El taxi llegó al amanecer pero podría haber llegado incluso antes; Estuve despierto toda la noche. Estaba aterrorizado por el día que tenía por delante y lo que significaría para el resto de mi vida.
En el hospital me cambié por una bata de alta tecnología que me mantendría caliente durante las largas horas que estaría inconsciente, y mi cirujano llegó para hacer una revisión preoperatoria rápida. No fue hasta que estuvo en la puerta, a punto de salir de la habitación, que mi miedo finalmente encontró su voz. "Por favor", dije. "Necesito tu ayuda. ¿Me lo dirás una vez más: por qué necesito esta mastectomía?
Se volvió hacia mí y pude ver en su rostro que ella ya sabía qué, en el fondo, había sentido todo el tiempo. Esta operación no iba a suceder. Tendríamos que encontrar otro camino.
El cáncer de mama había envuelto mi vida unas semanas antes, cuando noté un pequeño hoyuelo cerca de mi pezón izquierdo. El médico de cabecera pensó que no era nada, pero por qué arriesgarse, preguntó alegremente, tocando su teclado para organizar la referencia.
Diez días después, en la clínica, las noticias parecían optimistas nuevamente: la mamografía era clara, el consultor supuso que era un quiste. Cinco días después, de vuelta en la clínica, se descubrió que la corazonada del consultor estaba equivocada. Una biopsia reveló que tenía un carcinoma invasivo de grado 2.
Estaba conmocionado, pero no devastado. El consultor me aseguró que debería ser una buena candidata para lo que ella llamó cirugía conservadora de senos, para extirpar solo el tejido afectado (esto a menudo se conoce como lumpectomía). Eso resultaría ser otra predicción errónea, aunque estoy agradecido por la temprana esperanza que me dio. Cáncer, pensé, podría lidiar. Perder el pecho no pude.
El golpe que cambió el juego llegó la semana siguiente. Mi tumor había sido más difícil de diagnosticar porque estaba en los lóbulos de la mama, en lugar de los conductos (donde se desarrolla alrededor del 80 por ciento de los cánceres de mama invasivos). El cáncer lobular a menudo engaña a la mamografía, pero es más probable que aparezca en una resonancia magnética. Y el resultado de mi resonancia magnética fue devastador.
El tumor que pasaba por mi seno era mucho más grande de lo que la ecografía había indicado, ¡hasta 10 cm de largo (10 cm! Nunca había oído hablar de alguien con un tumor tan grande). El doctor que reveló la noticia no me miró a la cara; sus ojos estaban fusionados en la pantalla de su computadora, su armadura contra mi emoción. Estábamos a centímetros de distancia pero podríamos haber estado en planetas diferentes. Cuando comenzó a dispararme términos como "implante", "colgajo dorsal" y "reconstrucción del pezón", ni siquiera había comenzado a procesar la noticia de que, por el resto de mi vida, me faltaría un seno.
Este médico parecía más interesado en hablar sobre las fechas de la cirugía que en ayudarme a entender el vorágine. Lo único que me di cuenta fue que tenía que alejarme de él. Al día siguiente, un amigo me envió una lista de otros consultores, pero ¿por dónde empezar? Y luego noté que solo un nombre en la lista era de mujer. Decidí tratar de conseguir una cita para verla.
Fiona MacNeill es unos años mayor que yo, de unos 50 años
No recuerdo casi nada de nuestra primera conversación, solo unos días después de leer su nombre. Estaba todo en el mar, dando vueltas. Pero en la tormenta de fuerza 10 en la que mi vida se había convertido tan repentinamente, MacNeill fue mi primera visión de tierra firme durante días. Sabía que era alguien en quien podía confiar. Me sentí mucho más feliz en sus manos que había empezado a borrar la terrible sensación de perder el pecho.
Lo que no sabía entonces es cuán amplio es el espectro de sentimientos que las mujeres tienen sobre sus senos. En un extremo están aquellos con un enfoque de tómalos o déjalos, que sienten que sus senos no son particularmente importantes para su sentido de identidad. En el otro, hay mujeres como yo, para quienes los senos parecen casi tan esenciales como el corazón o los pulmones.
