La esclerosis múltiple (EM) es una afección compleja que afecta a todos de manera diferente. Cuando se enfrentan a un nuevo diagnóstico, muchos pacientes están confundidos y asustados tanto por la incertidumbre de la enfermedad como por la posibilidad de quedar discapacitados. Pero para muchos, la realidad de vivir con EM es mucho menos aterradora. Con el tratamiento adecuado y el equipo médico adecuado, la mayoría de las personas con EM pueden llevar una vida plena y activa.
Aquí hay algunos consejos de tres personas que viven con EM y lo que desearían haber sabido después de ser diagnosticados.
Theresa Mortilla, diagnosticada en 1990
“Si le diagnostican recientemente, comuníquese con la sociedad de EM casi de inmediato. Comience a recopilar información sobre cómo vivir con esta enfermedad, pero vaya lentamente. Realmente hay tal pánico que ocurre cuando te diagnostican por primera vez, y todos a tu alrededor están en pánico. Obtenga información para informarse sobre lo que existe en términos de tratamiento y lo que está sucediendo en su cuerpo. Edúcate lentamente a ti mismo y a los demás.
“Comienza a formar un equipo médico realmente bueno. No solo un neurólogo sino también un quiropráctico, masajista y asesor holístico. Cualquiera que sea un aspecto de apoyo en el campo médico en términos de médicos y atención integral, comience a formar un equipo. Incluso podrías pensar en tener un terapeuta. Muchas veces, descubrí que … no podía [ir] a [mi familia] porque tenían mucho pánico. Tener un terapeuta podría ser realmente beneficioso: poder decir: 'Tengo miedo en este momento, y esto es lo que está sucediendo' ".
Alex Faurote, diagnosticado en 2010
“Lo más importante que desearía haber sabido, y lo aprendí a medida que avanzaba, es que la EM no es tan infrecuente como crees que es, y no es tan dramática como parece. Si solo escuchas sobre la EM, oyes que ataca los nervios y tus sensaciones. Bueno, puede afectar todas esas cosas, pero no afecta todas esas cosas todo el tiempo. Se necesita tiempo para que empeore. Todos los miedos y pesadillas de despertarse mañana y no poder caminar, no eran necesarios.
“Encontrar a todas estas personas que tienen EM ha sido revelador. Están viviendo su vida cotidiana. Todo es bastante normal. Los atrapas en el momento equivocado del día, tal vez cuando están vacunándose o tomando sus medicamentos, y entonces lo sabrás.
"No tiene que cambiar toda tu vida de inmediato".
Kyle Stone, diagnosticado en 2011
“No todas las caras de la EM son iguales. No afecta a todos exactamente de la misma manera. Si alguien me hubiera dicho eso desde el principio, en lugar de solo decir 'tienes EM', habría podido abordarlo mejor”.
“Para mí, no era apresurado ni saltar a un tratamiento sin saber cómo iba a afectar mi cuerpo y afectarme a seguir adelante era realmente importante. Realmente quería estar informado y asegurarme de que este tratamiento fuera el mejor para mí. Mi médico me autorizó para asegurarme de que tenía control o algo que decir sobre mi tratamiento.
