Una inmersión más profunda en la diabetes tipo 2
Si la diabetes tipo 2 no está en nuestras mentes, debería estarlo. Estados Unidos es la capital de la enfermedad en el mundo desarrollado. Casi la mitad de los estadounidenses tienen diabetes tipo 2 o su condición precursora, la prediabetes. Según la Asociación Americana de Diabetes, representa 1 de cada 7 dólares que gastamos en atención médica. Y afecta cada vez más a los millennials.
Se han realizado muchos estudios sobre varios aspectos de la diabetes tipo 2: cómo funcionan los tratamientos, quién es el más afectado y los roles que desempeñan la dieta, el ejercicio, el estrés y el sueño. Healthline decidió profundizar en este mundo al observar las experiencias y los sentimientos cotidianos de las personas que viven con una afección que nunca les da un día libre.
¿Cómo manejan la enfermedad las personas con diabetes tipo 2? ¿Pueden permitirse cambios en la atención médica y el estilo de vida? ¿Cómo cambia el diagnóstico sus percepciones de sí mismos y su futuro? ¿Quién los ayuda? ¿Y las respuestas a estas preguntas varían de generación en generación? Estas son preguntas clave que la mayoría de los estudios no exploran tan completamente como nos gustaría.
Para obtener las respuestas, Healthline encargó una encuesta a más de 1,500 personas con diabetes tipo 2. Les pedimos a los millennials, a la generación X y a los baby boomers que nos contaran sus percepciones, preocupaciones y experiencias. Luego, para poner nuestros hallazgos en perspectiva, hablamos con personas que viven con la afección y con expertos médicos que tienen experiencia en el tratamiento.
Algunas personas afirmaron estar prosperando con diabetes tipo 2, mientras que otras dijeron que están luchando. La gran mayoría está preocupada por complicaciones graves de la afección, como pérdida de visión o ataques cardíacos. A muchas personas, que ya están ocupadas con carreras y familias, les resulta difícil hacer frente al trabajo de controlar la enfermedad, lo que un especialista llamó "un trabajo de tiempo completo". Cifras sustanciales están profundamente preocupadas acerca de si podrán pagar los tratamientos que necesitan.
Tienen problemas para dormir.
Y, sin embargo, muchas personas con diabetes tipo 2 han logrado hacer grandes cambios en sus vidas (comer mejor, hacer más ejercicio) y ven su diagnóstico como el día en que se despertaron y comenzaron a prestar atención a su salud.
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Resultados clave de la encuesta
La encuesta sobre el estado de diabetes tipo 2 de Healthline investigó los desafíos emocionales de la afección, identificó marcadas disparidades entre generaciones y exploró las preocupaciones más acuciantes de las personas.
Aquí hay una instantánea de los hallazgos clave:
Desafíos y éxitos de estilo de vida
Trabajo pesado
La pérdida de peso es un gran desafío. Más de dos tercios de las personas con diabetes tipo 2 dijeron que su peso actual afecta negativamente su salud. Casi la mitad ha intentado perder peso varias veces, sin éxito a largo plazo. Al mismo tiempo, más del 40 por ciento informó que rara vez hacía ejercicio lo suficientemente duro como para sudar.
Un reto sorprendente
Uno de los mayores desafíos reportados podría sorprenderlo: la mayoría de las personas con diabetes tipo 2, el 55 por ciento, tienen problemas para dormir toda la noche.
Historias de éxito
Para algunas personas, un diagnóstico de diabetes tipo 2 puede parecer una llamada de atención para iniciar un estilo de vida más saludable. Muchas personas informaron que su diagnóstico los llevó a:
- comer más saludablemente (78 por ciento)
- manejar mejor su peso (56 por ciento)
- Beber menos alcohol (25 por ciento)
Divisiones generacionales y de género
Las personas más jóvenes tienen más dificultades que las personas mayores con los desafíos emocionales y financieros de la diabetes tipo 2. Todavía hay un estigma asociado a la condición, y los millennials son los más afectados.
- Casi la mitad de los millennials encuestados, y aproximadamente un tercio de los Gen Xers, informaron haber ocultado su condición por preocupación sobre lo que otros piensan.
- Aproximadamente el mismo número reportó sentirse negativamente juzgado por algunos proveedores de atención médica.
- El costo evita que más del 40 por ciento de los millennials sigan siempre las recomendaciones de tratamiento de su médico.
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También hay una división de género: las mujeres son más propensas que los hombres a decir que anteponen las necesidades de los demás a las suyas, y enfrentan más desafíos para equilibrar sus necesidades de cuidado personal con otras responsabilidades.
Sentimientos negativos
Vivir con diabetes tipo 2 es un trabajo duro, a menudo agravado por la preocupación. Los cuatro sentimientos negativos más comunes que las personas informaron fueron:
- agotamiento
- preocuparse por las complicaciones
- preocupación por los costos financieros
- culpa por no manejar bien la condición
Además, la mayoría informó sentirse como si hubieran fallado si los resultados de una prueba de A1C son demasiado altos.
Panorama positivo
Aunque muchas personas experimentan sentimientos negativos, la mayoría de los participantes de la encuesta expresaron una sensación de empoderamiento e indicaron que con frecuencia sentían:
- interesado en encontrar nuevas formas de controlar la afección
- experto
- autosuficiente
- autoaceptable
Muchos también informaron sentimientos de fuerza, resistencia y optimismo.
Problemas de complicaciones
Las personas con diabetes tipo 2 conocen bien las complicaciones médicas que pueden acompañar a la afección: dos tercios informaron su preocupación por todas las complicaciones más graves. ¿Las mayores preocupaciones? Ceguera, daño nervioso, enfermedad cardíaca, enfermedad renal, accidente cerebrovascular y amputación.
Escasez de especialistas
Más del 60 por ciento de los participantes de la encuesta nunca ha visto a un endocrinólogo o un educador certificado en diabetes, y la mayoría nunca ha consultado a un dietista. Eso encaja con la investigación que muestra una escasez generalizada de profesionales que se especializan en diabetes tipo 2, un problema que está empeorando.
