Viviendo Con Hidradenitis Supurativa: 9 Cosas Que Debes Saber

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Última modificación: 2023-12-17 11:14

Tenía 19 años y trabajaba en un campamento de verano cuando noté bultos dolorosos en mis muslos. Asumí que era por rozaduras y dejé de usar pantalones cortos por el resto del verano.

Pero los bultos no desaparecieron. Se hicieron más grandes y más dolorosos a medida que cambiaron las estaciones. Después de horas de buscar una respuesta en línea, finalmente leí sobre hidradenitis supurativa (HS).

HS es una afección crónica de la piel que toma muchas formas, incluidas pequeñas protuberancias similares a granos, nódulos más profundos similares al acné o incluso forúnculos. Las lesiones suelen ser dolorosas y aparecen en áreas donde la piel se frota, como las axilas o la ingle. Las áreas que puede afectar varían de persona a persona.

He estado viviendo con HS durante cinco años. Mucha gente desconoce qué es HS o que es una afección grave. Así que seguí educando a mis amigos, familiares y seguidores sobre la condición con la esperanza de deshacerme del estigma que la rodea.

Aquí hay nueve cosas que quiero que sepa sobre HS.

1. No es una ETS

Los brotes de HS pueden ocurrir en la parte interna de los muslos cerca de los genitales. Esto puede hacer que algunas personas piensen que la HS es una ETS u otra enfermedad contagiosa, pero ese no es el caso.

2. A menudo se diagnostica erróneamente

Dado que la investigación sobre HS es bastante nueva, la condición a menudo se diagnostica erróneamente. Es importante encontrar un dermatólogo o reumatólogo que esté familiarizado con la HS. He oído que el HS se diagnosticó erróneamente como acné, pelos encarnados, forúnculos recurrentes o simplemente mala higiene.

Para muchas personas, incluido yo mismo, un signo temprano de HS son puntos negros que se convierten en nódulos dolorosos. No tenía idea de que no era normal tener puntos negros entre los muslos.

3. No es tu culpa

Su HS no es el resultado de una mala higiene o de su peso. Puede practicar una higiene perfecta y aún desarrollar HS, y algunos investigadores creen que incluso hay un componente genético. Las personas de cualquier peso pueden contraer HS. Sin embargo, si es más pesado, la HS puede ser más dolorosa ya que muchas partes de nuestros cuerpos (axilas, glúteos, muslos) se tocan todo el tiempo.

4. El dolor es insoportable

El dolor de HS es agudo y abrasador, como estar atrapado con una chimenea de póquer caliente desde el interior. Es el tipo de dolor que te hace gritar de sorpresa. Puede hacer que caminar, alcanzar o incluso sentarse sea imposible. Por supuesto, esto hace que sea difícil completar las tareas diarias o incluso salir de casa.

5. No hay cura

Una de las cosas más difíciles de aceptar cuando tienes HS es que puede ser una enfermedad de por vida. Sin embargo, el tratamiento con HS continúa evolucionando para satisfacer nuestras necesidades y ayudarnos a controlar los síntomas dolorosos de la afección. Si recibe un diagnóstico temprano y comienza el tratamiento, podrá disfrutar de una muy buena calidad de vida.

6. Sus efectos mentales son igual de dañinos

HS afecta más que solo su cuerpo. Muchas personas con HS enfrentan problemas de salud mental como depresión, ansiedad y baja autoestima. El estigma asociado con HS puede hacer que las personas se sientan avergonzadas de sus cuerpos. Puede que les resulte más fácil aislarse que enfrentar el escrutinio de extraños.

7. Las personas con HS pueden tener una pareja amorosa y solidaria

Puedes tener HS y aún así encontrar el amor. La pregunta que más me hacen con respecto a HS es cómo decirle a un socio potencial al respecto. Dirigirse a HS con su pareja puede ser aterrador porque no sabe cómo reaccionarán. Pero la mayoría de la gente está dispuesta a escuchar y aprender. Si tu pareja responde negativamente, ¡tal vez no sea la persona para ti! También podría compartir este artículo con ellos durante su conversación.

8. No es tan raro como crees

Cuando comencé a hablar sobre mi HS, dos personas de mi pequeña universidad me enviaron un mensaje para decirme que también lo tenían. Pensé que estaba solo en mi HS, ¡pero veía a estas personas todos los días! HS puede afectar hasta el 2 por ciento de la población mundial. Para el contexto, ¡es aproximadamente el mismo porcentaje de personas que tienen el cabello naturalmente rojo!

9. La comunidad de HS es grande y acogedora

La primera comunidad de HS que encontré estaba en Tumblr, ¡pero Facebook también está lleno de grupos de HS! Estas comunidades en línea son muy reconfortantes cuando atraviesas un momento difícil. Puedes elegir publicar sobre ti o desplazarte y leer publicaciones de otros miembros. A veces, solo saber que no estás solo es suficiente.

Puede obtener más información sobre cómo encontrar apoyo visitando la Fundación Hidradenitis Supurativa y la Red de la Asociación Internacional de Hidradenitis Supurativa.

Para llevar

Vivir con HS puede ser aterrador al principio. Pero con un tratamiento adecuado y un sistema de apoyo sólido, puede vivir una vida plena y feliz. No estás solo. Y el estigma que rodea a HS se volverá menos prominente si continuamos educando a otros y creando conciencia sobre la condición. Con suerte, algún día será tan entendido como el acné y el eccema.

Maggie McGill es una introvertida creativa que produce contenido de moda y estilo de vida gordo y raro para su canal y blog de YouTube. Maggie vive a las afueras de Washington, DC El objetivo de Maggie es usar sus habilidades en video y narración de historias para inspirar, crear cambios y conectarse con su comunidad. Puedes encontrar a Maggie en Twitter, Instagram y Facebook.