Breast Cancer Healthline es una aplicación gratuita para personas que se han enfrentado a un diagnóstico de cáncer de seno. La aplicación está disponible en App Store y Google Play. Descarga aquí
Para muchas personas que padecen cáncer de seno, familiares y amigos brindan apoyo incondicional y esencial. Pero tener conexiones con personas que están experimentando exactamente lo que eres es insustituible.
Breast Cancer Healthline (BCH) es una aplicación gratuita creada para personas que viven con cáncer de seno. La aplicación lo empareja con otros en función del tratamiento, la etapa del cáncer y los intereses personales, para que pueda compartir experiencias, intercambiar ideas entre sí y expresar sus pensamientos y sentimientos con alguien que entiende de primera mano.
"La aplicación es una forma innovadora de lograr que las mujeres con cáncer de seno se conecten entre sí y discutan su diagnóstico y tratamiento", dice Ann Silberman, quien recibió un diagnóstico de cáncer de seno en 2009. "Alguien que tiene miedo o que tiene un mal día puede tener un grupo de personas que han estado allí, [derecha] en su bolsillo [esperando para] conectarse”.
Ericka Hart, quien recibió un diagnóstico bilateral de cáncer de seno a los 28 años, está de acuerdo.
“He encontrado una gran facilidad para hablar con otras sobrevivientes de cáncer de seno, a veces más que con los miembros de mi propia familia, porque acaban de entender lo que estaba pasando. Esta aplicación es una oportunidad para conectarse con las personas que la obtienen, sin la molestia”, dice ella.
Crea tu propia comunidad
La aplicación BCH te conecta con miembros de la comunidad todos los días a las 12 p.m., hora estándar del Pacífico. También puede navegar por los perfiles de los miembros y solicitar la coincidencia al instante. Si alguien quiere coincidir con usted, se le notificará de inmediato. Una vez conectados, los miembros pueden enviarse mensajes entre ellos y compartir fotos.
“Muchos grupos de apoyo para el cáncer de seno toman mucho tiempo [de] tiempo para conectarte con otras sobrevivientes, o te conectan según lo que creen que funcionará. Me gusta que este es un algoritmo de aplicación en lugar de una persona que hace el 'emparejamiento'”, dice Hart.
“No tenemos que navegar por un sitio web de cáncer de seno y encontrar los grupos de apoyo o suscribirnos a los grupos de apoyo que tal vez [ya] hayan comenzado. Simplemente tenemos nuestro lugar y alguien con quien hablar con la frecuencia que necesitemos / queramos”, dice ella.
Hart, una mujer negra que se identifica como extraña, también aprecia la oportunidad de conectarse con una gran cantidad de identidades de género.
"Con demasiada frecuencia, las sobrevivientes de cáncer de seno están marcadas como mujeres cisgénero, y es importante no solo reconocer que el cáncer de seno ocurre con muchas identidades, sino que también crea un espacio para que las personas de diversas identidades se conecten", dice Hart.
Siéntete animado a conversar
Cuando encuentre coincidencias que se ajusten, la aplicación BCH facilita la conversación al proporcionar hielo para responder.
"Entonces, si no sabe qué decir, puede responder [las preguntas] o ignorarlo y simplemente saludar", explica Silberman.
Para Anna Crollman, quien recibió un diagnóstico de cáncer de seno en 2015, poder personalizar esas preguntas agrega un toque personal.
“Mi parte favorita de la incorporación fue seleccionar '¿Qué alimenta tu alma?' Esto me hizo sentir más como una persona y menos como un paciente”, dice ella.
La aplicación también te notifica cuando te mencionan en una conversación, para que puedas participar y mantener la interacción.
"Ha sido genial poder hablar con nuevas personas con mi enfermedad que han experimentado lo que tengo y ayudarlas, así como tener un lugar donde pueda obtener ayuda si es necesario", dice Silberman.
Hart señala que tener la opción de emparejar con frecuencia con las personas asegura que encontrarás a alguien con quien hablar.
“También es importante tener en cuenta que el hecho de que las personas hayan compartido experiencias de cáncer de seno de diversos grados, no significa que se van a conectar. Las experiencias individuales de cáncer de seno aún [tienen] que ser honradas. No hay una talla única para todos”, dice ella.
Optar dentro y fuera de la charla grupal
Para aquellos que prefieren participar dentro de un grupo en lugar de conversaciones individuales, la aplicación ofrece discusiones grupales cada día de la semana, dirigida por una guía de BCH. Los temas cubiertos incluyen tratamiento, estilo de vida, carrera, relaciones, recién diagnosticado y vivir con la etapa 4.