Dinero versus salud
La diabetes es una condición costosa. Casi el 40 por ciento de los participantes de la encuesta están preocupados por su capacidad de pagar el tratamiento en el futuro.
La encuesta y los datos originales sobre el estado de la diabetes tipo 2 de Healthline se pueden proporcionar a los medios de comunicación profesionales e investigadores a pedido. Todas las comparaciones de datos de encuestas reportadas han sido probadas para significancia a un nivel de confianza del 90 por ciento.
El trabajo de la diabetes tipo 2
Vivir con diabetes tipo 2 puede sentirse como un trabajo de tiempo completo. En un nivel básico, esta afección crónica afecta la forma en que el cuerpo metaboliza el azúcar, que es una fuente importante de combustible. Más que la mayoría, las personas con diabetes tipo 2 necesitan comer de manera que maximicen su salud, hagan ejercicio regularmente y hagan otras elecciones saludables de estilo de vida todos los días. Además de eso, necesitan controlar sus niveles de azúcar en la sangre. Muchos toman medicamentos diariamente.
Aunque la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2 difieren de manera importante, ambas implican problemas con la insulina, una hormona que regula el movimiento del azúcar hacia las células del cuerpo. Cuando el cuerpo no produce insulina o deja de usarla de manera efectiva, el azúcar se acumula en el torrente sanguíneo y causa una afección llamada hiperglucemia. En las primeras etapas, este nivel alto de azúcar en la sangre causa síntomas sutiles, como sed y micción frecuente. Si no se controla, puede dañar los vasos sanguíneos, los nervios, los ojos, los riñones y el corazón.
Algunos medicamentos para la diabetes aumentan el riesgo de hipoglucemia, o muy bajo nivel de azúcar en la sangre. Esta condición puede causar problemas graves, incluida la pérdida de conciencia o incluso la muerte.
La diabetes tipo 2 se desarrolla cuando el cuerpo se vuelve resistente a la insulina, lo que significa que la hormona no se usa de manera efectiva, o no produce suficiente insulina para mantener el azúcar en la sangre dentro de un rango objetivo. Se diferencia de la diabetes tipo 1, que es una enfermedad autoinmune que detiene la producción de insulina. La diabetes tipo 1 a menudo se desarrolla en el transcurso de semanas, generalmente en niños o adultos jóvenes.
En contraste, la diabetes tipo 2 a menudo se desarrolla lentamente. Las personas pueden pasar años sin saber que lo tienen. Para controlarlo, los médicos generalmente recomiendan el control del azúcar en la sangre, los cambios en el estilo de vida y los medicamentos orales diarios. En algunos casos, se necesita tratamiento con insulina. Dependiendo del índice de masa corporal (IMC) y otros factores, los médicos pueden recomendar una cirugía para bajar de peso. Según los Institutos Nacionales de Salud, un IMC alto está relacionado con la resistencia a la insulina.
Es demasiado simplista, incluso doloroso, llamar a la diabetes tipo 2 una "enfermedad de estilo de vida". Nadie tiene la culpa de desarrollarlo. La causa exacta es desconocida. Los factores genéticos y ambientales probablemente juegan un papel, informa la Clínica Mayo. Los antecedentes familiares ponen a las personas en mayor riesgo. Ciertos grupos raciales o étnicos, como los afroamericanos, los nativos americanos y los latinos, también están en mayor riesgo. La enfermedad es más común en personas mayores de 40 años, aunque afecta cada vez más a los adultos jóvenes.
No importa cuándo se diagnostique por primera vez, la diabetes tipo 2 cambia irrevocablemente la vida de las personas. Se recomiendan visitas frecuentes al médico y pruebas para controlar los niveles de azúcar en la sangre. Muchas personas establecen objetivos dietéticos y de ejercicio. Es posible que también necesiten abordar los factores de riesgo de complicaciones, como la presión arterial alta o los niveles de colesterol.
Aprender a reducir el estrés también es crucial. El estrés mental puede elevar los niveles de azúcar en la sangre, y vivir con diabetes tipo 2 puede ser estresante. Se necesita esfuerzo para hacer malabarismos con la vida cotidiana con las demandas de una enfermedad crónica compleja.
El estilo de vida afecta el riesgo y la gravedad de la diabetes tipo 2 y, a su vez, la afección puede transformar el estilo de vida de una persona. Es por eso que la encuesta de Healthline se centró en cómo les va a las personas con diabetes tipo 2 en el día a día y cómo se sienten sobre el impacto de la enfermedad en sus vidas.
Trabajo estilo de vida
La encuesta de Healthline encontró que la mayoría de los adultos, especialmente los adultos mayores, se sienten bastante bien acerca de cómo manejan la diabetes tipo 2. La gran mayoría dijo que están bien apoyados por sus seres queridos. Más de la mitad informaron sentirse bien informados, autosuficientes o resistentes diariamente o semanalmente. Después de su diagnóstico, la mayoría dijo que comenzaron a comer de manera más saludable, hacer más ejercicio y controlar mejor su peso.
Pero hay otra cara de esa foto soleada. Dos tercios de los encuestados dijeron que su peso actual afecta negativamente su salud. Más del 40 por ciento dijo que rara vez se ejercita lo suficiente como para sudar. Y minorías considerables, especialmente los adultos más jóvenes, informaron sentirse exhaustos, ansiosos o culpables sobre cómo manejan la afección.
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Estos resultados pueden parecer contradictorios, pero la diabetes tipo 2 es una afección compleja. Es una persona rara que puede seguir todas las instrucciones de su médico hacia una T. Por eso es importante mantenerse realista. Controlar la enfermedad es un acto de equilibrio: un pequeño cuadrado de chocolate de vez en cuando está bien, pero una barra de caramelo gigante todos los días no lo está.
