Cuidar a alguien con esclerosis múltiple (EM) puede ser un espacio difícil de navegar.
La condición es impredecible, por lo que es difícil saber qué necesitará una persona con EM de una semana a la siguiente, incluidos los cambios en el hogar y el apoyo emocional.
Cómo apoyar a alguien con EM
Una buena manera de brindar soporte es aprender todo lo que pueda sobre la EM.
Los recursos en línea ofrecen mucha información. Incluso puede completar programas educativos o asistir a reuniones de grupos de apoyo o eventos centrados en la EM juntos.
Estar familiarizado con la EM puede ayudarlo a comprender lo que la persona puede estar sintiendo, incluso si no puede ver sus síntomas. Esto puede ayudarlo a apoyarlos mejor.
La comunicación abierta también es muy importante. Es difícil apoyar a alguien si no sabes lo que necesita. Pregúntale a la persona cómo puedes ayudar.
Si está bien con su ser querido, tome un papel activo en su equipo de atención. Los ejemplos de participar activamente en el cuidado de su ser querido pueden incluir:
- ir con ellos a citas
- preguntar a los profesionales de la salud sobre cualquier cosa que no entiendas
- ayudando a administrar medicamentos y otros tratamientos
Su función puede cambiar con el tiempo, así que intente consultar regularmente con la persona que está cuidando. A veces pueden necesitar más ayuda, y otras veces pueden querer ser más independientes.
Hablar sobre los problemas les ayuda a apoyarse mutuamente y a superar los desafíos que conlleva la EM.
Vivir con alguien con EM
Cuando comparte una casa con alguien que tiene EM, hacer adaptaciones a las áreas de vivienda puede mejorar a su ser querido:
- accesibilidad
- la seguridad
- independencia
Estas alteraciones pueden incluir:
- rampas de construcción
- haciendo renovaciones de cocina
- Agregar asideros u otras modificaciones en los baños
Muchos cambios pueden ser útiles sin ser caros.
La EM es impredecible, por lo que algunos días pueden necesitar asistencia adicional y otras veces no. Tenga en cuenta esta capacidad de cambio y observe o pregunte cuándo necesitan ayuda. Entonces esté listo para ayudarlos según sea necesario.
Un estudio de 2017 encontró que las personas con EM encontraron incómodos los cambios físicos en sus cuerpos.
A veces, los intentos de los cuidadores de recibir apoyo son vistos como sobreprotectores o intrusos. Esto puede hacer que las personas con EM se sientan minimizadas o pasadas por alto. También puede causar tensión en las relaciones familiares.
El estudio sugirió que los cuidadores eviten ayudar con las tareas demasiado rápido. Asumir el control puede deshacer la sensación de logro de completar algo por sí mismo, incluso si lleva más tiempo.
No todos los intentos de ayudar fueron vistos como negativos. El estudio indicó que cuando los cuidadores brindaron ayuda de maneras que promovieron la autoestima y preservaron la independencia, las relaciones mejoraron.
El estudio también sugirió que la comunicación abierta y los cuidadores que retroceden podrían ayudar a minimizar los resultados negativos.
Puede ser útil para su ser querido hacer una lista de las cosas que necesita de usted.
A veces, la mejor manera de ofrecer apoyo es dándole espacio a una persona. Si piden tiempo por su cuenta, respete y siga su solicitud.
Qué no decirle a alguien con EM
Puede ser difícil entender por lo que está pasando alguien con EM. A veces puedes decir algo hiriente o desconsiderado sin querer.
Aquí hay algunas frases y temas para evitar, junto con lo que puede decir en su lugar:
-
"No pareces enfermo" o "Olvidé que estabas enfermo".
Los síntomas de la EM no siempre son visibles. En cambio, pregunte: "¿Cómo te sientes?"
-
"Mi amigo con EM pudo trabajar".
La experiencia de otras personas con EM a menudo no es relevante. En cambio, diga: “La EM afecta a todos de manera diferente. ¿Cómo has estado?"
-
"¿Has probado una dieta / medicamento para curar la EM?"
No hay cura para la EM. En cambio, discuta actividades que puedan ayudarlos a sentirse mejor, como el ejercicio. Si no está seguro y están dispuestos a hablar al respecto, pregunte cómo se trata la EM
Nunca culpe a alguien por tener EM ni sugiera que la condición sea su culpa. Se desconoce la causa de la EM y los factores de riesgo, como la edad y la genética, están fuera del control de la persona.
Apoyarse como cuidador
Es importante que se cuide para mantener su propia salud y ayudar a evitar el agotamiento. Esto a menudo incluye:
- dormir lo suficiente
- tomarse el tiempo para pasatiempos y ejercicio
- obtener asistencia cuando la necesite
Puede ser útil pensar en lo que necesita para apoyar a su ser querido. Pregúntese:
- ¿Necesita ayuda regularmente o un descanso ocasional del estrés y las responsabilidades del cuidado?
- ¿Hay adaptaciones en el hogar que puede hacer para ayudar a su ser querido y aumentar su independencia?
- ¿Su ser querido tiene síntomas emocionales que no está seguro de cómo manejar?
- ¿Te sientes cómodo dando tratamientos médicos o prefieres contratar ayuda?
- ¿Tienes un plan financiero?
Estas preguntas son comunes a medida que avanza la EM. Sin embargo, los cuidadores a menudo son reacios a aliviar su propia carga y cuidarse a sí mismos.
La National MS Society aborda estos problemas en su guía, Una guía para socios de apoyo. La guía cubre muchos aspectos de la EM y es un excelente recurso para los cuidadores.
