La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal. Estos son los componentes principales del sistema nervioso central. El sistema nervioso central controla casi todo lo que hacemos, desde caminar hasta hacer un complejo problema matemático.
La EM puede manifestarse en muchos tipos diferentes de complicaciones. Afecta las cubiertas de las terminaciones nerviosas dentro del sistema nervioso central. Esto puede provocar disminución de la visión, la función motora, hormigueo y dolor en las extremidades.
La EM puede ser una condición desafiante, pero muchas personas con la enfermedad llevan vidas saludables y activas. Esto es lo que algunas celebridades tienen que decir sobre vivir con EM.
1. Joan Didion
Joan Didion es un galardonado autor y guionista estadounidense. Conocida por sus vívidas descripciones, su mordaz ironía y su sinceridad, Didion escribió sobre su diagnóstico en "The White Album". El ensayo es de su colección de no ficción "Slouching Toward Bethlehem". Ella escribió: "Tuve … una aprensión aguda de lo que era abrirle la puerta al extraño y descubrir que el extraño sí tenía el cuchillo".
El trabajo de Didion fue un canal para las incertidumbres que sintió al adaptarse a su condición. A los 82 años, Didion sigue escribiendo. En 2013, el presidente Obama le otorgó la Medalla Nacional de Artes y Humanidades.
2. Rachel Miner
Rachel Miner es una actriz estadounidense que es mejor conocida por su interpretación de Meg Masters en la serie de The CW Network "Supernatural".
Miner habló sobre su diagnóstico en la Convención Cómica de Dallas en 2013. Ella continúa controlando sus síntomas, pero en 2009 tuvo que abandonar el programa debido a las complicaciones físicas de la EM. "Las limitaciones físicas estaban en el punto en que temía no poder hacer justicia a Meg o escribir", dijo a un blog de admiradores.
Aunque sostiene que oficialmente no abandonó el programa debido a la enfermedad, también afirma la importancia de conocer sus límites y escuchar su cuerpo.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, hijo de la estrella de rock británica Ozzy Osbourne, fue presentado al público estadounidense a principios de la década de 2000 cuando era un adolescente en el reality show de MTV sobre su familia. Anunció públicamente que tiene esclerosis múltiple en 2012.
Desde su diagnóstico, el lema de Osbourne es "Adaptarse y vencer". Utiliza el hashtag #Jackshaft en Twitter para hablar sobre su experiencia con la EM. "Nunca diré que estoy agradecido por la EM", dijo en una carta abierta. "Pero diré que sin EM, no sé si habría hecho los cambios necesarios en mi vida que me han cambiado para mejor".
4. Caminante de arcilla
A los 26 años, la estrella de música country Clay Walker recibió un diagnóstico de esclerosis múltiple recurrente-remitente después de experimentar hormigueo y espasmos en la cara y las extremidades. Walker dice que luchó después de que le diagnosticaron por primera vez: "Me di cuenta de que tenía que dejar de pensar en una enfermedad crónica y, en cambio, enfocarme en encontrar un surco".
Pasó un tiempo trabajando con su neurólogo. Y con la ayuda de su familia, se instaló en una rutina que le permite controlar mejor sus síntomas.
El activismo es un componente importante de la rutina de Walker. Comenzó Band Against MS, una organización para ayudar a educar a otros con EM.
5. Ann Romney
Ann Romney es la esposa del político Mitt Romney. En su libro "In This Together: My Story", compartió que su vida cambió en 1997 cuando le diagnosticaron EM. Desde entonces, trabaja duro para no dejar que su condición la defina.
"Encontrar alegría en tu vida es otro componente realmente importante", dijo en una entrevista con PBS. "Y perderse en hacer otra cosa, y no siempre preocuparse por su enfermedad es muy importante".
6. Jamie-Lynn Sigler
La estrella de “The Sopranos” fue diagnosticada con EM en 2002 con solo 20 años. No hizo público su diagnóstico hasta 2016 después de convertirse en una nueva esposa y madre.
Hoy, Sigler quiere ser un defensor de la EM. "Creo que muchas veces, cuando las personas están lidiando con cualquier enfermedad crónica, uno puede sentirse muy aislado, puede sentirse solo, siente que la gente no entiende", dijo en una entrevista. "Quería ser alguien que dijera: 'Lo entiendo, te siento, te escucho, paso por lo que pasas y entiendo'".
Ella comparte experiencias personales en Twitter, usando el hashtag #ReimagineMySelf.
También se asoció con Biogen en la campaña Reimagine Myself, que busca mostrar cómo las personas que viven con EM llevan una vida plena y productiva.
7. Richard Pryor
Richard Pryor obtiene crédito por ser una fuente de inspiración para muchos de los comediantes más exitosos de la actualidad. En las últimas tres décadas, ha sido ampliamente reconocido como una de las mejores voces cómicas de todos los tiempos.
En 1986, Pryor recibió un diagnóstico de EM, lo que retrasó su carrera cómica hasta que se retiró por razones de salud. En 1993, le dijo al New York Times: "… Creo en Dios y en la magia y el misterio de la vida, es como si Dios dijera: 'Disminuye la velocidad. Entonces lo que caminas divertido. Toma cinco.' Y eso es lo que estoy haciendo ".
Murió de un ataque al corazón en 2005 a la edad de 65 años.
8. Frasier C. Robinson III
La ex primera dama de los Estados Unidos y defensora de la salud y el estado físico del padre de Michelle Obama vivía con esclerosis múltiple. Durante su campaña Reach Higher 2014, la Sra. Obama recorrió las escuelas secundarias en todo Estados Unidos y habló con franqueza sobre presenciar la lucha de su padre con la EM. "Ver a mi padre dolorido, verlo luchar, ver eso todos los días, me rompió el corazón", dijo. La Sra. Obama da crédito a su padre como su inspiración para lograr el éxito que disfruta hoy.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer es el padre de la comediante, actriz y escritora Amy Schumer. Recibió un diagnóstico de EM en la mediana edad. Colin Quinn lo retrató en la película debut de Amy Schumer en 2015, "Trainwreck". Schumer habla y escribe con frecuencia sobre la batalla de su padre con la enfermedad, tanto que la comunidad de EM ahora la reconoce como una activista importante. Ella cita el buen sentido del humor y el sarcasmo de su padre frente a su condición como inspiración para su propia comedia. "Me encanta reirme. Busco la risa todo el tiempo. Creo que eso es algo que también viene con tener un padre enfermo”, dijo en una entrevista.
10. El presidente Bartlett de 'The West Wing'
Hollywood y los medios de comunicación han luchado durante mucho tiempo para representar con precisión a las personas con discapacidad. Pero el drama político de larga duración, "The West Wing", parece haber acertado.
El personaje principal, el presidente Josiah Bartlett, tiene EM. El programa narra sus tribulaciones con la condición mientras hace malabares con su exitosa carrera política. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple otorgó al programa un premio por su descripción de la enfermedad.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva es un documentalista y creador estadounidense de "When I Walk", un documental que sigue su vida después de su diagnóstico a los 25 años. DaSilva tiene esclerosis múltiple progresiva primaria. A diferencia de otras formas de EM, la EM progresiva primaria no tiene remisiones. Comenzó a filmar su vida para capturar todos sus triunfos y luchas, embarcándose en una nueva vida como cineasta. Como usuario de silla de ruedas, utiliza su plataforma como documentalista para abordar los estigmas de la discapacidad. Su trabajo lo ayuda a enfrentar los desafíos de la EM. "Se trata de libertad", dijo a New Mobility. "Mientras pueda seguir haciendo cosas creativamente, o haciendo cosas, estoy bien".