"Realmente disfruto la sección de grupos de la aplicación", dice Crollman. “La parte que encuentro particularmente útil es la guía que mantiene la conservación, responde preguntas e involucra a los participantes. Me ayudó a sentirme bienvenido y valorado en las conversaciones. Como sobreviviente a pocos años de tratamiento, fue gratificante sentir que podía aportar información y apoyo a las mujeres recién diagnosticadas en la discusión ".
Silberman señala que tener una pequeña cantidad de opciones grupales evita que las elecciones se vuelvan abrumadoras.
"La mayor parte de lo que necesitamos hablar está cubierto en lo que hay", dice, y agrega que vivir con la etapa 4 es su grupo favorito. "Necesitamos un lugar para hablar sobre nuestros problemas, porque son muy diferentes que en las primeras etapas".
"Justo esta mañana tuve una conversación sobre una mujer cuyos amigos no querían hablar sobre su experiencia con el cáncer después de un año", dice Silberman. “No se puede culpar a las personas en nuestras vidas de que no quieren escuchar sobre el cáncer para siempre. Ninguno de nosotros tampoco, creo. Por lo tanto, es crucial que tengamos un lugar para discutirlo sin sobrecargar a los demás ".
Una vez que te unes a un grupo, no estás comprometido con él. Puedes irte a cualquier hora.
“Yo solía ser parte de muchos grupos de apoyo de Facebook, y me conectaba y veía en mis noticias que la gente había fallecido. Era nuevo en los grupos, por lo que no tenía necesariamente conexión con la gente, pero estaba provocando que me inundaran las personas que morían”, recuerda Hart. "Me gusta que la aplicación sea algo en lo que pueda optar, en lugar de solo verla todo el tiempo".
Hart gravita principalmente hacia el grupo de "estilo de vida" en la aplicación BCH, porque está interesada en tener un bebé en el futuro cercano.
“Sería útil hablar con la gente sobre este proceso en un entorno grupal. Sería maravilloso hablar con la gente sobre las opciones que tomaron o están viendo, [y] cómo están lidiando con formas alternativas de amamantar”, dice Hart.
Infórmese con artículos de buena reputación
Cuando no esté de humor para interactuar con los miembros de la aplicación, puede sentarse y leer artículos relacionados con las noticias sobre el estilo de vida y el cáncer de seno, revisados por profesionales médicos de Healthline.
En una pestaña designada, navegue por los artículos sobre diagnóstico, cirugía y opciones de tratamiento. Explore los ensayos clínicos y las últimas investigaciones sobre el cáncer de mama. Encuentre maneras de nutrir su cuerpo a través del bienestar, el cuidado personal y la salud mental. Además, lea historias personales y testimonios de sobrevivientes de cáncer de seno sobre sus viajes.
"Con un clic, puede leer artículos que lo mantienen al día con lo que está sucediendo en [el] mundo del cáncer", dice Silberman.
Por ejemplo, Crollman dice que rápidamente pudo encontrar noticias, contenido de blogs y artículos científicos sobre un estudio de la fibra de frijol en relación con el cáncer de seno, así como una publicación de blog escrita por una sobreviviente de cáncer de seno que detalla su experiencia personal.
“Disfruté de que el artículo informativo tuviera credenciales que mostraran que se verificó con hechos, y estaba claro que había datos científicos que respaldaban la información mostrada. En una era de desinformación, es poderoso contar con una fuente confiable de información de salud, así como con las piezas más personales relacionadas con los aspectos emocionales de la enfermedad”, dice Crollman.
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Usar con facilidad
La aplicación BCH también fue diseñada para facilitar la navegación.
“Me gusta la aplicación Healthline debido a su diseño optimizado y su facilidad de uso. Puedo acceder fácilmente desde mi teléfono y no tengo que hacer un gran compromiso de uso , dice Crollman.
Silberman está de acuerdo y señala que la aplicación solo tardó unos segundos en descargarse y que fue fácil de usar.
“Realmente no había mucho que aprender. Creo que cualquiera podría resolverlo, está muy bien diseñado”, dice ella.
Esa es exactamente la intención de la aplicación: una herramienta que puede ser utilizada fácilmente por todas las personas que enfrentan cáncer de seno.
"En este punto, la comunidad [del cáncer de mama] todavía lucha por encontrar los recursos que necesitan en un solo lugar y conectarse con otras sobrevivientes cercanas a ellos y aquellos que están lejos y que comparten experiencias similares", dice Crollman. "Esto tiene el potencial de extenderse como un espacio de colaboración entre las organizaciones también: una plataforma para conectar a los sobrevivientes con información valiosa, recursos, apoyo financiero, así como herramientas de navegación contra el cáncer".
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lea más de su trabajo aquí.
