Cómo Una Nueva Aplicación Está Ayudando A Conectar A Las Mujeres Con Cáncer De Seno

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Última modificación: 2023-12-17 11:14

Breast Cancer Healthline es una aplicación gratuita para personas que se han enfrentado a un diagnóstico de cáncer de seno. La aplicación está disponible en AppStore y Google Play. Descarga aquí

En la actualidad, recurrir a Internet para obtener información, ayuda y apoyo sobre la salud es una práctica común. Según las últimas estadísticas del Centro de Investigación Pew, el 72 por ciento de los usuarios adultos de Internet dicen que han buscado en línea información relacionada con la salud, siendo las enfermedades y los tratamientos específicos los temas más buscados.

La sobreviviente de cáncer de seno Anna Crollman puede relacionarse. Saltó en línea cuando le diagnosticaron cáncer de seno en 2015 a la edad de 27 años.

“Inmediatamente recurrí a Google cuando me diagnosticaron para encontrar recursos específicos. Pasé una cantidad considerable de tiempo buscando blogueras de mi edad que tenían cáncer de seno, así como mujeres jóvenes que hablaban sobre la fertilidad y el embarazo después del cáncer”, dice Crollman. "Necesitaba desesperadamente mujeres de mi edad para buscar esperanza, pero luché por encontrarlas".

Sin embargo, encontró consuelo en sitios web como breastcancer.org, así como en grupos de apoyo.

“Pasar por una experiencia traumática como el cáncer de seno puede ser aterrador y aislante. Encontrar a otros que puedan relacionarse con sus experiencias forma un vínculo intenso y una sensación de comodidad y comunidad”, dice ella.

“Sin la tecnología y las redes sociales, no estaría donde estoy hoy prosperando después del cáncer y trabajando para apoyar e inspirar a otros sobrevivientes. He conocido una comunidad de mujeres tan fenomenal en línea a través de Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer y otras plataformas de redes sociales que realmente han cambiado mi vida para mejor , dice Crollman.

Encontrar comunidad y conversación en una aplicación

Crollman también descubrió el mundo de las aplicaciones.

Uno de sus favoritos recientes es Breast Cancer Healthline (BCH). La aplicación gratuita facilita a los usuarios encontrar exactamente lo que necesitan en un solo lugar. Diseñado para personas que enfrentan cáncer de seno en todas las etapas, BCH ofrece características que incluyen discusiones grupales diarias dirigidas por una guía de BCH. La guía aborda temas relacionados con el tratamiento, el estilo de vida, la carrera profesional, las relaciones, los nuevos diagnósticos y la vida en la etapa 4.

“Muchos grupos de apoyo en línea pueden ser espacios abrumadores en los que tienes que clasificar una gran cantidad de información y secciones para obtener lo que necesitas. Realmente me gusta que la aplicación Healthline tenga la sensación de grupo de apoyo, pero también es informativa e inspiradora sin ser abrumadora”, explica Crollman.

En particular, le gusta que las guías de la aplicación ayuden a mantener conversaciones, responder preguntas e involucrar a los participantes.

“Me ayudó a sentirme bienvenido y valorado en las conversaciones. Como sobreviviente a pocos años de tratamiento, fue gratificante sentir que podía aportar información y apoyo a las mujeres recién diagnosticadas en la discusión.

"Compartí sobre los efectos secundarios en curso, la nutrición, así como los intereses de ejercicio", agrega. "Me encantó ver a las mujeres hacer preguntas e inmediatamente recibir comentarios en la aplicación".

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Ann Silberman, quien fue diagnosticada con cáncer de seno en 2009, está de acuerdo. Ella señala las muchas conversaciones significativas que ha tenido con otros sobrevivientes a través de la aplicación BCH.

"Nos hemos metido en algunas cosas importantes en la vida con el tablero de la etapa 4", dice ella.