Lo que también descubrí es que a menudo hay poco o ningún reconocimiento de esto. La mayoría de las mujeres que se someten a una cirugía para el cáncer de seno que cambiará su vida no tienen la oportunidad de ver a un psicólogo antes de la operación.
Si me hubieran dado esa oportunidad, habría sido obvio en los primeros diez minutos lo desesperadamente infeliz que estaba, dentro de mí, ante la idea de perder el pecho. Y aunque los profesionales del cáncer de seno saben que la ayuda psicológica sería una gran ventaja para muchas mujeres, la gran cantidad de diagnosticadas hace que sea poco práctico.
En muchos hospitales del NHS, los recursos de psicología clínica para el cáncer de seno son limitados. Mark Sibbering, cirujano de senos en el Royal Derby Hospital y sucesor de MacNeill como presidente de la Asociación de Cirugía de Senos, dice que la mayoría se utilizan para dos grupos: pacientes que consideran una cirugía para reducir el riesgo porque tienen mutaciones genéticas que los predisponen al cáncer de seno, y aquellos con cáncer en un seno que están considerando la mastectomía del no afectado.
Parte de la razón por la que enterré mi infelicidad al perder mi seno fue porque MacNeill había encontrado una alternativa mucho mejor que el procedimiento de colgajo dorsi que el otro cirujano estaba ofreciendo: una reconstrucción DIEP. Llamado así por un vaso sanguíneo en el abdomen, el procedimiento utiliza piel y grasa de allí para reconstruir un seno. Prometió lo mejor para mantener mi propio seno, y tenía tanta confianza en el cirujano plástico que iba a realizar la reconstrucción como lo hice en MacNeill, que iba a hacer la mastectomía.
Pero soy periodista, y aquí mis habilidades de investigación me decepcionaron. Lo que debería haber estado preguntando fue: ¿hay alguna alternativa a una mastectomía?
Me enfrentaba a una cirugía mayor, una operación de 10 a 12 horas. Me dejaría con un nuevo seno que no podría sentir y cicatrices severas tanto en mi pecho como en mi abdomen, y ya no tendría un pezón izquierdo (aunque la reconstrucción del pezón es posible para algunas personas). Pero con la ropa puesta, no había duda de que me vería increíble, con pechos más perturbados y una barriga más delgada.
Soy instintivamente optimista. Pero mientras parecía que los que me rodeaban se movían con confianza hacia la solución, mi subconsciente retrocedía cada vez más. Por supuesto, sabía que la operación iba a eliminar el cáncer, pero lo que no podía calcular era cómo me sentiría con respecto a mi nuevo cuerpo.
Siempre me han gustado mis senos, y son esenciales para mi sentido de mí mismo. Son una parte importante de mi sexualidad, y he amamantado a cada uno de mis cuatro hijos durante tres años. Mi gran temor era que una mastectomía me disminuyera, que nunca más me sentiría completo, o verdaderamente seguro o cómodo conmigo mismo.
Negué estos sentimientos todo el tiempo que pude, pero en la mañana de la operación no había dónde esconderse. No sé qué esperaba cuando finalmente expresé mi miedo. Supongo que pensé que MacNeill volvería a la habitación, se sentaría en la cama y me daría una plática. Tal vez simplemente necesitaba un poco de mano y tranquilidad de que todo saldría bien al final.
Pero MacNeill no me dio una charla de ánimo. Tampoco trató de decirme que estaba haciendo lo correcto. Lo que ella dijo fue: “Solo debes hacerte una mastectomía si estás absolutamente seguro de que es lo correcto. Si no está seguro, no deberíamos hacer esta operación, porque va a cambiar la vida, y si no está listo para ese cambio, es probable que tenga un gran impacto psicológico en su futuro.
