Visión general
Enfrentarse a un nuevo diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) puede ser abrumador. Es probable que tenga un montón de preguntas e incertidumbres sobre lo que depara el futuro. Tenga la seguridad, toneladas de recursos útiles están a solo un clic de distancia.
Tenga estos recursos de MS a mano para los momentos en que más lo necesita.
1. Fundaciones nacionales e internacionales
Las fundaciones nacionales e internacionales de EM están dedicadas a ayudarlo a controlar su condición. Pueden ofrecerle información, conectarlo con otros, organizar eventos de recaudación de fondos y financiar nuevas investigaciones.
Si no está seguro de por dónde comenzar, una de estas organizaciones de MS probablemente puede orientarlo en la dirección correcta:
- Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
- Federación Internacional de EM
- Asociación de esclerosis múltiple de América
- Alianza Progresista Internacional de EM
- Fundación de esclerosis múltiple (MS Focus)
- The MS Coalition
2. Información sobre activismo y voluntariado
Cuando se sienta preparado para ello, considere unirse a un grupo de voluntarios o participar en un programa activista. Saber que lo que estás haciendo puede marcar la diferencia para ti y para otras personas que viven con EM puede ser increíblemente estimulante.
La National MS Society es una excelente manera de involucrarse en el activismo y la conciencia de la EM. Su sitio web proporciona información sobre cómo puede unirse a la lucha para avanzar en las políticas federales, estatales y locales para ayudar a las personas con EM y sus familias. También puede buscar los próximos eventos de voluntariado en su área.
3. RealTalk MS
RealTalk MS es un podcast semanal donde puede escuchar acerca de los avances actuales en la investigación de la EM. Incluso puedes chatear con algunos neurocientíficos que se dedican a la investigación de la EM. Sigue la conversación aquí.
4. Comunidad de EM de Healthline
La propia página de la comunidad de MS de Healthline en Facebook le permite publicar preguntas, compartir consejos o consejos e interactuar con personas con EM. También tendrá fácil acceso a artículos sobre investigación médica y temas de estilo de vida que pueden resultarle útiles.
5. Navegadores de EM
MS Navigators son profesionales que pueden brindarle información, recursos y apoyo sobre cómo vivir con EM. Por ejemplo, pueden ayudarlo a encontrar un nuevo médico, obtener un seguro y planificar el futuro. También pueden ayudarlo con la vida cotidiana, incluidos los programas de dieta, ejercicio y bienestar.
Puede comunicarse con un MS Navigator llamando a su número gratuito, 1-800-344-4867, o enviándolos por correo electrónico a través de este formulario en línea.
6. Nuevos ensayos clínicos
Si está buscando unirse a un ensayo clínico, o simplemente desea seguir el progreso de futuras investigaciones, la National MS Society puede orientarlo en la dirección correcta. A través de su sitio web, puede buscar nuevos ensayos clínicos por ubicación, tipo de EM o palabra clave.
También puede intentar buscar a través de ClinicalTrials.gov. Esta es una lista completa de todos los ensayos clínicos pasados, presentes y futuros. Lo mantiene la Biblioteca Nacional de Medicina de los Institutos Nacionales de Salud.
7. Programas farmacéuticos de asistencia al paciente
La mayoría de las compañías farmacéuticas que fabrican medicamentos para tratar la EM tienen programas de apoyo al paciente. Estos programas pueden ayudarlo a encontrar apoyo financiero, unirse a un ensayo clínico y aprender a inyectarse adecuadamente su medicamento.
Aquí hay enlaces a programas de asistencia al paciente para algunos tratamientos comunes para la EM:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxona
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. blogs de MS
Los blogs dirigidos por personas con EM y defensores tienen como objetivo educar, inspirar y capacitar a los lectores con actualizaciones frecuentes e información confiable.
Una simple búsqueda en línea puede darle acceso a cientos de bloggers que comparten sus vidas con la EM. Para comenzar, consulte el blog de MS Connection o las conversaciones de MS.
9. Preguntas para hacerle a tu médico
Su médico es un recurso increíblemente importante para su atención de la EM. Para asegurarse de que su próxima cita con su médico sea lo más productiva posible, tenga a mano esta guía. Puede ayudarlo a prepararse para su visita al médico y recuerde hacer todas las preguntas importantes.
10. Aplicaciones telefónicas
Las aplicaciones telefónicas pueden proporcionarle la información más actualizada sobre la EM. También son herramientas valiosas para ayudarlo a realizar un seguimiento de sus síntomas, medicamentos, estado de ánimo, actividad física y niveles de dolor.
My MS Diary (Android), por ejemplo, le permite configurar alarmas para cuando sea el momento de retirar su medicamento del refrigerador y cuándo administrar inyecciones.
También puede suscribirse a la aplicación MS Buddy de Healthline (Android; iPhone) para conectarse y chatear con otras personas que viven con MS.
Para llevar
Cientos de organizaciones han creado formas para que usted y sus seres queridos encuentren información y apoyo para facilitar un poco la vida con EM. Esta lista incluye algunos de nuestros favoritos. Con la ayuda de estas maravillosas organizaciones, sus amigos y familiares, y su médico, es completamente posible vivir bien con EM.