Grupos, recursos en línea y asesoramiento profesional
Los cuidadores también tienen muchos otros recursos disponibles.
Varios grupos ofrecen información sobre prácticamente cualquier condición o problema que puedan enfrentar las personas con EM y sus cuidadores. Buscar asesoramiento profesional también puede beneficiar su salud mental.
Grupos y recursos
Las organizaciones nacionales están disponibles para ayudar a los cuidadores a llevar vidas más equilibradas:
- La Red de Acción cuidador acoge un foro en línea donde se puede conectar con otros cuidadores. Este es un buen recurso si desea compartir consejos o hablar con otras personas que pasan por la misma experiencia.
- La Family Caregiver Alliance proporciona recursos, servicios y programas estado por estado para ayudar a los cuidadores. También ofrece un boletín mensual para cuidadores.
- La National Multiple Sclerosis Society organiza el programa MS Navigators donde los profesionales pueden ayudarlo a conectarse con recursos, servicios de apoyo emocional y estrategias de bienestar.
Algunos problemas físicos y emocionales asociados con la EM son difíciles de resolver para los cuidadores. Para ayudar, los proveedores y cuidadores también tienen a su disposición materiales y servicios informativos a través de estas organizaciones.
Terapia profesional
No dude en buscar terapia de conversación profesional para su propia salud mental. Ver a un consejero u otro profesional de salud mental para hablar sobre su bienestar emocional es una forma de cuidarse.
Puede pedirle a su médico una derivación a un psiquiatra, terapeuta u otro profesional de la salud mental.
Si puede, busque a alguien con experiencia en enfermedades crónicas o cuidadores. Su seguro puede cubrir este tipo de servicios.
Si no puede pagar la ayuda profesional, busque un amigo de confianza o un grupo de apoyo en línea donde pueda hablar abiertamente sobre sus emociones. También puede comenzar un diario para anotar sus sentimientos y frustraciones.
Reconociendo los signos de agotamiento del cuidador
Aprende a reconocer los signos de agotamiento en ti mismo. Estos signos pueden incluir:
- agotamiento emocional y físico
- enfermarse
- disminución del interés en actividades
- tristeza
- enfado
- irritabilidad
- problemas para dormir
- sentirse ansioso
Si reconoce alguno de estos signos en su propio comportamiento, llame a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al 800-344-4867 y solicite hablar con un navegador.
Considera tomar un descanso
Está bien tomar descansos y pedir ayuda. No hay absolutamente ninguna necesidad de sentirse culpable por eso, tampoco.
Recuerde: su salud es importante y no tiene que hacer todo por su cuenta. Tomar un tiempo libre no es una señal de fracaso o debilidad.
Otros pueden querer ayudar, así que déjalos. Pídales a amigos o familiares que vengan a una hora específica para que pueda hacer mandados o realizar otra actividad.
También puede hacer una lista de personas que se han ofrecido a ayudar en el pasado. No dude en llamarlos cuando necesite tomar un descanso. Si es una opción, también puede celebrar reuniones familiares para repartir las responsabilidades.
Si no hay nadie en su familia o grupo de amigos disponible, puede contratar cuidado de relevo profesional para brindar cuidados temporales. Es probable que pueda encontrar una compañía local de atención domiciliaria que ofrezca este servicio por una tarifa.
Los servicios complementarios pueden ser ofrecidos por grupos cívicos locales, como el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU., Iglesias y otras organizaciones. Las agencias de servicios sociales de su estado, ciudad o condado también pueden ayudarlo.
Mantenerse relajado como cuidador
Una práctica regular de meditación puede ayudarlo a mantenerse relajado y firme durante todo el día. Las técnicas que pueden ayudarlo a mantener la calma y mantenerse equilibrado durante los momentos estresantes incluyen:
- ejercicio regular
- mantenerse al día con las amistades
- continuando tus pasatiempos
- Terapia musical
- terapia de mascotas
- caminatas diarias
- masaje
- oración
- yoga
- jardinería
El ejercicio y el yoga son especialmente buenos para fomentar su propia salud y reducir el estrés.
Además de estas técnicas, es importante asegurarse de dormir lo suficiente y comer una dieta saludable rica en frutas, verduras, fibra y fuentes magras de proteínas.
Mantenerse organizado como cuidador
Mantenerse organizado puede ayudarlo a reducir el estrés y liberar más tiempo para hacer las cosas que ama.
Al principio puede parecer engorroso, pero estar al tanto de la información y la atención de su ser querido puede ayudar a simplificar las citas con los médicos y los planes de tratamiento. Esto te ahorrará un tiempo precioso a largo plazo.
Aquí hay algunas maneras de mantenerse organizado mientras cuida a su ser querido con EM:
-
Mantenga un registro de medicamentos para rastrear:
- medicamentos
- síntomas
- resultados de medicamentos y cualquier efecto secundario
- cambios de humor
- cambios cognitivos
- Tenga documentos legales para que pueda tomar decisiones de atención médica para su ser querido.
- Use un calendario (ya sea escrito o en línea) para las citas y para realizar un seguimiento de cuándo administrar medicamentos.
- Mantenga una lista de preguntas para hacer durante su próxima cita médica.
- Almacene números de teléfono de contactos importantes donde sea fácil acceder.
Intente almacenar toda la información en el mismo lugar para que sea fácil de encontrar y mantenerse actualizado.
La línea de fondo
Los desafíos diarios de ser un cuidador pueden sumar.
Nunca se sienta culpable por tomar un descanso o pedir ayuda al brindar atención a alguien con EM.
Al tomar medidas para reducir el estrés y atender sus propias necesidades físicas y emocionales, será más fácil cuidar a su ser querido.