"Estás conociendo a las personas donde están y las estás ayudando a tomar decisiones de estilo de vida realistas", dijo Laura Cipullo, RD, CDE, quien escribió el libro "Comidas diarias para la diabetes: cocinar para uno o dos". En su práctica, ayuda a las personas a centrarse en los cambios a largo plazo, no en soluciones rápidas.
Pero incluso las personas que se comprometen a cambiar sus hábitos pueden encontrar que sus esfuerzos se ven obstaculizados por alguna fiesta de cumpleaños, compromisos laborales o factores que escapan a su control.
"Cuando me diagnosticaron, pesaba 45 libras más que ahora", dijo Shelby Kinnaird, autor del blog Diabetic Foodie y del libro "The Pocket Carbohydrate Counter Guide for Diabetes".
Aunque ha mantenido el peso bajo, su apretada agenda de viajes dificulta el ejercicio diario. Últimamente, ella ha estado experimentando el "fenómeno del amanecer", que se refiere al alto nivel de azúcar en la sangre de la mañana causado por un aumento de las hormonas. Hasta ahora, no ha encontrado una solución a largo plazo. “Todo lo que he probado no funciona de manera consistente. Ese es el mayor desafío que enfrento en este momento ".
De manera similar, Cindy Campaniello, líder del capítulo del grupo de apoyo DiabetesSisters en Rochester, Nueva York, trabaja arduamente para equilibrar los requisitos para controlar la diabetes tipo 2 con las responsabilidades de una vida ocupada. Tratar de seguir una dieta específica es "horrible", dijo, no porque la comida no sea sabrosa sino por el tiempo que lleva planificar y preparar las comidas.
"Sabes, tenemos una vida", dijo Campaniello. Ella le contó a Healthline sobre los desafíos de criar a dos niños activos mientras prepara comidas saludables con proteínas, productos frescos y carbohidratos limitados. "No se puede decir a sus hijos, 'Vamos a tener McDonald's esta noche'", explicó. "No se puede funcionar con diabetes obteniendo algo de comida procesada en la hora del almuerzo".
Peso y estigma
A pesar del esfuerzo que han dedicado a realizar cambios saludables, casi la mitad de los participantes en la encuesta de Healthline dijo que el control de peso sigue siendo un gran desafío: han tratado de perder peso varias veces sin éxito a largo plazo.
La Dra. Samar Hafida, endocrinóloga del Centro de Diabetes Joslin en Boston, le dijo a Healthline que, en promedio, las personas que trata han probado tres o más dietas de moda. "No hay control de la diabetes que no incluya una alimentación saludable y actividad física", dijo, pero los consejos de dieta modernos pueden llevar a la gente por mal camino. "Hay una gran cantidad de información errónea por ahí".
Esa es una de las razones por las que la pérdida de peso permanente escapa a tantos. Otra es que las personas que enfrentan problemas de peso pueden no recibir intervenciones médicas útiles o ninguna ayuda.
A estos desafíos se suma el estigma asociado con la diabetes tipo 2 y el peso, especialmente para las personas más jóvenes.
"Tuve una niña la otra semana que tenía un poco de sobrepeso", dijo Veronica Brady, PhD, CDE, portavoz de la Asociación Americana de Educadores de Diabetes que también trabaja en un centro médico en Reno, NV. “Lo que me dijo cuando la conocí fue: 'Realmente espero tener diabetes tipo 1 y no tipo 2.'” Con el tipo 2, la joven temía, “'la gente va a pensar que tengo diabetes porque no no tengo ningún autocontrol ".
La actriz S. Epatha Merkerson, de Law and Order y Chicago Med, conoce el estigma de la diabetes tipo 2, en gran parte por las experiencias con miembros de la familia que tenían la enfermedad pero nunca hablaron de ella. Sus parientes ni siquiera dijeron la palabra "diabetes".
"Recuerdo que cuando era niño, las personas mayores de mi familia siempre decían 'Oh, ella tiene un toque de azúcar'", dijo Merkerson a Healthline, "Así que me encontré diciendo eso y realmente sin entender, qué es un toque ¿de azúcar? O eres diabético o no lo eres ".
Al ser franco sobre su condición, Merkerson espera disminuir la vergüenza que sienten muchas personas. Es por eso que es defensora del Desafío de Diabetes de Estados Unidos, patrocinado por Merck y la Asociación Americana de Diabetes. La iniciativa alienta a las personas a realizar cambios en el estilo de vida y seguir los planes de tratamiento para mejorar el control de la diabetes tipo 2.
Cuando Merkerson fue diagnosticada hace 15 años, tuvo que aceptar cuánto peso había ganado. Cuando dejó la Ley y el Orden, dijo: "Tenía un armario que pasó de 6 a 16". Sintió cierta vergüenza por ver aumentar su tamaño en la televisión nacional, pero también estaba motivada para hacer cambios.
“Tenía 50 años cuando me diagnosticaron”, explicó, “y en ese momento me di cuenta de que estaba comiendo como un niño de 12 años. Mi mesa, mi comida y mis elecciones estaban tan fuera de lugar. Entonces, eso fue lo primero que tuve que hacer, fue descubrir cómo comer mejor, cómo cocinar, cómo comprar, todas esas cosas.
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Estrés y fatiga
Dado todo el trabajo involucrado en el manejo de la diabetes tipo 2, no es de extrañar que casi el 40 por ciento de las personas encuestadas dijeron que se sienten agotadas a diario o semanalmente. Con la misma frecuencia, más del 30 por ciento dijo que se siente culpable por cómo está manejando la afección.
Lisa Sumlin, PhD, RN, enfermera clínica especialista en diabetes, encuentra estas perspectivas familiares. Sus clientes en Austin, TX, tienden a ser inmigrantes de bajos ingresos, a menudo trabajando en múltiples trabajos para ganarse la vida. Agregar las tareas necesarias para controlar la diabetes tipo 2 requiere aún más tiempo y energía.
"Les digo a los pacientes todo el tiempo: este es un trabajo de tiempo completo", dijo.
Y no es uno para el que puedan tomar atajos.
