía de la ciudad con los mejores tacos, Alyssa pasa su tiempo libre investigando formas de entrecruzar aún más la salud pública y la justicia social. Está muy interesada en hacer que la atención médica sea más accesible y que la experiencia del paciente sea menos apetecible. Tuitea @AyeEarley.
