1. ¿Por qué es importante abogar por ti mismo si vives con endometriosis?
Abogar por ti mismo si estás viviendo con endometriosis no es realmente opcional, tu vida depende de ello. Según EndoWhat, una organización de defensa de personas que viven con endometriosis y proveedores de atención médica, la enfermedad afecta a aproximadamente 176 millones de mujeres en todo el mundo, sin embargo, puede llevar 10 años obtener un diagnóstico oficial.
¿Porqué es eso? Debido a que la enfermedad está muy poco investigada y, en mi opinión, muchos médicos no han actualizado sus conocimientos al respecto. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) invierten más de $ 39 mil millones en investigación médica en una variedad de afecciones, pero en 2018, la endometriosis solo recibió $ 7 millones.
Personalmente me llevó cuatro años obtener un diagnóstico, y soy considerado uno de los afortunados. Una simple búsqueda en Google sobre la endometriosis probablemente muestre una gran cantidad de artículos con información desactualizada o inexacta.
Muchas instituciones ni siquiera entienden la definición real de la enfermedad. Para ser claros, la endometriosis ocurre cuando aparece un tejido similar al revestimiento del útero en áreas del cuerpo fuera del útero. No es exactamente el mismo tejido, que es el error que he notado que cometen muchas instituciones. Entonces, ¿cómo podemos confiar en que la información que nos brindan estas instituciones es correcta?
La respuesta corta es: no deberíamos. Necesitamos ser educados. En mi opinión, toda nuestra vida depende de ello.
2. ¿Cuáles son algunos momentos específicos que podrías necesitar para abogar por ti mismo? ¿Puedes dar ejemplos?
Simplemente obtener un diagnóstico requiere autodefensa. La mayoría de las mujeres son despedidas porque el dolor menstrual se considera normal. Entonces, se les deja creer que están exagerando o que todo está en su cabeza.
El dolor debilitante nunca es normal. Si su médico, o cualquier proveedor de atención médica, intenta convencerlo de que es normal, debe preguntarse si es la mejor persona para brindarle atención.
3. ¿Cuáles son algunas habilidades o estrategias clave útiles para la autodefensa y cómo puedo desarrollarlas?
Primero, aprende a confiar en ti mismo. Segundo, sepa que conoce su propio cuerpo mejor que nadie.
Otra habilidad clave es aprender a usar su voz para expresar sus preocupaciones y hacer preguntas cuando las cosas no parecen cuadrar o no están claras. Si se pone nervioso o se siente intimidado por los médicos, haga una lista de las preguntas que desea hacer con anticipación. Esto le ayuda a evitar desviarse u olvidar cualquier cosa.
Tome notas durante sus citas si cree que no recordará toda la información. Traiga a alguien con usted a su cita para que tenga otro par de oídos en la habitación.
4. ¿Qué papel juega la investigación de la condición en la autodefensa? ¿Cuáles son algunos de sus recursos favoritos para investigar la endometriosis?
La investigación es importante, pero la fuente de la que proviene su investigación es aún más importante. Hay mucha información errónea circulando sobre la endometriosis. Puede parecer abrumador descubrir qué es correcto y qué no. Incluso como enfermera con amplia experiencia en investigación, me resultó increíblemente difícil saber en qué fuentes podía confiar.
Mis fuentes favoritas y más confiables para la endometriosis son:
- El rincón de Nancy en Facebook
- El centro para el cuidado de la endometriosis
- Endo
5. Cuando se trata de vivir con endometriosis y autodefensa, ¿cuándo has enfrentado los mayores desafíos?
Uno de mis mayores desafíos fue tratar de obtener un diagnóstico. Tengo lo que se considera un tipo raro de endometriosis, donde se encuentra en mi diafragma, que es el músculo que te ayuda a respirar. Me costó mucho convencer a mis médicos de que la falta de aire cíclica y el dolor en el pecho que experimentaría tenían algo que ver con mi período. Seguía diciéndome "es posible, pero extremadamente raro".
6. ¿Tener un sistema de apoyo sólido ayuda con la autodefensa? ¿Cómo puedo tomar medidas para hacer crecer mi sistema de soporte?
Tener un sistema de apoyo sólido es muy importante para abogar por ti mismo. Si las personas que lo conocen mejor minimizan su dolor, tener la confianza de compartir sus experiencias con sus médicos se vuelve realmente difícil.
Es útil asegurarse de que las personas en su vida realmente entiendan por lo que está pasando. Eso comienza con ser 100 por ciento transparente y honesto con ellos. También significa compartir recursos con ellos que pueden ayudarlos a comprender la enfermedad.
EndoWhat tiene un documental increíble para ayudar con esto. Envié una copia a todos mis amigos y familiares porque tratar de explicar adecuadamente la devastación que causa esta enfermedad puede ser muy difícil de expresar con palabras.
7. ¿Alguna vez ha tenido que abogar por sí mismo en situaciones que involucraban a su familia, amigos u otros seres queridos, y las decisiones que quería tomar sobre el manejo de su condición?
Puede parecer sorprendente, pero no. Cuando tuve que viajar de California a Atlanta para una cirugía para tratar la endometriosis, mi familia y amigos confiaron en mi decisión de que esta era la mejor opción para mí.
Por otro lado, a menudo sentía que tenía que justificar la cantidad de dolor que sentía. A menudo escuchaba: "Sabía muy bien quién tenía endometriosis y están bien". La endometriosis no es una enfermedad única para todos.
8. Si trato de abogar por mí mismo pero siento que no voy a ninguna parte, ¿qué debo hacer? ¿Cuáles son mis próximos pasos?
Cuando se trata de sus médicos, si siente que no le escuchan o le ofrecen tratamientos o soluciones útiles, obtenga una segunda opinión.
Si su plan de tratamiento actual no funciona, comparta esto con su médico tan pronto como se dé cuenta. Si no están dispuestos a escuchar sus inquietudes, es una señal de alerta que debería considerar buscar un nuevo médico.
Es importante que siempre se sienta como un socio a su cuidado, pero solo puede ser un socio igualitario si hace su tarea y está bien informado. Puede haber un nivel tácito de confianza entre usted y su médico, pero no permita que la confianza lo convierta en un participante pasivo en su propia atención. Esta es tu vida. Nadie va a luchar por eso tanto como tú.
Únase a las comunidades y redes de otras mujeres con endometriosis. Dado que hay un número muy limitado de verdaderos especialistas en endometriosis, compartir experiencias y recursos es la piedra angular para encontrar una buena atención.
Jenneh Bockari, de 32 años, actualmente vive en Los Ángeles. Ella ha sido enfermera por 10 años trabajando en varias especialidades. Actualmente se encuentra en su último semestre de posgrado, cursando su Maestría en Educación en Enfermería. Al encontrar el "mundo de la endometriosis" difícil de navegar, Jenneh recurrió a Instagram para compartir su experiencia y encontrar recursos. Su viaje personal se puede encontrar en @lifeabove_endo. Al ver la falta de información disponible, la pasión de Jenneh por la defensa y la educación la llevó a fundar The Endometriosis Coalition con Natalie Archer. La misión de The Endo Co es crear conciencia, promover una educación confiable y aumentar la financiación de la investigación para la endometriosis.