Incluso las pruebas médicas esenciales pueden desencadenar el estrés. Por ejemplo, los médicos ordenan una prueba de A1C para conocer los niveles promedio de azúcar en la sangre de un individuo durante los meses anteriores. Según nuestra encuesta, a casi el 40 por ciento de las personas les resulta estresante esperar sus resultados de A1C. Y el 60 por ciento siente que han "fallado" si los resultados son demasiado altos.
Es un problema que Adam Brown ha escuchado una y otra vez. Brown, editor principal de diaTribe, vive con diabetes tipo 1 y escribe la popular columna "Adam's Corner" de la publicación, que ofrece consejos a las personas con diabetes tipo 1 y tipo 2. También abordó el tema del estrés de A1C en su libro, "Puntos brillantes y minas terrestres: la guía de la diabetes que deseo que alguien me haya entregado".
"Las personas a menudo van a sus citas con el médico sintiéndose juzgadas y sienten que si los números en el medidor [de glucosa] o su A1C no están dentro del rango, sienten que obtienen una mala calificación", dijo Brown a Healthline.
En lugar de enfocar esos números como calificaciones, sugiere tratarlos como "información para ayudarnos a tomar decisiones". Esto reformula los resultados de la prueba, dijo: "No está diciendo, 'Adam, eres una mala persona con diabetes porque tu número es realmente alto'".
El estrés en torno a los resultados de las pruebas contribuye a otro gran problema: el "agotamiento de la diabetes". Según el Centro de Diabetes Joslin, este es un estado en el que las personas con diabetes "se cansan de controlar su enfermedad o simplemente la ignoran por un período de tiempo, o peor, para siempre".
Algunas personas fantasean con hacer exactamente eso.
"Como alguien me dijo en mi reunión de [grupo de apoyo] la otra noche", dijo Kinnaird, "'Solo quiero tomarme un día libre de diabetes'".
Divisiones generacionales y de género
Brechas generacionales
Casi se podría decir que los adultos más jóvenes con diabetes tipo 2 lidian con una enfermedad completamente diferente, en comparación con las personas mayores con esta afección. Así de distintas son sus experiencias, especialmente cuando comparas a los millennials con los baby boomers. Los contrastes son sorprendentes, y no en el buen sentido para los adultos más jóvenes.
La encuesta de Healthline reveló una escala móvil de sentimientos y experiencias entre los diferentes grupos de edad. La mayoría de los baby boomers, de 53 años o más, informaron perspectivas positivas sobre sus esfuerzos para controlar la diabetes tipo 2, sus interacciones con los demás y su sentido de sí mismos. En comparación, mayores proporciones de la generación del milenio, de 18 a 36 años, dijeron que tienen experiencias negativas en estas áreas. Las respuestas de la Generación X generalmente cayeron entre los otros dos grupos, tal como lo hacen en función de la edad.
Por ejemplo, más del 50 por ciento de los millennials y más del 40 por ciento de los Gen Xers informaron sentirse avergonzados por sus cuerpos a diario o semanalmente. Solo el 18 por ciento de los baby boomers sienten lo mismo. Del mismo modo, los sentimientos de culpa, vergüenza y ansiedad son experimentados con mayor frecuencia por los millennials y los Gen Xers que los adultos mayores.
Cuando Lizzie Dessify supo a los 25 años que tenía diabetes tipo 2, mantuvo el diagnóstico en secreto durante más de un mes. Cuando finalmente confió en los demás, sus reacciones no inspiraron confianza en sí misma.
"No creo que nadie se haya sorprendido", dijo Dessify, que trabaja como terapeuta de salud mental en una escuela en Pittsburgh, Pensilvania. "No me di cuenta de lo mal que había dejado ir mi salud, pero obviamente todos a mi alrededor lo habían visto".
Las personas en su vida simpatizaban, pero pocos creían que ella pudiera revertir la progresión de la enfermedad. Eso fue "un poco desalentador", dijo.
David Anthony Rice, un artista intérprete o ejecutante de 48 años y consultor de imagen, también ha estado callado sobre la condición desde su diagnóstico de 2017. Algunos miembros de la familia y amigos lo saben, pero él es reacio a discutir sus necesidades dietéticas.
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"No quieres andar diciéndoles a todos, 'Oh, soy diabético, así que cuando vengo a tu casa, no puedo comer eso'", dijo. "Es uno de mis mayores desafíos, simplemente no aislarme".
Rice se resiste a medir su nivel de azúcar en la sangre en el trabajo, o incluso frente a sus hijos. "Pinchando mi dedo delante de ellos, no me gusta hacerlo porque los asusta", explicó.
La encuesta de Healthline sugiere que es bastante común que los millennials y los Gen Xers oculten la afección. En comparación con los baby boomers, estos grupos de edad tenían más probabilidades de decir que la diabetes tipo 2 ha interferido con las relaciones románticas, ha causado desafíos en el trabajo o ha llevado a las personas a hacer suposiciones negativas sobre ellos. También se sienten aislados con mayor frecuencia que los baby boomers.
Estos desafíos podrían tener algo que ver con el hecho de que la afección a menudo se ve como la enfermedad de una persona mayor.
Rice nunca había escuchado a nadie de su generación hablar sobre tener diabetes tipo 2 hasta que vio a la personalidad de televisión Tami Roman hablar sobre sus experiencias en la serie VH1 Basketball Wives.
"Fue la primera vez que lo escuché en voz alta por alguien de mi edad", dijo. Lo conmovió hasta las lágrimas. "Ella dijo: 'Tengo 48 años'. Tengo 48 años y estoy lidiando con esto ".
En algunos casos, una sensación de vergüenza o estigma puede incluso afectar las experiencias de atención médica de los adultos más jóvenes. Cerca de la mitad de los millennials y casi un tercio de los Gen Xers informaron sentirse juzgados por algunos proveedores de atención médica por cómo manejan la diabetes tipo 2. Aproximadamente la misma proporción dijo que han retrasado ver a un proveedor de atención médica porque temen tales juicios.