Tomó otra hora más o menos antes de que tomáramos la decisión definitiva de cancelar. Mi esposo necesitaba persuadirlo de que era el curso de acción correcto, y necesitaba hablar con MacNeill sobre lo que podía hacer para eliminar el cáncer (básicamente, intentaría una lumpectomía; no podía prometer que podría quitarlo y dejarme con un pecho decente, pero ella haría todo lo posible). Pero desde el momento en que respondió como lo hizo, supe que la mastectomía no se llevaría a cabo, y que había sido la solución completamente incorrecta para mí.
Lo que había quedado claro para todos nosotros era que mi salud mental estaba en riesgo. Por supuesto que quería que el cáncer desapareciera, pero al mismo tiempo quería que mi sentido de mí mismo estuviera intacto.
Durante los tres años y medio transcurridos desde ese día en el hospital, he tenido muchas más citas con MacNeill.
Compartir en Pinterest
Una cosa que he aprendido de ella es que muchas mujeres creen erróneamente que la mastectomía es la única forma o la más segura de tratar su cáncer.
Ella me dijo que muchas mujeres que tienen un tumor de seno, o incluso un cáncer de seno preinvasivo como el carcinoma ductal in situ (DCIS), creen que sacrificar uno o ambos senos les dará lo que desean desesperadamente: la oportunidad de seguir viviendo y un futuro libre de cáncer.
Ese parecía ser el mensaje que la gente tomó de la decisión muy publicitada de Angelina Jolie en 2013 de someterse a una mastectomía doble. Pero eso no fue para tratar un cáncer real; fue completamente un acto de prevención, elegido después de que descubriera que portaba una variante potencialmente peligrosa del gen BRCA. Eso, sin embargo, fue un matiz para muchos.
Los hechos sobre la mastectomía son complejos, pero muchas mujeres se someten a una mastectomía simple o incluso doble sin siquiera comenzar a desentrañarlos. ¿Por qué? Porque lo primero que te sucede cuando te dicen que tienes cáncer de seno es que estás extremadamente asustada. Lo que más te asusta es lo obvio: que vas a morir. Y sabes que puedes seguir viviendo sin tu (s) pecho (s), por lo que crees que si sacarlos es la clave para seguir con vida, estás preparado para despedirlos.
De hecho, si ha tenido cáncer en un seno, el riesgo de contraerlo en el otro seno generalmente es menor que el riesgo de que el cáncer original regrese en una parte diferente de su cuerpo.
El caso de una mastectomía es quizás aún más persuasivo cuando le dicen que puede tener una reconstrucción que será casi tan buena como la real, posiblemente con una abdominoplastia para arrancar. Pero aquí está el problema: si bien muchos de los que toman esta decisión creen que están haciendo lo mejor y más seguro para protegerse de la muerte y las enfermedades futuras, la verdad no está tan clara.
"Muchas mujeres piden una mastectomía doble porque piensan que significará que no volverán a tener cáncer de seno o que no morirán de él", dice MacNeill. “Y algunos cirujanos solo alcanzan su diario. Pero lo que deberían hacer es preguntar: ¿por qué quieres una mastectomía doble? ¿Qué esperas lograr?
Y en ese punto, dice, las mujeres normalmente dicen: "Porque nunca quiero volver a tenerlo", o "No quiero morir por eso", o "Nunca quiero volver a recibir quimioterapia". "Y luego puedes tener una conversación", dice MacNeill, "porque ninguna de estas ambiciones se puede lograr con una mastectomía doble".
Los cirujanos son solo humanos. Quieren concentrarse en lo positivo, dice MacNeill. La realidad muy incomprendida de la mastectomía, dice, es esta: decidir si un paciente debe o no tener uno generalmente no está relacionado con el riesgo que representa el cáncer. “Es una decisión técnica, no una decisión de cáncer.
“Puede ser que el cáncer sea tan grande que no se pueda extirpar y dejar intacto el seno; o podría ser que el seno es muy pequeño, y eliminar el tumor significará extirpar la mayor parte [del seno]. Se trata del volumen del cáncer versus el volumen del seno ".
