No hay duda de que las redes sociales han tenido un fuerte impacto en la comunidad de enfermedades crónicas. Encontrar un grupo en línea de personas que compartan las mismas experiencias que tú ha sido bastante fácil desde hace algún tiempo.
En los últimos años, hemos visto que el espacio de las redes sociales evoluciona hacia el centro neurálgico de un movimiento para una mayor comprensión y apoyo para enfermedades crónicas como la EM.
Desafortunadamente, las redes sociales tienen sus desventajas. Asegurarse de que lo bueno supere a lo malo es una parte importante de la gestión de su experiencia en línea, especialmente cuando se trata de compartir detalles o consumir contenido sobre algo tan personal como su salud.
La buena noticia es que no tiene que desconectarse por completo. Hay algunas cosas simples que puede hacer para aprovechar al máximo su experiencia en las redes sociales si tiene EM
Estos son algunos de los beneficios y contratiempos de las redes sociales, así como mis consejos para tener una experiencia positiva.
Representación
Ver versiones auténticas de otros y poder conectarse con personas que viven con el mismo diagnóstico te permite saber que no estás solo.
La representación puede ayudar a aumentar su confianza y recordarle que es posible una vida plena con la EM. Por el contrario, cuando vemos a otros luchando, nuestros propios sentimientos de pena y frustración se normalizan y justifican.
Conexiones
Compartir experiencias de medicamentos y síntomas con otras personas puede conducir a nuevos descubrimientos. Aprender sobre lo que funciona para otra persona puede alentarlo a investigar nuevos tratamientos o modificaciones en el estilo de vida.
Conectarse con otras personas que “lo entienden” puede ayudarlo a procesar lo que está pasando y permitirle sentirse visto de una manera poderosa.
Una voz
Publicar nuestras historias ayuda a romper los estereotipos de discapacidad. Las redes sociales nivelan el campo de juego para que las personas que realmente tienen EM cuenten historias sobre cómo es vivir con EM.
Comparación
La EM de todos es diferente. Comparar tu historia con otros puede ser perjudicial. En las redes sociales, es fácil olvidar que solo estás viendo un carrete destacado de la vida de alguien. Puede suponer que lo están haciendo mejor que usted. En lugar de sentirse inspirado, puede sentirse engañado.
También puede ser perjudicial compararse con alguien en peor condición que usted. Tal pensamiento puede contribuir negativamente a la capacidad internalizada.
Información falsa
Las redes sociales pueden ayudarlo a mantenerse actualizado sobre los productos y la investigación relacionados con la EM. Alerta de spoiler: no todo lo que lees en Internet es cierto. Las reclamaciones de curas y tratamientos exóticos están en todas partes. Muchas personas están dispuestas a ganar dinero rápidamente del intento de otra persona de recuperar su salud si la medicación tradicional falla.
Positividad tóxica
Cuando se le diagnostica una enfermedad como la EM, es común que amigos bien intencionados, familiares e incluso desconocidos le ofrezcan consejos no solicitados sobre cómo manejar su enfermedad. Por lo general, este tipo de asesoramiento simplifica demasiado un problema complejo: su problema.
El consejo puede ser inexacto y puede hacerte sentir que estás siendo juzgado por tu condición de salud. Decirle a alguien con una enfermedad grave que “todo sucede por una razón” o “solo pensar positivamente” y “no dejar que la EM lo defina” puede hacer más daño que bien.
Dejar de seguir
Leer sobre el dolor de alguien más cercano al tuyo puede ser desencadenante. Si eres vulnerable a esto, considera los tipos de cuentas que sigues. Ya sea que tenga EM o no, si está siguiendo una cuenta que no lo hace sentir bien, deje de seguirla.
No se involucre ni intente cambiar el punto de vista de un extraño en Internet. Una de las mejores cosas de las redes sociales es que les da a todos la oportunidad de contar sus historias personales. No todo el contenido está destinado a todos. Lo que me lleva a mi siguiente punto.
Ser de apoyo
Dentro de la comunidad de enfermedades crónicas, algunas cuentas son criticadas por hacer que la vida con una discapacidad parezca demasiado fácil. Otros son llamados por parecer demasiado negativos.
Reconozca que todos tienen derecho a contar su historia de la forma en que la experimentan. Si no está de acuerdo con el contenido, no lo siga, pero evite criticar públicamente a alguien por compartir su realidad. Necesitamos apoyarnos unos a otros.
Establecer límites
Protéjase haciendo público lo que se siente cómodo compartiendo. No le debes a nadie tus días buenos o días malos. Establecer límites y límites. El tiempo de pantalla nocturno puede interrumpir el sueño. Cuando tienes EM, necesitas esos Zzz restauradores.
Sé un buen consumidor de contenido
Defiende a otros dentro de la comunidad. Dé un impulso y algo similar cuando sea necesario, y evite impulsar la dieta, el tratamiento o los consejos de estilo de vida. Recuerde, todos estamos en nuestro propio camino.
La comida para llevar
Las redes sociales deben ser informativas, de conexión y divertidas. Publicar sobre su salud y seguir los viajes de salud de los demás puede ser increíblemente curativo.
También puede ser agotador pensar en la EM todo el tiempo. Reconoce cuándo es el momento de tomar un descanso y quizás revises algunos memes de gatos por un tiempo.
Está bien desconectar y buscar el equilibrio entre el tiempo frente a la pantalla y la interacción con amigos y familiares sin conexión. ¡Internet seguirá estando allí cuando te sientas recargado!
Ardra Shephard es la influyente bloguera canadiense detrás del galardonado blog Tripping On Air, la primicia irreverente sobre su vida con esclerosis múltiple. Ardra es consultor de guiones para la serie de televisión de AMI sobre citas y discapacidad, "Hay algo que debes saber", y ha aparecido en Sickboy Podcast. Ardra ha contribuido a msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle y otros. En 2019, fue la oradora principal en la Fundación MS de las Islas Caimán. Síguela en Instagram, Facebook o el hashtag #babeswithmobilityaids para inspirarse en las personas que trabajan para cambiar las percepciones de cómo es vivir con una discapacidad.