Eso es un problema, ya que los profesionales de la salud pueden brindar un enorme apoyo para ayudar a las personas a controlar la afección. Dessify, por ejemplo, le da crédito a su médico por ayudarla a comprender los cambios que necesitaba hacer para mejorar su salud. Se recuperó de su dieta, aceleró su rutina de ejercicios y perdió 75 libras en tres años. Ahora sus resultados de la prueba A1C están en niveles casi normales. Incluso comenzó una pequeña empresa como entrenadora física.
Si bien tales historias de éxito son una parte importante de la imagen, a muchos millennials no les está yendo tan bien.
Un estudio de 2014 en Diabetic Medicine descubrió que, en comparación con los adultos mayores con diabetes tipo 2, las personas de entre 18 y 39 años tenían menos probabilidades de comer de manera saludable y tomar insulina según lo recomendado. Las personas más jóvenes también tuvieron peores puntajes de depresión que las personas mayores.
"No tienen el marco conceptual para una afección crónica que requiere vigilancia y monitoreo de por vida", explicó el Dr. Rahil Bandukwala, endocrinólogo del Centro Médico MemorialCare Saddleback en el sur de California.
Es más deprimente para los adultos más jóvenes darse cuenta de que la diabetes tipo 2 estará con ellos por el resto de sus vidas, agregó, porque el resto de sus vidas es mucho tiempo.
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Las personas más jóvenes con diabetes tipo 2 también enfrentan otros problemas apremiantes, como el dinero. Más del 40 por ciento de los millennials dijeron que a veces no siguen los tratamientos recomendados debido al costo. Casi un tercio informó tener poca o ninguna cobertura de seguro de salud. Muchos de los que tienen seguro dijeron que les quedan grandes facturas.
Los Millennials, y en menor medida los Gen Xers, también eran más propensos que los baby boomers a decir que les resulta difícil equilibrar las necesidades de cuidado personal con otras responsabilidades.
El Dr. Bandukwala no está sorprendido. Ha descubierto que, en general, los millennials son una generación muy estresada. Muchos se preocupan por encontrar y mantener trabajos en un mundo en rápido movimiento con una economía globalizada competitiva. Algunos también ayudan a cuidar a los padres o abuelos con necesidades financieras o médicas.
"Hace que sea muy difícil", dijo, "agregar el cuidado de la diabetes como otro trabajo".
El género divide
Las divisiones generacionales no fueron las únicas disparidades mostradas en los resultados de la encuesta; también aparecieron brechas significativas entre mujeres y hombres. Mucho más mujeres que hombres informaron dificultades con el peso. Las mujeres tenían más probabilidades de decir que su manejo de la diabetes tipo 2 necesita mejorar. También tienen más problemas para equilibrar el autocuidado con otras obligaciones.
Andrea Thomas, ejecutiva de una organización sin fines de lucro en Washington, DC, a menudo siente que no tiene tiempo para controlar la diabetes tipo 2 tan cuidadosamente como le gustaría.
"Odio decir que estoy en el mal hábito, donde trabajo mucho, viajo mucho de ida y vuelta a California porque mi padre está enfermo, estoy presidiendo este comité en la iglesia", dijo.. "Es solo, ¿dónde encajo?"
Thomas se siente bien educado sobre su condición. Pero es difícil mantenerse al tanto de cada elemento de su manejo: hacer ejercicio, comer bien, controlar el azúcar en la sangre y todo lo demás.
"Incluso cuando le digo a la gente que algún día quiero ser una mujer muy vieja, que viaja por el mundo, existe esa desconexión entre lo que necesito hacer para cuidarme y lo que realmente estoy haciendo".
La historia de Thomas podría resonar con muchas mujeres que respondieron a la encuesta de Healthline.
Casi el 70 por ciento dijo que antepone las necesidades de los demás a las suyas, a pesar de vivir con una enfermedad crónica. En comparación, un poco más del 50 por ciento de los hombres dijo lo mismo. ¿Es de extrañar que las mujeres tengan más problemas para equilibrar el autocuidado con otras responsabilidades?
"Creo que las mujeres tienen su propio conjunto de desafíos únicos cuando se trata de diabetes tipo 2", dijo Thomas. Añadió que es importante que las mujeres consideren cómo se cuidan y que sean una prioridad.
Sue Rericha, madre de cinco hijos y autora del blog Diabetes Ramblings, está de acuerdo.
"Muchas veces, nos pusimos al final", dijo, "pero sigo recordando, cuando estás en un avión y hacen su control de seguridad y hablan sobre la máscara de oxígeno, le dicen a las personas que viajan con niños"., ponte tu propia máscara primero y luego ayuda a alguien más. Porque si no somos buenos con nosotros mismos, no estaremos donde debemos estar para ayudar a los demás ".
Preocupaciones y decisiones médicas
Complicaciones
Muchas de las personas con diabetes tipo 2 que Healthline entrevistó dijeron que viven con una gran preocupación por las consecuencias potencialmente graves de la enfermedad.
Esas complicaciones pueden incluir pérdida de visión, enfermedad cardíaca, enfermedad renal y accidente cerebrovascular. La diabetes también puede causar neuropatía que induce dolor y adormecimiento, o daño nervioso, en las manos o los pies. Ese entumecimiento puede dejar a las personas sin darse cuenta de las lesiones, lo que puede provocar infecciones e incluso amputaciones.
La encuesta encontró que dos tercios de las personas con diabetes tipo 2 se preocupan por todas las complicaciones más graves de la enfermedad. Eso hace que este problema sea la preocupación más común reportada. El mayor número, 78 por ciento, se preocupa por la pérdida de visión.
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Merkerson ha sido testigo de algunas de las peores consecuencias de la enfermedad entre sus familiares.
"Mi papá murió de complicaciones", dijo. “Mi abuela perdió la vista. Tenía un tío que tenía amputaciones de extremidades inferiores ".
Los encuestados que se identificaron como afroamericanos o latinos, y las mujeres de todos los orígenes, fueron los más propensos a informar preocupaciones relacionadas con complicaciones. Las personas también tienden a preocuparse más si viven en o cerca del "cinturón de la diabetes", una franja de la mayoría de los estados del sur que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. Han identificado como que tienen altas tasas de diabetes tipo 2.