En el grupo de 'recién diagnosticados' de la aplicación, Silberman se involucró en cuestiones relacionadas con la toma de medicamentos a los que su cuerpo no está acostumbrado y en el grupo de 'relaciones', participó en charlas sobre la necesidad de que sus amigos y familiares controlen su condición.

“Nuestra mayor necesidad no es información médica, es conocer a otros que han estado en nuestro lugar. Esta aplicación ayuda emocionalmente, físicamente e incluso con tratamiento. Los médicos no entienden lo difícil que puede ser un tratamiento hormonal, por ejemplo, y muchas mujeres simplemente lo abandonan en silencio. Sin embargo, escuchar que otros tuvieron la misma dificultad y encontraron una forma de manejarlo puede hacer que una mujer cumpla, al menos hasta que pueda hablar con su médico”, dice Silberman.

La aplicación Breast Cancer Healthline también incluye una función de correspondencia que la conecta con otras personas según su tratamiento, etapa del cáncer e intereses personales.

“Mis partidos han sido de mi edad y etapa, así que hemos tocado nuestras preocupaciones y miedos. Es increíblemente útil tener el sistema de correspondencia. Debido a que estoy en la etapa 4, viajar es difícil y sin el mundo en línea ni siquiera podría hablar con personas con mi diagnóstico similar , dice Silberman.

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A la sobreviviente de cáncer de mama, Ericka Hart, también le gusta la función de coincidencia de BCH. Cuando le diagnosticaron a los 28 años, buscó en línea y preguntó a otros sobrevivientes qué recursos recomendaron.

"Tuve que usar [un] proceso de eliminación en muchos casos, ya que muchos sitios no tenían imágenes de personas negras ni ninguna información sobre identidades queer", dice Hart.

Ella recuerda un caso en el que una organización acreditada contra el cáncer de seno la emparejó con otra sobreviviente.

“Fue un poco extraño porque la organización desempeñó un papel importante en la gestión de cuándo hablaríamos / conectaríamos. Y cuando nos emparejaron, no me sentí conectado, me sentí forzado”, dice Hart.

BCH te conecta con miembros de la comunidad todos los días a las 12 p.m., hora estándar del Pacífico (PST). También puede consultar los perfiles de los miembros y enviar solicitudes de coincidencia.

Cuando alguien quiere conectarse con usted, se le envía una notificación. Una vez conectados, los miembros pueden enviarse mensajes entre ellos y compartir fotos.

"Mi parte favorita es la función de emparejamiento diario porque es una forma de baja presión para construir su propia burbuja de cáncer de seno", dice Hart.

Usar tecnología para aprender más sobre el cáncer de seno

La aplicación Breast Cancer Healthline no solo ofrece la oportunidad de conectarse con otros sobrevivientes, sino que también cuenta con una pestaña designada que le permite buscar artículos revisados por profesionales médicos. Desde el estilo de vida y las noticias sobre diagnóstico, cirugía, tratamiento, salud mental y autocuidado, hasta información sobre ensayos clínicos y las últimas investigaciones sobre el cáncer de mama, hay muchos artículos para navegar.

Además, la aplicación incluye historias personales y testimonios de sobrevivientes de cáncer de seno.

“Me encanta tener artículos y contenido relacionado en el mismo lugar que la red y la comunidad. Es una ventanilla única para todas sus necesidades emocionales y de tratamiento”, dice Crollman. "La capacidad de tener artículos relacionados e investigaciones al alcance de la mano en un solo lugar también permite una navegación fluida de la desalentadora experiencia del cáncer tanto durante el tratamiento como más allá".

Tener acceso a toda esta información directamente en su teléfono es un guiño al poder y la conveniencia de la tecnología, señala Hart.

"Ahora, todo el mundo tiene teléfonos en sus bolsillos y aplicaciones que pueden hacer de todo: tráiganos artículos, conéctenos con personas tanto públicas como privadas", dice Hart. "Cómo conectamos los morfos como lo hace la tecnología, pero todo es por la misma razón: personas en circunstancias similares que quieren encontrarse".

Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lee más de su trabajo aquí