Hace unas siete semanas, me dijeron que mi hija podría tener artritis juvenil (AIJ). Fue la primera respuesta que tuvo sentido, y no me aterró por completo, después de meses de visitas al hospital, pruebas invasivas y estar convencida de que mi hija tenía de todo, desde meningitis hasta tumores cerebrales y leucemia. Aquí está nuestra historia y qué hacer si su hijo tiene síntomas similares.
Solo sabía que algo andaba mal …
Si me preguntaras cómo comenzó todo, te llevaría de regreso a la última semana de enero cuando mi hija comenzó a quejarse de dolor de cuello. Solo que ella no se estaba quejando realmente. Mencionó algo sobre el dolor de cuello y luego salió corriendo a jugar. Me imaginé que tal vez ella había dormido chistoso y había sacado algo. Ella estaba muy feliz y no se inmutaba por lo que estaba sucediendo. Ciertamente no estaba preocupado.
Eso fue hasta aproximadamente una semana después de que comenzaron las quejas iniciales. La recogí en la escuela e inmediatamente supe que algo estaba mal. Por un lado, ella no corrió a saludarme como solía hacerlo. Tenía esta pequeña cojera cuando caminaba. Ella me dijo que le dolían las rodillas. Había una nota de su maestra que mencionaba que se había estado quejando de su cuello.
Decidí que llamaría al médico para una cita al día siguiente. Pero cuando llegamos a casa, físicamente no podía subir las escaleras. Mi activo y saludable niño de 4 años era un charco de lágrimas, rogándome que la cargara. Y a medida que avanzaba la noche, las cosas empeoraron. Hasta el punto en que se derrumbó en el suelo sollozando acerca de cuánto le dolía el cuello, cuánto le dolía caminar.
Inmediatamente pensé: es meningitis. La recogí y la llevé a la sala de emergencias.
Una vez allí, quedó claro que no podía doblar el cuello para nada sin hacer una mueca de dolor. Ella todavía tenía esa cojera también. Pero después de un examen inicial, rayos X y análisis de sangre, el médico que vimos estaba convencido de que esto no era una meningitis bacteriana o una emergencia. "Haga un seguimiento con su médico a la mañana siguiente", nos dijo al momento del alta.
Entramos a ver al médico de mi hija de inmediato al día siguiente. Después de examinar a mi pequeña, ella ordenó una resonancia magnética de su cabeza, cuello y columna vertebral. "Solo quiero asegurarme de que no haya nada allí", dijo. Sabía lo que eso significaba. Estaba buscando tumores en la cabeza de mi hija.
Para cualquier padre, esto es agonía
Estaba aterrorizado al día siguiente mientras nos preparábamos para la resonancia magnética. Mi hija necesitaba que la pusieran bajo anestesia debido a su edad y las dos horas que necesitaría para permanecer completamente quieta. Cuando su médico me llamó una hora después de que terminó el procedimiento para decirme que todo estaba claro, me di cuenta de que había estado conteniendo la respiración durante 24 horas. "Probablemente tiene una infección viral extraña", me dijo. "Vamos a darle una semana, y si su cuello todavía está rígido, quiero volver a verla".
Durante los días siguientes, mi hija parecía estar mejorando. Ella dejó de quejarse de su cuello. Nunca hice esa cita de seguimiento.
Pero en las semanas que siguieron, ella continuó teniendo quejas menores sobre el dolor. Un día le dolió la muñeca y al siguiente la rodilla. Me parecían dolores normales de crecimiento. Supuse que tal vez todavía estaba superando el virus que le había causado el dolor de cuello en primer lugar. Eso fue hasta el día a fines de marzo cuando la recogí de la escuela y vi esa misma mirada de agonía en sus ojos.
Fue otra noche de lágrimas y dolor. A la mañana siguiente estaba hablando por teléfono con su médico rogando que me vieran.
En la cita real, mi niña parecía estar bien. Ella era feliz y juguetona. Me sentí casi tonto por ser tan inflexible acerca de meterla. Pero luego su médico comenzó el examen y rápidamente se hizo evidente que la muñeca de mi hija estaba bien cerrada.
Su médico le explicó que hay una diferencia entre la artralgia (dolor en las articulaciones) y la artritis (inflamación de las articulaciones). Lo que le estaba sucediendo a la muñeca de mi hija era claramente lo último.
Me siento terrible. No tenía idea de que su muñeca había perdido el rango de movimiento. No era de lo que más se había estado quejando, sino de sus rodillas. No me había dado cuenta de que evitaba usar su muñeca.
