IBD Healthline es una aplicación gratuita para personas que viven con la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. La aplicación está disponible en App Store y Google Play
Encontrar amigos y familiares que entiendan y apoyen su EII es un tesoro. Conectarse con quienes lo experimentan de primera mano es insustituible.
El objetivo de la nueva aplicación de EII de Healthline es ofrecer un lugar para dicha conexión.
Creada para personas que viven con la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa (CU), la aplicación gratuita ofrece apoyo individual y consejos grupales de personas que entienden por lo que está pasando, ya sea que le hayan diagnosticado recientemente o que sea un veterinario experimentado.
"Significa el mundo para mí poder conectarme con alguien que 'lo contrae'", dice Natalie Hayden, quien fue diagnosticada con la enfermedad de Crohn a la edad de 21 años.
"Cuando me diagnosticaron Crohn en 2005, me sentí tan aislada y sola", dice ella. “Hubiera dado cualquier cosa por tener la capacidad de comunicarme directamente con personas con EII y compartir mis miedos, preocupaciones y luchas personales sin temor a ser juzgado. Son recursos como esta [aplicación] que nos empoderan como pacientes y nos muestran cómo sigue la vida, incluso cuando tienes una enfermedad crónica ".
Se parte de una comunidad
La aplicación IBD lo conecta con miembros de la comunidad todos los días a las 12 p.m., hora estándar del Pacífico, en función de su:
- Tipo de EII
- tratamiento
- intereses de estilo de vida
También puede navegar por los perfiles de los miembros y solicitar conectarse instantáneamente con alguien. Si alguien quiere coincidir con usted, se le notificará de inmediato. Una vez conectados, los miembros pueden enviarse mensajes entre ellos y compartir fotos.
"La función de emparejamiento diario me anima a comunicarme con personas con las que de otra manera no interactuaría, incluso si vi sus perfiles en el feed", dice Alexa Federico, quien ha estado viviendo con la enfermedad de Crohn desde que tenía 12 años. “Poder chatear con alguien al instante es excelente para cualquiera que necesite asesoramiento lo antes posible. Agrega una [sensación de] comodidad al saber [que hay] una red de personas con quienes hablar”.
Natalie Kelley, a quien le diagnosticaron UC en 2015, dice que es emocionante saber que recibirá un nuevo partido todos los días.
"Es fácil sentir que nadie entiende lo que está pasando, pero luego darse cuenta de que cada día 'conoce' a alguien que lo hace es la experiencia más única", dice Kelley. “En el momento en que tienes una conversación con otro luchador de EII y tienes ese '¡Me entiendes!' El momento es mágico. Es muy reconfortante tener a alguien para enviar mensajes o mensajes de texto cuando estás despierto por la noche con ansiedad sobre la EII o sintiéndote mal por perderte otra salida social debido a la EII”.
Cuando encuentra una buena coincidencia, la aplicación de EII rompe el hielo al hacer que cada persona responda preguntas para ayudar a que la conversación continúe.
Hayden dice que esto hizo que la incorporación sea intuitiva y acogedora.
"Mi parte favorita fue la pregunta para romper el hielo, porque me hizo hacer una pausa y pensar en mi propio viaje paciente y cómo puedo ayudar a los demás", dice ella.
Encuentra comodidad en números y grupos
Si está más interesado en chatear con varias personas a la vez que en las interacciones individuales, la aplicación ofrece debates grupales en vivo todos los días de la semana. Liderados por una guía de EII, las charlas grupales se basan en temas específicos.
Ejemplos de temas de discusión grupal en vivo
- tratamiento y efectos secundarios
- estilo de vida
- carrera
- relaciones con familiares y amigos
- ser recién diagnosticado
- dieta
- salud emocional y mental
- navegar por la asistencia sanitaria
- inspiración
“La función 'Grupos' es una de las partes más valiosas de la aplicación. A diferencia de un grupo de Facebook donde cualquiera puede hacer una pregunta sobre cualquier cosa, las [guías] mantienen conversaciones sobre el tema, y los temas cubren una amplia variedad”, dice Federico.