Esto puede no ser sorprendente, dado que los estudios han encontrado tasas más altas de complicaciones relacionadas con la diabetes en las minorías étnicas y las mujeres, en comparación con las personas blancas y los hombres.
La Dra. Anne Peters trabaja como endocrinóloga en dos clínicas del área de Los Ángeles, una en Beverly Hills y otra en el vecindario de bajos ingresos del este de Los Ángeles. Ha notado que las personas tienden a desarrollar complicaciones más temprano en la vida en la clínica del Este de Los Ángeles, que atiende a una población que no tiene seguro y es principalmente latina.
"En la comunidad del este de Los Ángeles, todas estas complicaciones se vuelven jóvenes", dijo. "Nunca he visto ceguera y amputaciones en mi práctica de Westside en personas de 35 años, pero lo hago aquí porque no ha habido acceso permanente a la atención médica".
Dormir
La encuesta de Healthline encontró que más de la mitad de las personas con diabetes tipo 2 tienen problemas para dormir. Eso puede parecer menor, pero puede crear un ciclo problemático de problemas de salud.
El Centro de Diabetes Joslin señala que el nivel alto de azúcar en la sangre puede provocar sed y micción frecuente, por lo que las personas con diabetes tipo 2 pueden despertarse varias veces por la noche para beber o ir al baño. Por otro lado, el bajo nivel de azúcar en la sangre puede causar sensaciones de temblores o hambre que perturban el sueño. El estrés, la preocupación y el dolor de la neuropatía también pueden interferir con el sueño.
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Un estudio de 2017 informó que los trastornos del sueño y la depresión que interrumpe el sueño son más comunes en personas con diabetes tipo 2. A su vez, cuando las personas no duermen bien, puede empeorar su diabetes: un estudio de 2013 en Diabetes Care descubrió que los niveles de glucosa en la sangre se vieron afectados negativamente cuando las personas con diabetes tipo 2 dormían por un tiempo demasiado corto o demasiado largo.
"Siempre le pregunto a las personas, especialmente si tienen niveles altos de azúcar en la sangre por la mañana, ¿cuánto duermen y si el ambiente de su habitación es propicio para dormir?" dijo Brown. Se mantuvo en contacto con muchas personas que buscaban consejos para controlar la diabetes. En su opinión, muchos no se dan cuenta de la importancia del sueño.
"Abordar el sueño puede tener un gran impacto al día siguiente, en términos de menos resistencia a la insulina, más sensibilidad a la insulina, menos antojos de azúcar y carbohidratos, más deseo de hacer ejercicio y un mejor estado de ánimo", agregó. "La cantidad de impacto que puede derivar de ayudar a alguien a dormir más, creo, está muy subestimada".
Cirugía metabólica
A pesar de la preocupación por las complicaciones de la diabetes tipo 2, menos de una cuarta parte de los encuestados están dispuestos a considerar la cirugía metabólica como una opción de tratamiento. La mitad dijo que es demasiado peligroso.
Tales actitudes persisten a pesar de los beneficios documentados de la cirugía metabólica, también llamada cirugía bariátrica o de pérdida de peso. Los beneficios potenciales pueden extenderse más allá de la pérdida de peso.
Por ejemplo, aproximadamente el 60 por ciento de las personas con diabetes tipo 2 que se someten a un tipo de cirugía metabólica logran la remisión, informó un estudio de 2014 en The Lancet Diabetes & Endocrinology. "Remisión" generalmente significa que los niveles de azúcar en sangre en ayunas caen a niveles normales o de prediabetes sin medicación.
En una declaración conjunta publicada en 2016, un grupo de organizaciones internacionales de diabetes aconsejó a los médicos que consideren la cirugía metabólica como una opción de tratamiento para las personas con diabetes tipo 2 que tienen un IMC de 30.0 o más y tienen problemas para controlar sus niveles de azúcar en la sangre. Desde entonces, la Asociación Americana de Diabetes adoptó la recomendación en sus estándares de atención.
El Dr. Hafida, en el Centro de Diabetes Joslin, no está sorprendido por la resistencia a la cirugía. "Está subutilizado y altamente estigmatizado", dijo. Pero en su opinión, "es el tratamiento más efectivo que tenemos".
Acceso a la atención
Los especialistas en atención de diabetes tipo 2 pueden marcar una gran diferencia para las personas que viven con la afección, pero muchos no acceden a sus servicios.
Entre los participantes de la encuesta de Healthline, el 64 por ciento dijo que nunca había visto a un endocrinólogo. Más de la mitad dijo que nunca había visto a un dietista o nutricionista, que podría ayudarlos a ajustar su dieta. Y solo 1 de cada 10 informó haber visto a un terapeuta o consejero más de tres veces al año, a pesar de que una cuarta parte de los participantes dijeron que habían sido diagnosticados con depresión o ansiedad.
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La diabetes tipo 2 es una enfermedad relacionada con el sistema endocrino o las hormonas y glándulas del cuerpo. Según el Dr. Saleh Aldasouqi, endocrinólogo jefe de la Universidad Estatal de Michigan, un médico de atención primaria puede administrar el tratamiento de casos "sin complicaciones", siempre y cuando estén bien informados sobre la afección. Pero si alguien con diabetes tipo 2 tiene dificultades con los niveles de azúcar en la sangre, si tiene síntomas de complicaciones o si los tratamientos convencionales no funcionan, se recomienda consultar a un endocrinólogo.
En algunos casos, el médico de una persona puede remitirlos a un educador de diabetes certificado o CDE. Este tipo de profesional tiene capacitación específica en educación y apoyo a personas con diabetes. Los médicos de atención primaria, las enfermeras, los dietistas y otros proveedores de atención médica pueden entrenarse para convertirse en CDE.