Mark Sibbering está de acuerdo. Las conversaciones que un cirujano de mamas necesita tener con una mujer que ha sido diagnosticada con cáncer son, según él, algunas de las más difíciles de imaginar.
"Las mujeres diagnosticadas con cáncer de seno vendrán con diferentes niveles de conocimiento del cáncer de seno e ideas preconcebidas con respecto a posibles opciones de tratamiento", dice. "A menudo es necesario juzgar la información discutida en consecuencia".
Por ejemplo, dice, una mujer con un cáncer de seno recién diagnosticado puede solicitar una mastectomía bilateral y reconstrucción. Pero si tiene un cáncer de mama agresivo y potencialmente mortal, el tratamiento debe ser la principal prioridad. La extracción del otro seno no cambiará el resultado de este tratamiento pero, según Sibbering, "aumentaría la complejidad de la cirugía y potencialmente aumentaría la posibilidad de complicaciones que podrían retrasar tratamientos importantes como la quimioterapia".
A menos que una paciente ya sepa que tiene un mayor riesgo de sufrir un segundo cáncer de seno porque tiene una mutación BRCA, Sibbering dice que no le gusta ofrecer cirugía bilateral inmediata. Su ambición es que las mujeres recién diagnosticadas tomen decisiones informadas y consideradas en lugar de sentir la necesidad de apresurarse a la cirugía.
Creo que estuve lo más cerca posible de tomar una decisión que creo que me habría arrepentido. Y creo que hay mujeres que podrían haber tomado una decisión diferente si hubieran sabido todo lo que saben ahora.
Mientras investigaba este artículo, le pregunté a una organización benéfica sobre el cáncer sobre los sobrevivientes de cáncer que ofrecen como portavoces de los medios para hablar sobre sus propios casos. La organización benéfica me dijo que no tienen estudios de casos de personas que no se sientan seguras sobre las elecciones de mastectomía que hicieron. "Los estudios de caso generalmente aceptaron ser voceros porque se sienten orgullosos de su experiencia y su nueva imagen corporal", me dijo el oficial de prensa. "Las personas que se sienten inseguras tienden a mantenerse alejadas del centro de atención".
Y, por supuesto, hay muchas mujeres que están satisfechas con la decisión que tomaron. El año pasado entrevisté a la locutora y periodista británica Victoria Derbyshire. Tenía un cáncer muy similar al mío, un tumor lobular que tenía 66 mm cuando se diagnosticó, y optó por una mastectomía con reconstrucción mamaria.
También optó por un implante en lugar de una reconstrucción DIEP porque un implante es la forma más rápida y fácil de reconstrucción, aunque no es tan natural como la cirugía que elegí. Victoria no siente que sus senos la definieron: ella está en el otro extremo del espectro de mí. Está muy contenta con la decisión que tomó. Puedo entender su decisión, y ella puede entender la mía.
El tratamiento del cáncer de seno se está volviendo cada vez más personalizado
Hay que sopesar un conjunto extremadamente complejo de variables que tienen que ver con la enfermedad, las opciones de tratamiento, los sentimientos de la mujer sobre su cuerpo y su percepción del riesgo. Todo esto es algo bueno, pero será aún mejor, en mi opinión, cuando haya una discusión más honesta sobre lo que la mastectomía puede y no puede hacer.
Al observar los últimos datos disponibles, la tendencia ha sido que cada vez más mujeres que tienen cáncer en un seno optan por la mastectomía doble. Entre 1998 y 2011 en los EE. UU., Las tasas de doble mastectomía entre mujeres con cáncer en un solo seno aumentaron de 1.9 por ciento a 11.2 por ciento.
También se observó un aumento en Inglaterra entre 2002 y 2009: entre las mujeres que tuvieron su primera operación de cáncer de seno, la tasa de mastectomía doble aumentó del 2% al 3,1%.