Hayden está de acuerdo. Ella señala que simplifica la experiencia de la aplicación porque puede aprovechar temas que se alinean con sus necesidades e intereses. Ella encuentra los grupos de "Comunidad personal" e "Inspiración" más relacionados.
“Tengo un hijo de 2 años y uno de 4 meses, por lo que siempre me resulta útil conectarme con otros padres con EII que entienden mi realidad diaria. Tengo una gran red de apoyo para familiares y amigos, pero tener esta comunidad me permite llegar a personas que realmente saben lo que es vivir con esta enfermedad crónica”, dice Hayden.
Para Kelley, los grupos de dieta y medicina alternativa, salud mental y emocional e inspiración fueron los que más resonaron.
“Siendo un entrenador de salud integral, conozco el poder de la dieta y he visto cuánto cambios en la dieta ayudaron a mis síntomas de colitis ulcerosa, por lo que me encanta poder compartir ese conocimiento con otros. También creo que el lado de la salud mental y emocional de la EII es un tema que no se discute lo suficiente.
“Sé que me fue difícil abrirme sobre mis problemas de salud mental después de mi diagnóstico de EII. Pero darme cuenta de lo interconectados que están y sentirse capacitados para hablar al respecto, y mostrarles a los demás que no están solos si se sienten así es una gran parte de mi misión”, dice Kelley.
Agrega que, como bloguera de bienestar, su objetivo diario es inspirar a otros.
“Especialmente aquellos con EII. Tener un grupo entero [en la aplicación] dedicado a la inspiración es increíblemente inspirador”, dice ella.
Descubre artículos informativos y de buena reputación
Cuando esté de humor para leer y aprender en lugar de discutir y chatear, puede acceder a historias de bienestar y noticias cuidadosamente seleccionadas sobre la EII revisadas por el equipo de profesionales médicos de Healthline.
En una pestaña designada, puede navegar por artículos sobre diagnóstico, tratamiento, bienestar, autocuidado, salud mental y más, así como historias personales y testimonios de personas que viven con EII. También puede explorar ensayos clínicos y las últimas investigaciones sobre EII.
“La sección 'Descubrir' es excelente porque es realmente una noticia que puedes usar. Es como un medio de noticias específicamente dirigido a la EII”, dice Hayden. "Siempre trato de educarme sobre mi enfermedad y las experiencias de otras personas para poder ser un mejor defensor del paciente para mí y para los demás en la comunidad".
Kelley siente lo mismo.
"Estoy constantemente investigando sobre la EII y la salud intestinal por mi propio bien y por el bien de mis clientes y la comunidad en Instagram y mi sitio web", dice. “Poder hacer clic en 'Descubrir' y encontrar todos los artículos creíbles relacionados con la EII hace que este proceso sea mucho más fácil.
“Creo que la educación es empoderamiento, especialmente cuando se trata de vivir con una enfermedad crónica. Nunca solía investigar porque me hacía sentir abrumado, pero ahora me doy cuenta de que cuanto más sé sobre mi enfermedad, mejor estoy”.
Un lugar para la positividad y la esperanza
La misión de IBD Healthline es capacitar a las personas para que vivan más allá de su EII a través de la compasión, el apoyo y el conocimiento. Además, busca proporcionar un lugar seguro para encontrar y recibir asesoramiento, buscar y ofrecer apoyo, y descubrir las últimas noticias e investigaciones sobre EII curadas solo para usted.
“Me encanta lo solidario que es una comunidad. Intenté unirme a otros grupos de apoyo o paneles de chat antes y siempre sentí que se volvieron hacia un lugar negativo con bastante rapidez”, dice Kelley.
“Todos en esta aplicación son tan edificantes y realmente se preocupan por lo que todos compartimos. Ser capaz de apoyarnos mutuamente en nuestros viajes de EII hace que mi corazón sea tan feliz”, agrega.
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lea más de su trabajo aquí.
