Encontrar apoyo
El viaje de cada persona con esclerosis múltiple (EM) es muy diferente. Cuando un nuevo diagnóstico lo deja buscando respuestas, la mejor persona para ayudar podría ser otra persona que experimente lo mismo que usted.
Muchas organizaciones han creado formas en línea para que las personas con EM o sus seres queridos busquen ayuda de todo el mundo. Algunos sitios lo conectan con médicos y expertos médicos, mientras que otros lo conectan con personas normales como usted. Todos pueden ayudarlo a encontrar aliento y apoyo.
Echa un vistazo a estos ocho grupos de apoyo de MS, foros y comunidades de Facebook que pueden ayudarte a encontrar las respuestas que buscas.
Healthline: viviendo con esclerosis múltiple
Nuestra propia página de la comunidad de EM le permite publicar preguntas, compartir consejos o consejos e interactuar con personas con EM y sus seres queridos de todo el país. De vez en cuando publicamos preguntas anónimas que nos envían amigos de Facebook. Puede enviar sus propias preguntas y utilizar las respuestas proporcionadas por la comunidad para ayudarlo a vivir una vida mejor con EM.
También compartimos artículos de investigación médica y estilo de vida que pueden ser muy útiles para las personas con EM o sus seres queridos. Haga clic aquí para darle me gusta a nuestra página y formar parte de la comunidad Healthline MS.
Healthline's MS Buddy
De acuerdo, no es realmente un sitio web, es una aplicación, ¡pero MS Buddy sigue siendo un gran recurso! Compatible con iOS 8.0 o posterior (en otras palabras, necesita un iPhone, iPad o iPod Touch), MS Buddy lo conecta directamente con otras personas que tienen MS.
Esta aplicación gratuita le hace algunas preguntas sobre usted, como su edad, ubicación y tipo de EM. Luego te conecta con otras personas que tienen un perfil similar. Si lo desea, puede comunicarse con los usuarios con los que está emparejado. Es una excelente manera de conectarse con personas que obtienen lo que es vivir con EM. Quién sabe, ¡podrías conocer a tu próximo mejor amigo!
MS Connection
Los visitantes de MS Connection deben crear un perfil para acceder a muchos de los componentes del sitio. Los foros se dividen en grupos muy específicos, como "Recién diagnosticados" o "Viviendo solteros". Le recomendamos que comparta su historia y describa las áreas donde necesita más ayuda. Estas áreas pueden incluir planificación financiera, tomar decisiones de alimentación saludable o descubrir las últimas investigaciones.
Como miembro del sitio, también tendrá acceso a un programa de conexiones entre pares uno a uno. Con este programa, puede conectarse con un voluntario capacitado que puede ayudarlo a responder preguntas y encontrar apoyo. Los seres queridos también pueden conectarse con un compañero a través de los voluntarios de MSFriends.
MS World
MS World está dirigido por voluntarios que tienen EM o que han brindado atención a alguien que lo padece. La configuración es muy sencilla: MS World alberga varios foros y un chat en vivo continuo. Los foros se centran en preguntas específicas, que incluyen temas como "Síntomas de la EM: Discutir los síntomas asociados con la EM" y "La sala familiar: un lugar para discutir la vida familiar mientras se vive con EM".
La sala de chat está abierta para discusión general durante todo el día. Sin embargo, describen momentos específicos del día en los que debe estar relacionado solo con la EM.
Para participar en chats y otras funciones, es probable que deba registrarse.
Grupo de Facebook de la Fundación de Esclerosis Múltiple
El grupo de Facebook de la Fundación de Esclerosis Múltiple aprovecha el poder de una comunidad en línea para ayudar a las personas con EM. El grupo abierto actualmente tiene más de 16,000 miembros. El grupo está abierto para que todos los usuarios publiquen preguntas u ofrezcan consejos, y los usuarios pueden dejar comentarios o sugerencias para que todos los vean. Un grupo de administradores del sitio de la Fundación de Esclerosis Múltiple también interviene para ayudarlo a encontrar expertos cuando sea necesario.
Programa de redes de MSAA
La Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSAA) ofrece muchos recursos para personas con EM, incluida una biblioteca de investigación en línea y un enlace a organizaciones de asistencia financiera. Sin embargo, el sitio requiere que complete una solicitud para formar parte de su comunidad.
Cuando presente la solicitud, se le pedirá que presente un historial de su experiencia con la EM, ya sea que tenga la afección o sea un ser querido o un cuidador. También se le pedirá que proporcione un resumen del tipo de ayuda que necesita.
Una vez que sea aceptado, MSAA utiliza esta información para ayudarlo a encontrar los mejores recursos para sus necesidades. También pueden conectarlo con otros miembros en su área o grupos que podrían beneficiarlo más.
MS LifeLines
MS LifeLines es una comunidad de Facebook para personas con EM. La comunidad apoya el programa de emparejamiento entre pares MS LifeLines, que conecta a las personas con EM con expertos en estilo de vida y médicos. Estos pares pueden apuntar a investigaciones, soluciones de estilo de vida e incluso consejos nutricionales.
MS LifeLines está a cargo de EMD Serono, Inc., fabricante de la medicación MS Rebif.
Pacientes como yo
Los pacientes como yo conectan a las personas con EM y sus seres queridos entre sí. Un componente único de Pacientes como yo es que las personas que viven con EM pueden rastrear su salud. A través de varias herramientas en línea, puede controlar su salud y la progresión de la EM. Si lo desea, esta información puede ser utilizada por investigadores que buscan crear tratamientos mejores y más efectivos. También puede compartir esta información con otros miembros de la comunidad.
Pacientes como yo no está diseñado solo para personas con EM: también tiene características para muchas otras afecciones. Sin embargo, el foro de MS solo tiene más de 58,000 miembros. Estos miembros han presentado miles de revisiones de tratamientos y completado cientos de horas de investigación. Puede leer todo sobre sus experiencias y utilizar su conocimiento para ayudarlo a encontrar la información que necesita.
Use los recursos en línea sabiamente
Al igual que con cualquier información que encuentre en línea, asegúrese de tener cuidado con los recursos de MS que utiliza. Antes de explorar cualquier tratamiento nuevo o suspender los actuales según los consejos que encuentre en línea, siempre hable primero con su médico.
Dicho esto, estas funciones y foros en línea pueden ayudarlo a sentirse conectado con otras personas que saben exactamente por lo que está pasando, ya sean proveedores de atención médica, seres queridos, cuidadores u otras personas con EM. Pueden responder preguntas y ofrecer un hombro electrónico de apoyo.
Enfrentará una variedad de desafíos al vivir con EM, mental, física y emocional, y estos recursos en línea pueden ayudarlo a sentirse informado y apoyado mientras se esfuerza por vivir una vida saludable y satisfactoria.