¿Pero la evidencia apoya esta acción? Una revisión Cochrane de estudios de 2010 concluye: “En mujeres que han tenido cáncer en un seno (y por lo tanto tienen un mayor riesgo de desarrollar un cáncer primario en el otro), extirpar el otro seno (mastectomía profiláctica contralateral o CPM) puede reducir la incidencia de cáncer en ese otro seno, pero no hay pruebas suficientes de que esto mejore la supervivencia.
Es probable que el aumento en los EE. UU. Se deba, en parte, a la forma en que se financia la atención médica: las mujeres con una buena cobertura de seguro tienen más autonomía. La mastectomía doble también puede ser una opción más atractiva para algunos porque la mayoría de las reconstrucciones en los EE. UU. Se realizan con implantes en lugar de tejido del propio cuerpo de la paciente, y un implante en un solo seno tiende a dar un resultado asimétrico.
"Pero", dice MacNeill, "duplicar la cirugía significa duplicar los riesgos, y no duplica los beneficios". Es la reconstrucción, en lugar de la mastectomía en sí, la que conlleva estos riesgos.
También puede haber una desventaja psicológica para la mastectomía como procedimiento. Hay investigaciones que sugieren que las mujeres que se han sometido a la cirugía, con o sin reconstrucción, sienten un efecto perjudicial en su sentido de identidad, feminidad y sexualidad.
De acuerdo con la Auditoría Nacional de Mastectomía y Reconstrucción Mamaria de Inglaterra en 2011, por ejemplo, solo cuatro de cada diez mujeres en Inglaterra estaban satisfechas con su aspecto sin ropa después de una mastectomía sin reconstrucción, llegando a seis de cada diez de las que habían tenido reconstrucción mamaria inmediata.
Pero descifrar lo que está sucediendo para las mujeres después de la mastectomía es difícil
Compartir en Pinterest
Diana Harcourt, profesora de psicología de la apariencia y la salud en la Universidad del Oeste de Inglaterra, ha trabajado mucho con mujeres que han tenido cáncer de seno. Ella dice que es entendible que una mujer que se ha sometido a una mastectomía no quiera sentir que cometió un error.
"Por lo que sea que pasen las mujeres después de la mastectomía, tienden a convencerse de que la alternativa hubiera sido peor", dice ella. “Pero no hay duda de que tiene un gran efecto sobre cómo se siente una mujer acerca de su cuerpo y su apariencia.
“La mastectomía y la reconstrucción no son solo una operación única, no solo se supera y ya está. Es un evento significativo y vives con las consecuencias para siempre. Incluso la mejor reconstrucción nunca será lo mismo que recuperar el seno nuevamente.
Durante gran parte del siglo XX, la mastectomía completa fue el tratamiento estándar para el cáncer de mama. Las primeras incursiones en la cirugía conservadora de seno ocurrieron en la década de 1960. La técnica progresó, y en 1990, los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. Emitieron una guía recomendando la lumpectomía más radioterapia para mujeres con cáncer de seno temprano. Era "preferible porque proporciona una supervivencia equivalente a la mastectomía total y la disección axilar al tiempo que preserva la mama".
En los años posteriores, algunas investigaciones han demostrado que la tumorectomía más la radioterapia podrían conducir a mejores resultados que la mastectomía. Por ejemplo, un estudio de gran población con sede en California examinó a casi 190,000 mujeres con cáncer de seno unilateral (estadios 0 a III). El estudio, publicado en 2014, mostró que la mastectomía bilateral no se asoció con una mortalidad menor que la tumorectomía con radiación. Y ambos procedimientos tuvieron menor mortalidad que la mastectomía unilateral.
Un estudio holandés publicado recientemente examinó a 129,000 pacientes. Concluyó que la tumorectomía más radioterapia "podría ser preferible en la mayoría de los pacientes con cáncer de mama" para quienes esa combinación o la mastectomía serían adecuadas.
Pero sigue siendo una imagen mixta. Este estudio y otros plantean preguntas, que incluyen cómo lidiar con los factores de confusión y cómo las características de los pacientes estudiados pueden influir en sus resultados.
