Un diagnóstico de esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP) puede ser abrumador al principio. La condición en sí es compleja, y hay muchos factores desconocidos debido a la forma en que la esclerosis múltiple (EM) se manifiesta de manera diferente entre los individuos.
Dicho esto, puede tomar medidas ahora que pueden ayudarlo a controlar el PPMS mientras previene complicaciones que pueden interferir con su calidad de vida.
Su primer paso es tener una conversación honesta con su médico. Considere llevar esta lista de 11 preguntas a su cita como guía de discusión de PPMS.
1. ¿Cómo obtuve PPMS?
La causa exacta de PPMS, y todas las demás formas de MS, se desconoce. Los investigadores creen que los factores ambientales y la genética podrían desempeñar un papel en el desarrollo de la EM.
Además, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés), aproximadamente el 15 por ciento de las personas con EM tienen al menos un miembro de la familia con la afección. Las personas que fuman también tienen más probabilidades de contraer EM.
Es posible que su médico no pueda decirle cómo desarrolló exactamente PPMS. Sin embargo, podrían hacerle preguntas sobre sus antecedentes de salud personales y familiares para obtener una mejor visión general.
2. ¿En qué se diferencia PPMS de otros tipos de EM?
PPMS es diferente de varias maneras. La condición:
- causa discapacidad antes que otras formas de EM
- causa menos inflamación en general
- produce menos lesiones en el cerebro
- causa más lesiones de la médula espinal
- tiende a afectar a los adultos más tarde en la vida
- en general es más difícil de diagnosticar
3. ¿Cómo diagnosticará mi afección?
El PPMS puede diagnosticarse si tiene al menos una lesión cerebral, al menos dos lesiones de la médula espinal o un índice elevado de inmunoglobulina G (IgG) en el líquido cefalorraquídeo.
Además, a diferencia de otras formas de EM, PPMS puede ser evidente si ha tenido síntomas que empeoran continuamente durante al menos un año sin remisión.
En la forma recurrente-remitente de la EM, durante las exacerbaciones (brotes), el grado de discapacidad (síntomas) empeora y luego desaparecen o se resuelven parcialmente durante la remisión. El PPMS puede tener períodos en que los síntomas no empeoran, pero esos síntomas no disminuyen a niveles anteriores.
4. ¿Qué son exactamente las lesiones en PPMS?
Las lesiones, o placas, se encuentran en todas las formas de EM. Estos ocurren principalmente en su cerebro, aunque se desarrollan más en su columna vertebral en PPMS.
Las lesiones se desarrollan como una respuesta inflamatoria cuando el sistema inmunitario destruye su propia mielina. La mielina es la vaina protectora que rodea las fibras nerviosas. Estas lesiones se desarrollan con el tiempo y se detectan a través de imágenes de resonancia magnética.
5. ¿Cuánto tiempo se tarda en diagnosticar PPMS?
A veces, diagnosticar PPMS puede tomar hasta dos o tres años más que diagnosticar EM recurrente-remitente (EMRR), según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Esto se debe a la complejidad de la condición.
Si acaba de recibir un diagnóstico de PPMS, probablemente se deba a meses o incluso años de pruebas y seguimiento.
Si aún no ha recibido un diagnóstico para una forma de EM, sepa que puede llevar mucho tiempo diagnosticarlo. Esto se debe a que su médico necesitará examinar múltiples IRM para identificar patrones en su cerebro y columna vertebral.
6. ¿Con qué frecuencia necesitaré un chequeo?
La National Multiple Sclerosis Society recomienda una resonancia magnética anual y un examen neurológico al menos una vez al año.
Esto ayudará a determinar si su condición es recurrente o progresiva. Además, las IRM pueden ayudar a su médico a trazar el curso de su PPMS para que pueda recomendar los tratamientos correctos. Conocer la progresión de la enfermedad podría ayudar a frustrar la aparición de la discapacidad.
Su médico le ofrecerá recomendaciones específicas de seguimiento. Es posible que también deba visitarlos con más frecuencia si comienza a experimentar un empeoramiento de los síntomas.
7. ¿Empeorarán mis síntomas?
El inicio y la progresión de los síntomas en PPMS tienden a ocurrir más rápidamente que en otras formas de EM. Por lo tanto, es posible que sus síntomas no fluctúen como lo harían en las formas recurrentes de la enfermedad, sino que continúan empeorando constantemente.
A medida que avanza el PPMS, existe el riesgo de discapacidad. Debido a más lesiones en su columna vertebral, el PPMS puede causar más dificultades para caminar. También puede experimentar empeoramiento de la depresión, fatiga y habilidades para tomar decisiones.
8. ¿Qué medicamentos me recetará?
En 2017, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó ocrelizumab (Ocrevus), el primer medicamento disponible para su uso en el tratamiento de PPMS. Esta terapia de modificación de la enfermedad también está aprobada para tratar el EMRR.
Se están realizando investigaciones para encontrar medicamentos que reduzcan los efectos neurológicos del PPMS.
9. ¿Existen terapias alternativas que pueda probar?
Las terapias alternativas y complementarias que se han usado para la EM incluyen:
- yoga
- acupuntura
- suplementos de hierbas
- biorretroalimentación
- aromaterapia
- Tai Chi
La seguridad con terapias alternativas es una preocupación. Si toma algún medicamento, los suplementos herbales pueden causar interacciones. Solo debe probar el yoga y el tai chi con un instructor certificado que esté familiarizado con la EM; de esta manera, pueden ayudarlo a modificar de forma segura cualquier postura según sea necesario.
Hable con su médico antes de probar cualquier remedio alternativo para PPMS.
10. ¿Qué puedo hacer para controlar mi condición?
La gestión de PPMS depende en gran medida de:
- rehabilitación
- asistencia de movilidad
- Una dieta saludable
- ejercicio regular
- Soporte emocional
Además de ofrecer recomendaciones en estas áreas, su médico también puede derivarlo a otros tipos de especialistas. Estos incluyen terapeutas físicos u ocupacionales, dietistas y terapeutas de grupos de apoyo.
11. ¿Existe una cura para el PPMS?
Actualmente, no hay cura para ninguna forma de EM, esto incluye PPMS. El objetivo es controlar su condición para prevenir el empeoramiento de los síntomas y la discapacidad.
Su médico lo ayudará a determinar el mejor curso para el manejo de PPMS. No tenga miedo de hacer citas de seguimiento si siente que necesita más consejos de administración.