Por supuesto, ahora que lo sabía, vi las formas en que estaba sobrecompensando su muñeca en todo lo que estaba haciendo. Todavía no tengo idea de cuánto tiempo había estado sucediendo. Ese hecho solo me llena de gran culpa de mamá.
Ella podría estar lidiando con esto por el resto de su vida …
Otra serie de radiografías y análisis de sangre volvieron casi normales, por lo que nos quedamos para descubrir qué podría estar pasando. Como me lo explicó el médico de mi hija, hay muchas cosas que pueden causar artritis en los niños: varias afecciones autoinmunes (incluidas lupus y enfermedad de Lyme), artritis idiopática juvenil (de las cuales hay varios tipos) y leucemia.
Mentiría si dijera que el último todavía no me mantiene despierto por la noche.
Nos remitieron de inmediato a un reumatólogo pediátrico. Mi hija fue puesta dos veces al día con naproxeno para ayudar con el dolor mientras trabajamos para encontrar un diagnóstico oficial. Desearía poder decir que solo ha mejorado todo, pero hemos tenido varios episodios de dolor bastante intensos en las semanas posteriores. En muchos sentidos, el dolor de mi hija solo parece empeorar.
Todavía estamos en la etapa de diagnóstico. Los médicos están bastante seguros de que tiene algún tipo de AIJ, pero puede llevar hasta seis meses desde el inicio original de los síntomas para saberlo con certeza y poder identificar qué tipo. Es posible que lo que estamos viendo sea una reacción a algún virus. O podría tener uno de los tipos de AIJ de la que se recuperan la mayoría de los niños después de unos años.
También es posible que esto sea algo con lo que esté lidiando por el resto de su vida.
Esto es lo que debe hacer cuando su hijo comienza a quejarse de dolor en las articulaciones
En este momento, no sabemos qué vendrá después. Pero durante el último mes he leído e investigado mucho. Estoy aprendiendo que nuestra experiencia no es del todo infrecuente. Cuando los niños comienzan a quejarse de cosas como el dolor en las articulaciones, al principio es difícil tomarlos en serio. Son tan pequeños, después de todo, y cuando arrojan una queja y luego corren a jugar, es fácil asumir que es algo menor o esos infames dolores de crecimiento. Es especialmente fácil asumir algo menor cuando el análisis de sangre vuelve a la normalidad, lo que puede suceder durante los primeros meses del inicio de la AIJ.
Entonces, ¿cómo sabes cuándo ese dolor del que se quejan no es algo normal por lo que pasan todos los niños? Aquí está mi único consejo: confía en tus instintos.
Para nosotros, gran parte se redujo a mami tripa. Mi hijo maneja el dolor bastante bien. La he visto correr de cabeza hacia una mesa alta, retrocediendo por la fuerza, solo para saltar de risa y lista para continuar. Pero cuando se vio reducida a lágrimas reales debido a este dolor … Sabía que era algo real.
Puede haber muchas causas para el dolor articular en niños con muchos síntomas que lo acompañan. Cleveland Clinic proporciona una lista para guiar a los padres a diferenciar los dolores de crecimiento de algo más grave. Los síntomas a tener en cuenta incluyen:
- dolor persistente, dolor en la mañana o sensibilidad, o hinchazón y enrojecimiento en una articulación
- dolor articular asociado con una lesión
- cojera, debilidad o sensibilidad inusual
Si su hijo está experimentando alguno de esos síntomas, su médico debe verlos. El dolor en las articulaciones combinado con fiebre alta persistente o erupción cutánea puede ser un signo de algo más grave, por lo que debe llevar a su hijo al médico de inmediato.
La AIJ es algo rara, y afecta a casi 300,000 bebés, niños y adolescentes en los Estados Unidos. Pero JIA no es lo único que puede causar dolor en las articulaciones. En caso de duda, siempre debe seguir su intestino y hacer que su hijo sea visto por un médico que pueda ayudarlo a evaluar sus síntomas.
Leah Campbell es escritora y editora y vive en Anchorage, Alaska. Una madre soltera por elección después de una serie fortuita de eventos que condujeron a la adopción de su hija, Leah también es autora del libro "Single Infertile Female" y ha escrito extensamente sobre los temas de infertilidad, adopción y crianza de los hijos. Puede conectarse con Leah a través de Facebook, su sitio web y Twitter.