La semana después de mi mastectomía cancelada, volví al hospital para una lumpectomía
Yo era un paciente con seguro privado. Aunque probablemente hubiera recibido la misma atención en el NHS, una posible diferencia era no tener que esperar más para la operación reprogramada.
Estuve en el quirófano durante menos de dos horas, después me fui a casa en el autobús y no tuve que tomar un solo analgésico. Cuando el informe del patólogo sobre el tejido que se había extirpado reveló células cancerosas peligrosamente cerca de los márgenes, volví para una segunda tumorectomía. Después de este, los márgenes eran claros.
Las lumpectomías suelen ir acompañadas de radioterapia. Esto a veces se considera un inconveniente, ya que requiere visitas al hospital por hasta cinco días a la semana durante tres a seis semanas. Se ha relacionado con la fatiga y los cambios en la piel, pero todo eso parecía un pequeño precio a pagar por mantener mi seno.
Una ironía sobre el creciente número de mastectomías es que la medicina está haciendo avances que están reduciendo la necesidad de una cirugía tan radical, incluso con tumores de mama grandes. Hay dos frentes importantes: el primero es la cirugía oncoplástica, donde se realiza una tumorectomía al mismo tiempo que la reconstrucción. El cirujano extirpa el cáncer y luego reorganiza el tejido mamario para evitar dejar una abolladura o un chapuzón, como sucedió con la lumpectomía en el pasado.
El segundo es usar quimioterapia o medicamentos endocrinos para reducir el tamaño del tumor, lo que significa que la cirugía puede ser menos invasiva. De hecho, MacNeill tiene diez pacientes en Marsden que han optado por no someterse a ninguna cirugía porque sus tumores parecían haber desaparecido después del tratamiento farmacológico. "Estamos un poco ansiosas porque no sabemos qué deparará el futuro, pero estas son mujeres que están muy bien informadas y hemos tenido un diálogo abierto y honesto", dice. "No puedo recomendar ese curso de acción, pero puedo apoyarlo".
No me considero una sobreviviente de cáncer de seno, y casi nunca me preocupa que el cáncer regrese. Podría o no, preocuparse no hará ninguna diferencia. Cuando me quito la ropa por la noche o en el gimnasio, el cuerpo que tengo es el cuerpo que siempre tuve. MacNeill cortó el tumor, que resultó ser de 5,5 cm, no de 10 cm, a través de una incisión en mi areola, por lo que no tengo cicatriz visible. Luego reorganizó el tejido mamario, y la abolladura es prácticamente imperceptible.
Sé que he tenido suerte. La verdad es que no sé qué hubiera pasado si hubiéramos seguido con la mastectomía. Mi instinto, que me dejaría con dificultades psicológicas, podría estar fuera de lugar. Podría haber estado bien después de todo con mi nuevo cuerpo. Pero esto lo sé: no podría estar en un lugar mejor de lo que estoy ahora. Y también sé que muchas mujeres que han tenido mastectomías tienen dificultades para reconciliarse con el cuerpo que habitan después de la cirugía.
Lo que descubrí es que la mastectomía no es necesariamente la única, la mejor o la más valiente forma de tratar el cáncer de seno. Lo importante es comprender en la medida de lo posible lo que cualquier tratamiento puede y no puede lograr, por lo que la decisión que tome no se basa en medias verdades inexploradas, sino en una consideración adecuada de lo que es posible.
Aún más importante es darse cuenta de que ser un paciente con cáncer, por aterrador que sea, no lo exime de su responsabilidad de tomar decisiones. Demasiadas personas piensan que su médico puede decirles qué deben hacer. La realidad es que cada opción tiene un costo, y la única persona que finalmente puede sopesar los pros y los contras, y hacer esa elección, no es su médico. Eres tu.
Este artículo fue publicado por primera vez por Wellcome en Mosaic y se vuelve a publicar aquí bajo una licencia Creative Commons.
