Visión general
Una enfermedad crónica es aquella que dura mucho tiempo y, por lo general, no se puede curar. Sin embargo, a veces es tratable y manejable. Esto significa que con algunas enfermedades crónicas, usted o su ser querido pueden regresar a sus actividades cotidianas.
Con otras enfermedades crónicas, puede ser difícil participar en las actividades cotidianas o la afección puede ser progresiva y empeorar con el tiempo.
Es importante comprender que algunas personas con enfermedades crónicas enfrentan obstáculos invisibles y pueden verse completamente saludables en el exterior.
Aprender a manejar los efectos de una enfermedad crónica puede ayudarlo a hacer frente al diagnóstico, los efectos secundarios y las complicaciones, independientemente del grado de gravedad de su afección.
¿Cómo se define legalmente 'enfermo crónico'?
Las definiciones legales son a menudo diferentes del significado cotidiano. En el caso de una enfermedad crónica, la definición legal puede usarse para determinar la elegibilidad para ciertos servicios.
Legalmente en los Estados Unidos, alguien que tiene una enfermedad crónica debe cumplir con estos criterios para ser considerado elegible para ciertos servicios y cuidados:
- No pueden realizar al menos dos actividades de la vida diaria (bañarse, comer, ir al baño, vestirse) durante al menos 90 días.
- Tienen un nivel de discapacidad similar a los criterios anteriores.
- Requieren supervisión y asistencia sustanciales para protegerse contra las amenazas a la salud y la seguridad debido al deterioro físico o cognitivo.
Estas definiciones se pueden usar para confirmar que una persona es elegible para un seguro de atención a largo plazo, seguro de discapacidad u otro tipo de atención. Sin embargo, es importante tener en cuenta que las empresas individuales, las empresas e incluso los países pueden tener diferentes definiciones y criterios para la enfermedad a largo plazo.
Dependiendo de su enfermedad, síntomas y nivel de discapacidad, es posible que no reúna los requisitos para algunos beneficios y servicios cuando solicite o solicite inicialmente. Sin embargo, si su condición o los requisitos legales cambian, puede valer la pena volver a solicitarlo.
No todas las personas con una enfermedad crónica son reconocidas como discapacitadas. En algunos casos, los impedimentos causados por la enfermedad pueden alcanzar el nivel de discapacidad porque la enfermedad le impide realizar las actividades diarias. En otros, es posible que nunca tenga discapacidades físicas lo suficientemente graves como para calificar para una discapacidad.
¿Hay ciertas cosas que todas las personas con enfermedades crónicas tienen en común?
La experiencia de cada persona con una enfermedad crónica es diferente y puede cambiar con el tiempo. Sin embargo, estas características se comparten comúnmente entre las personas con enfermedades crónicas:
A largo plazo sin cura actual
El tratamiento y los cambios en el estilo de vida pueden ayudar a mejorar los síntomas de la enfermedad crónica, pero no existe cura para ninguna de las enfermedades crónicas más comunes. Eso significa, desafortunadamente, que no hay forma de eliminar los síntomas y la enfermedad por completo.
Dolor crónico enmascarado
Para muchas personas, las enfermedades crónicas van de la mano con el dolor crónico. Como su dolor puede no ser visible para otros, se considera "invisible" o "enmascarado". Es posible que no experimente dolor en las primeras etapas de la enfermedad, pero puede desarrollarse.
Fatiga crónica que empeora
Cada tipo de enfermedad crónica causa su propio conjunto único de síntomas, pero muchos comparten algunos comunes, como fatiga y dolor. Puede cansarse fácilmente, y esto puede obligarlo a cumplir con el "horario" propio de su cuerpo y descansar cuando se lo indique.
Esto también puede significar que no puede mantener todos sus compromisos sociales como solía hacerlo. En algunos casos, también puede dificultar la retención de un trabajo.
Requiere múltiples especialistas
Para tratar la enfermedad y los síntomas crónicos, es posible que necesite ver una variedad de proveedores de atención médica. Esto incluye médicos que atienden la enfermedad o enfermedad subyacente, especialistas en cuidado del dolor y otros expertos que pueden ayudarlo a superar los síntomas y los efectos secundarios.
Síntomas inmutables
La vida cotidiana con una enfermedad crónica puede consistir en síntomas monótonos e inmutables. Eso significa que puede enfrentar dolores, dolores, rigidez en las articulaciones y otros problemas día tras día. Estos síntomas también pueden empeorar durante el día y volverse bastante insoportables al anochecer.
