Tengo 35 años y tengo artritis reumatoide.
Pasaron dos días antes de cumplir 30 años y me dirigía a Chicago para celebrar con algunos amigos. Mientras estaba sentado en el tráfico, sonó mi teléfono. Era mi enfermera practicante.
Unos días antes, había realizado otra serie de pruebas con la esperanza de averiguar por qué estaba tan enferma. Durante más de un año, había estado perdiendo peso (extraño esa parte), febril, agotado, sin aliento y durmiendo constantemente. Mi única queja relacionada con las articulaciones fue ocasionalmente que no podía mover mi brazo por un día. Todos mis síntomas fueron vagos.
Descolgué el teléfono. “Carrie, tengo los resultados de tu prueba. Tienes artritis reumatoide. Mi enfermera practicante divagó sobre cómo iba a obtener radiografías esa semana y vería a especialistas lo antes posible, pero esto fue borroso en ese momento. Mi cabeza daba vueltas. ¿Cómo estaba contrayendo la enfermedad de una persona mayor? ¡Aún no tenía 30 años! A veces me dolían las manos y sentía que siempre tenía gripe. Pensé que mi enfermera practicante tenía que estar equivocada.
Después de esa llamada telefónica, pasaría las próximas semanas sintiendo pena por mí mismo o por la negación. Las imágenes que había visto en comerciales farmacéuticos de ancianas con manos deformadas aparecían regularmente en mi cabeza. Cuando comencé a buscar en Internet un rayo de esperanza, era principalmente pesimismo. Las historias de articulaciones deformadas, inmovilidad y pérdida del funcionamiento diario estaban en todas partes. Este no era quien era.
Estaba enfermo, sí. ¡Pero fui divertido! Estaba trabajando en una cervecería, peinándome para producciones teatrales locales, y justo a punto de comenzar la escuela de enfermería. Me dije a mí mismo: “No es una posibilidad que esté renunciando a deliciosas IPA y pasatiempos. No soy viejo, soy joven y lleno de vida. No voy a dejar que mi enfermedad tome el control. ¡Estoy a cargo! Esta dedicación a vivir una vida normal me dio la energía que necesitaba desesperadamente para seguir adelante.
Mordiendo la bala
Después de conocer a mi reumatólogo y recibir una dosis estable de esteroides y metotrexato en mí, decidí tratar de ser una voz para las mujeres jóvenes como yo. Quería que las mujeres supieran que las cosas estarán bien: cada sueño o esperanza que tengas se puede lograr; es posible que solo tengas que modificar algunas cosas. Mi vida cambió por completo, pero de alguna manera siguió siendo la misma.
Todavía salía a tomar algo y cenar con mis amigos. Pero en lugar de beber una botella de vino entera, limité mi bebida a una copa o dos, sabiendo que si no lo haría, la pagaría más tarde. Cuando realizamos actividades como kayak, sabía que mis muñecas se fatigarían más rápidamente. Entonces encontraría ríos que tuvieran corrientes manejables o me envolviera las muñecas. Al ir de excursión, tenía todas las necesidades en mi paquete: crema de capsaicina, ibuprofeno, agua, envolturas Ace y zapatos adicionales. Aprende a adaptarse rápidamente para hacer las cosas que ama; de lo contrario, la depresión puede afianzarse.
Aprendes que puedes estar sentado en una habitación llena de personas con dolor en las articulaciones, y nadie lo sabría. Mantenemos nuestro dolor cerca, ya que solo aquellos que sufren de esta enfermedad realmente entienden. Cuando alguien dice: "No pareces enfermo", he aprendido a sonreír y estar agradecido, eso es un cumplido. Es agotador tratar de explicar el dolor algunos días, y ofenderse por ese comentario no sirve de nada.
Llegar a un acuerdo
En mis cinco años con AR, he tenido muchos cambios. Mi dieta ha pasado de comer cualquier cosa que quiera a vegana completa. ¡Comer vegano me hizo sentir mejor, por cierto! El ejercicio puede ser insoportable, pero es crucial física y emocionalmente. ¡Pasé de alguien que caminaba en ocasiones a hacer kickboxing, spinning y yoga! Aprendes cuando llega el clima frío, es mejor que te prepares. Los fríos y húmedos inviernos del Medio Oeste son brutales en las viejas articulaciones. Encontré un gimnasio cercano con sauna de infrarrojos para esos horribles días fríos.
Desde mi diagnóstico hace cinco años, me gradué de la escuela de enfermería, subí montañas, me comprometí, viajé al extranjero, aprendí a preparar kombucha, comencé a cocinar de manera más saludable, empecé a practicar yoga, tirolesa y más.
Habrá días buenos y días malos. Algunos días puede despertarse con dolor, sin previo aviso. Puede ser el mismo día que tiene una presentación en el trabajo, sus hijos están enfermos o tiene responsabilidades que no puede dejar de lado. Estos son los días en que no podemos hacer nada más que sobrevivir, pero algunos días es lo único que importa, así que sé amable contigo mismo. Cuando el dolor se intensifique y la fatiga lo consuma, sepa que habrá días mejores y ¡seguirá viviendo la vida que siempre ha deseado!
Carrie Grundhoefer es una RN-BSN en Mercy Hospital en Dubuque, Iowa. Ella vive en Galena, Illinois, con su prometido. Actualmente asiste a Allen College en busca de una maestría en el programa de Psiquiatría Enfermera Practicante. Ella está en la junta de operaciones en el refugio para mujeres Opening Doors y le apasiona el empoderamiento de las mujeres. Durante su tiempo libre, administra TheRAgirl.com con la esperanza de capacitar a las mujeres jóvenes con AR para que vivan su vida más plena.
