¿Cuándo te diagnosticaron?
[Alrededor de siete] años atrás.
¿Cómo manejas tus síntomas?
Mi primer tratamiento fue con supositorios, lo que me pareció extremadamente incómodo, difícil de poner y difícil de sostener. Durante el próximo año y medio más o menos me trataron con rondas de prednisona y mesalamina (Asacol). Esto fue horrible Tuve altibajos terribles con prednisona, y cada vez que comencé a sentirme mejor me sentiría enfermo nuevamente. Finalmente cambié de médico al Dr. Picha Moolsintong en St. Louis, quien realmente me escuchó y trató mi caso y no solo mi enfermedad. Todavía estoy tomando azatioprina y escitalopram (Lexapro), que han estado funcionando muy bien.
¿Qué otros tratamientos te han funcionado?
También probé una serie de tratamientos homeopáticos, incluida una dieta libre de gluten y almidón. Nada de eso realmente funcionó para mí, excepto la meditación y el yoga. La CU puede estar relacionada con el estrés, con la dieta o con ambas, y mi caso está muy relacionado con el estrés. Sin embargo, mantener una dieta saludable también es importante. Si como comida procesada, pasta, carne de res o cerdo, la pago.
Es importante con cualquier enfermedad autoinmune hacer ejercicio regularmente, pero diría que es aún más importante para las enfermedades digestivas. Si no mantengo mi metabolismo alto y mi ritmo cardíaco acelerado, me resulta difícil reunir la energía para hacer algo.
¿Qué consejo le darías a otras personas con CU?
Trate de no sentirse avergonzado o estresado por sus síntomas. Cuando me enfermé por primera vez, traté de ocultar todos mis síntomas a mis amigos y familiares, lo que causó más confusión, ansiedad y dolor. Además, no pierdas la esperanza. Hay tantos tratamientos. Encontrar su equilibrio individual de opciones de tratamiento es clave, y la paciencia y los buenos médicos lo llevarán allí.
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¿Cuánto tiempo hace que te diagnosticaron?
Originalmente [me diagnosticaron] UC a los 18 años. Luego me diagnosticaron la enfermedad de Crohn hace unos cinco años.
¿Qué tan difícil ha sido vivir con UC?
El mayor impacto ha sido social. Cuando era más joven, estaba extremadamente avergonzado de la enfermedad. Soy muy sociable pero en ese momento, e incluso hasta el día de hoy, evitaría grandes multitudes o situaciones sociales debido a mi CU. Ahora que soy mayor y me he sometido a una cirugía, todavía tengo que tener cuidado con los lugares con mucha gente. Elijo no hacer cosas grupales a veces simplemente debido a los efectos secundarios de la cirugía. Además, cuando tenía CU, la dosis de prednisona me afectaría física y mentalmente.
¿Alguna comida, medicación o recomendaciones de estilo de vida?
¡Mantenerse activo! Era lo único que controlaría a medias mis brotes. Más allá de eso, la elección de la dieta es la siguiente cosa más importante para mí. Manténgase alejado de los alimentos fritos y el exceso de queso.
Ahora trato de mantenerme cerca de una dieta Paleo, que parece ayudarme. Especialmente para pacientes más jóvenes, diría que no se avergüence, aún puede llevar una vida activa. He corrido triatlones, y ahora soy un CrossFitter activo. No es el fin del mundo.
¿Qué tratamientos has tenido?
Estuve con prednisona durante años antes de someterme a una cirugía de anastomosis ileoanal o bolsa en J. Ahora estoy en certolizumab pegol (Cimzia), que mantiene mi Crohn bajo control.
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¿Cuánto tiempo hace que te diagnosticaron?
Me diagnosticaron UC en 1998, inmediatamente después del nacimiento de mis gemelos, mi tercer y cuarto hijo. Pasé de un estilo de vida extremadamente activo a ser prácticamente incapaz de salir de mi casa.
¿Qué medicamentos has tomado?
Mi médico GI inmediatamente me recetó medicamentos, que no fueron efectivos, por lo que finalmente me recetó prednisona, que solo enmascaró los síntomas. El siguiente médico me quitó la prednisona pero me puso 6-MP (mercaptopurina). Los efectos secundarios fueron horribles, especialmente el efecto en mi recuento de glóbulos blancos. También me dio un pronóstico terrible y cuesta abajo para el resto de mi vida. Estaba muy deprimido y preocupado de no poder criar a mis cuatro hijos.
Que te ayudo
Investigué mucho y, con ayuda, cambié mi dieta y finalmente pude dejar de tomar todos los medicamentos. Ahora no tengo gluten y sigo una dieta basada principalmente en vegetales, aunque sí como algunas aves de corral y peces silvestres orgánicos. He estado libre de síntomas y drogas durante varios años. Además de los cambios en la dieta, es importante descansar y hacer ejercicio adecuadamente, así como mantener el estrés bajo control. Regresé a la escuela para aprender nutrición para poder ayudar a otros.
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¿Cuándo te diagnosticaron?
Me diagnosticaron hace unos 18 años, y en ocasiones ha sido muy difícil. La dificultad viene cuando la colitis está activa e interfiere con la vida diaria. Incluso las tareas más simples se convierten en una producción. Asegurarme de que haya un baño disponible siempre está a la vanguardia de mi mente.
¿Cómo lidias con tu UC?
Estoy tomando una dosis de mantenimiento de medicamentos, pero no soy inmune a los brotes ocasionales. Simplemente he aprendido a "tratar". Sigo un plan alimenticio muy estricto, que me ha ayudado enormemente. Sin embargo, sí como cosas que muchas personas con CU dicen que no pueden comer, como nueces y aceitunas. Trato de eliminar el estrés tanto como sea posible y dormir lo suficiente todos los días, ¡lo cual es imposible a veces en nuestro loco mundo del siglo XXI!
¿Tienes consejos para otras personas con CU?
Mi mayor consejo es este: ¡Cuenta tus bendiciones! No importa cuán sombrías se vean o sientan las cosas a veces, siempre puedo encontrar algo por lo que estar agradecido. Esto mantiene mi mente y mi cuerpo sanos.