Alto riesgo de depresión
La depresión puede ser más común en personas con enfermedades a largo plazo. De hecho, hasta un tercio de las personas con una enfermedad crónica han sido diagnosticadas con depresión. Lea la historia de una persona sobre el manejo de su depresión mientras vive con una enfermedad crónica.
Puede progresar a deterioro funcional o discapacidad
La enfermedad crónica persiste durante toda su vida. No hay cura permanente. Con el tiempo, la enfermedad y otros síntomas relacionados con ella pueden conducir a una discapacidad o incapacidad para completar las actividades diarias.
Condiciones a menudo consideradas enfermedades crónicas
Muchas enfermedades pueden considerarse crónicas o a largo plazo. Sin embargo, es posible que no todos causen discapacidad o le impidan completar sus actividades diarias. Estas son algunas de las enfermedades crónicas más comunes:
- asma
- artritis
- cáncer colonrectal
- depresión
- Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)
- enfermedad renal crónica
- cardiopatía
- VIH o SIDA
- cáncer de pulmón
- carrera
- diabetes tipo 2
- osteoporosis
- esclerosis múltiple
- fibrosis quística
- enfermedad de Crohn
Si tiene un amigo o ser querido que padece una enfermedad crónica
Una enfermedad crónica puede ser difícil a diario. Si a alguien en su vida le han diagnosticado una afección a largo plazo o una enfermedad crónica, estas técnicas pueden ser útiles para usted y su amigo:
Que no decir
Muchas personas con una enfermedad crónica enfrentan muchas preguntas. Si bien puede ser bien intencionado, es mejor no interrogarlos sobre sus síntomas, informes médicos o teorías médicas. Si desean ofrecer voluntariamente esta información, lo harán.
En cambio, mantenga conversaciones que no requieran el recordatorio de su enfermedad. Ellos apreciarán el descanso.
Cómo lidiar con planes cancelados
Las personas con enfermedades crónicas a menudo experimentan fatiga inevitable. Eso significa que pueden no tener la energía para almuerzos, cenas u horas felices.
Si llaman para cancelar planes, sea comprensivo. Ofrezca llevarles la cena en su lugar. La empatía puede recorrer un largo camino.
Escucha
Cada día con una enfermedad crónica puede ser diferente y difícil. A menudo, una persona que vive con una enfermedad crónica necesita a alguien que sea comprensivo y abierto, que escuche pero no haga sugerencias ni haga preguntas.
Cómo ofrecer soporte
Voluntario para ayudar a su amigo con tareas que pueden ser agotadores. Esto incluye recoger alimentos o llevar niños a la práctica de fútbol.
También puede alentarlos a buscar apoyo en forma de terapeuta o sesión de terapia grupal. Incluso pueden ofrecerse como voluntarios para asistir juntos a una sesión grupal. Los amigos y la familia también necesitan apoyo en este momento.
Recursos de enfermedades crónicas
Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado con una enfermedad crónica, puede encontrar útiles estos recursos:
Proveedor de salud mental
Un terapeuta puede trabajar con usted para aprender a sobrellevar los efectos emocionales y físicos de las enfermedades crónicas.
Grupos de apoyo
Puede ser útil hablar y escuchar a un grupo de personas que comparten su situación. Puede aprender de sus experiencias, compartir sus inquietudes y saber que tiene un grupo integrado de personas que lo ayudarán a enfrentar las dificultades de las enfermedades crónicas.
Asesoramiento familiar y de pareja
La enfermedad crónica afecta más que solo al individuo. También afecta a todos los miembros de la familia. Es posible que vea la necesidad de una terapia personalizada con usted y un ser querido o con su familia. La asesoría puede ayudar a todos a hablar y enfrentar los desafíos de la enfermedad.
Asistencia en línea
Los grupos de chat o foros para personas que viven con una enfermedad crónica pueden ser un excelente lugar para buscar información. Al igual que los grupos de apoyo, muchas de estas personas han vivido con una enfermedad crónica y pueden ofrecer orientación, apoyo y empatía.
¿Cuál es la perspectiva?
La vida con una enfermedad crónica puede ser un desafío. Los aspectos físicos y emocionales pueden tener graves consecuencias.
Sin embargo, con la ayuda de los proveedores de atención médica y sus amigos y familiares, es posible que pueda encontrar un plan de tratamiento y cambios en el estilo de vida que hagan que la vida cotidiana sea más cómoda y fácil.