Dado que muchos tipos diferentes de proveedores pueden ser CDE, es posible ver uno sin darse cuenta. Pero hasta donde saben, el 63 por ciento de los encuestados dijeron que nunca habían consultado a uno.
Entonces, ¿por qué no hay más personas con diabetes tipo 2 que reciben atención especializada?
En algunos casos, el seguro no pagará las visitas a especialistas. O los especialistas no aceptarán ciertos planes de seguro.
Brady ha visto este problema de cerca, trabajando como CDE en Reno, NV. “Todos los días escuchas, 'las personas en el sector privado no aceptan mi seguro'”, dijo, “y dependiendo de tu seguro, te dirán, 'no aceptaremos nuevos pacientes'”.
La escasez generalizada de endocrinólogos también plantea barreras, especialmente en las zonas rurales.
La nación tiene 1.500 menos endocrinólogos adultos de los que necesita, según un estudio de 2014. Entre los que trabajaban en 2012, el 95 por ciento estaban ubicados en áreas urbanas. La mejor cobertura fue en Connecticut, Nueva Jersey y Rhode Island. Lo peor fue en Wyoming.
Dadas tales disparidades, tiene sentido que nuestra encuesta haya encontrado diferencias regionales. Las personas en el noreste eran las más propensas a reportar ver a un endocrinólogo varias veces al año. Aquellos en el oeste y el medio oeste fueron los menos propensos a decir que alguna vez vieron uno.
Sin un esfuerzo concertado para abordar la escasez de endocrinólogos, se espera que el problema crezca.
Puede afectar a los adultos más jóvenes particularmente fuerte.
Como señaló un comentario en The Lancet Diabetes & Endocrinology, cuanto más joven es una persona cuando se le diagnostica diabetes tipo 2, mayor es el impacto en su esperanza de vida. En parte, eso se debe a que una edad más temprana de aparición puede provocar complicaciones más tempranas.
Si bien muchos jóvenes con diabetes tipo 2 podrían beneficiarse de la atención especializada, nuestra encuesta encontró que 1 de cada 3 millennials a quienes se les ha aconsejado ver a un endocrinólogo está teniendo dificultades para encontrar uno.
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Costo de la atención
La encuesta encontró que los costos financieros de la diabetes tipo 2 son motivo de grave preocupación. Cerca del 40 por ciento de los encuestados se preocupan por su capacidad de pagar la atención en el futuro. Quizás aún más preocupante, casi 1 de cada 5 dijo que el costo a veces les ha impedido seguir las instrucciones de tratamiento de sus médicos.
Según un informe de la Asociación Americana de Diabetes, el costo en todo el país de la diabetes tipo 1 y tipo 2 - $ 327 mil millones en 2017 - ha aumentado en un 26 por ciento en cinco años. El último recuento ascendió a $ 9,601 por persona con diabetes. Muchas personas no pueden pagar la parte rígida de la pestaña que tienen que cubrir.
Entre los participantes de la encuesta, casi el 30 por ciento dijo que tienen cobertura de seguro que los deja con grandes facturas. La comida nutritiva, las membresías en gimnasios y el equipo para hacer ejercicio cuestan dinero. Por supuesto, también lo hacen las visitas y los tratamientos de atención médica, incluidos los medicamentos.
"Los costos de los medicamentos antihiperglucémicos, especialmente la insulina, se han convertido en una barrera para el tratamiento de la diabetes", informó un estudio de 2017 en Current Diabetes Reports.
Como muchas personas, Kinnaird ha sentido el aguijón de los costos de los medicamentos. Trabajó por cuenta propia, tuvo que comprar un nuevo seguro después de que su aseguradora anterior se retiró de los intercambios de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. El cambio no ha sido bueno para su billetera: un suministro de medicamentos para tres meses que solía costar $ 80 ahora cuesta $ 2,450.
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A veces, las personas con diabetes toman menos medicamentos de los recetados para que duren.
Este problema atrajo la atención después de que un hombre joven con diabetes tipo 1 murió el año pasado. Cuando Alec Raeshawn Smith perdió la cobertura de seguro de sus padres, el precio de su insulina aumentó demasiado. Comenzó a racionar dosis para que durara. Dentro de un mes, él estaba muerto.
Campaniello ha hecho un poco de racionamiento propio. Hace años, recuerda haber pagado $ 250 cada tres meses por un nuevo tipo de insulina de acción prolongada. La droga redujo drásticamente sus niveles de A1C. Pero cuando su médico revisó los resultados de su prueba, sospechó que Campaniello había estado "jugando" con su insulina.
"Dije: 'Bueno, si me dices que a veces lo guardo a fines de mes, porque no puedo pagarlo'", recordó Campaniello, "'¡tienes razón!'"
Como era de esperar, la encuesta de Healthline encontró que las personas de bajos ingresos tenían más probabilidades de informar inquietudes sobre el costo de la atención y la cobertura del seguro. Lo mismo fue cierto para aquellos en el cinturón de diabetes.
La investigación en la población en general también ha encontrado disparidades étnicas y raciales: entre las personas menores de 65 años, el 17 por ciento de los hispanoamericanos y el 12 por ciento de los afroamericanos no tenían seguro en 2016, en comparación con el 8 por ciento de los estadounidenses blancos, informó el Kaiser Fundación familiar.
Cuando una persona no puede pagar más de unos pocos dólares por mes, puede limitar sus opciones de tratamiento, dijo Jane Renfro, una enfermera practicante que trabaja como voluntaria en una clínica de salud en Falls Church, VA, para poblaciones desatendidas y sin seguro.
"Tenemos que asegurarnos de que los medicamentos que seleccionamos sean genéricos y se ofrezcan a precios muy bajos, por ejemplo, $ 4 por un suministro mensual, $ 10 por un suministro para tres meses", explicó. "Eso limita el alcance de las terapias que podemos ofrecer".
La llamada de atención
Nadie elige tener diabetes tipo 2, pero las decisiones que toman las personas pueden afectar potencialmente el progreso de la enfermedad. Para muchos de los que Healthline entrevistó, el diagnóstico se sintió como una llamada de atención que los empujó a dejar hábitos más saludables. A pesar de los desafíos a los que se han enfrentado, muchos informaron que hicieron grandes avances para mejorar su salud.
La encuesta de Healthline encontró que el 78 por ciento informó haber comido mejor como resultado de su diagnóstico. Más de la mitad dijo que hacen más ejercicio y que están perdiendo peso o manejan mejor su peso. Y aunque muchos encuentran el camino difícil, solo una cuarta parte piensa que hay mucho más que deberían hacer para controlar su salud.
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Gretchen Becker, la creadora de palabras detrás del blog Wildly Fluctuating y autora de "The First Year: Type 2 Diabetes", compartió algunas ideas con Healthline sobre cómo el diagnóstico la llevó a seguir con los cambios que quería hacer:
“Como la mayoría de los estadounidenses, había intentado sin éxito perder peso durante años, pero algo siempre saboteaba mis esfuerzos: tal vez una gran fiesta con golosinas tentadoras o simplemente una cena con demasiada comida. Después del diagnóstico, me tomé las cosas más en serio. Si alguien dijera, 'oh, un pequeño mordisco no te hará daño', podría decir, 'sí lo hará'. Así que seguí una dieta y perdí alrededor de 30 libras”
“Si no hubiera tenido diabetes”, continuó, “habría seguido subiendo de peso y ahora estaría incómoda. Con diabetes, no solo he alcanzado un IMC normal, sino que mi dieta es realmente más agradable que la que estaba comiendo antes.
Dessify también acredita el diagnóstico por empujarla a hacer un cambio en su vida.
Mientras estaba embarazada de su hijo, le diagnosticaron diabetes gestacional. Seis semanas después de su nacimiento, los niveles de azúcar en la sangre de Dessify se mantuvieron altos.
Cuando recibió el diagnóstico de diabetes tipo 2, Dessify se sintió culpable de cómo la afección podría acortar su vida y su tiempo con su hijo. "Ni siquiera podía prometer estar aquí tanto tiempo como pudiera estar con él", dijo a Healthline.
Unos meses después, ella comenzó a ver a un nuevo médico y le pidió que fuera honesto con ella. Él le dijo que las elecciones que hiciera en el futuro determinarían qué tan grave era su condición.
Dessify cambió su dieta, se esforzó por hacer ejercicio y perdió peso de manera significativa.
Como madre, dijo, su objetivo principal era ser el mejor modelo a seguir para su hijo. "Al menos fui bendecido con una situación que realmente me impulsó a querer ser ese modelo a seguir".
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Para ayudar a mantener el rumbo, Dessify utiliza un reloj inteligente. Según la encuesta de Healthline, este tipo de dispositivo de seguimiento de la dieta y el ejercicio es más popular entre los millennials como Dessify que las generaciones anteriores. Los millennials también tienen más probabilidades de valorar internet como fuente de información relacionada con la diabetes o de apoyo social.
"Debo decirle que las personas que usan las aplicaciones de manera consistente tienen mejores lecturas de A1C", dijo Brady, describiendo algunos de los beneficios de las nuevas tecnologías.
Pero cualquier método que ayude a las personas a mantenerse en el camino es bueno, dijo el Dr. Hafida. Ya sea que se base en dispositivos digitales o lápiz y papel, lo más importante es que las personas se adhieran a él y hagan de su salud una prioridad a largo plazo.
Kinnaird, como muchos de sus compañeros baby boomers en la encuesta, ha encontrado el impulso para hacer cambios significativos en su vida.
"No tenía ninguna motivación para hacer esos cambios hasta que recibí el diagnóstico", explicó. "Tenía un trabajo muy estresante, viajaba todo el tiempo, comía tres comidas al día, cinco días a la semana".
"Pero tan pronto como recibí el diagnóstico", dijo, "esa fue la llamada de atención".
Revisión médica y consulta
Amy Tenderich es una periodista y defensora que fundó el principal recurso en línea DiabetesMine.com después de su diagnóstico de 2003 con diabetes tipo 1. El sitio ahora es parte de Healthline Media, donde Amy se desempeña como Directora Editorial, Diabetes y Defensa del Paciente. Amy es coautora de "Conozca sus números, sobreviva a su diabetes", una guía motivadora para el autocuidado de la diabetes. Ha realizado proyectos de investigación que destacan las necesidades de los pacientes, con resultados publicados en Diabetes Spectrum, el American Journal of Managed Care y el Journal of Diabetes Science and Technology.
Susan Weiner, MS, RDN, CDE, FAADE es una oradora y autora galardonada. Se desempeñó como Educadora del Año de la AADE en 2015 y recibió el Premio a la Excelencia en Medios 2018 de la Academia de Nutrición y Dietética del Estado de Nueva York. Susan también recibió en 2016 el Premio Dare to Dream de la Diabetes Research Institute Foundation. Es coautora de The Complete Diabetes Organizer y "Diabetes: 365 Tips for Living Well". Susan obtuvo su maestría en Fisiología Aplicada y Nutrición de la Universidad de Columbia.
La Dra. Marina Basina es una endocrinóloga especializada en diabetes mellitus tipo 1 y 2, tecnología de diabetes, nódulos tiroideos y cáncer de tiroides. Se graduó de la Segunda Universidad Médica de Moscú en 1987 y completó su beca de endocrinología en la Universidad de Stanford en 2003. El Dr. Basina es actualmente profesor clínico asociado en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford. También forma parte de la junta asesora médica de Carb DM y Beyond Type 1, y es directora médica de diabetes para pacientes hospitalizados en el Hospital de Stanford.
Colaboradores editoriales y de investigación
Jenna Flannigan, editora senior
Heather Cruickshank, editora asociada
Karin Klein, escritora
Nelson Silva, directora de ciencias de mercadotecnia
Mindy Richards, PhD, consultora de investigación
Steve Barry, redactor jefe
Leah Snyder, diseño gráfico
David Bahia, producción
Dana K. Cassell, verificación de hechos
