Lo que he querido para el Día de la Madre durante los últimos 10 años no es material. No flores Sin joyas No hay día de spa. Honestamente puedo decir que no tengo un solo deseo material. Lo que realmente quiero para estas vacaciones, y ni siquiera tiene que ver con mis propios hijos, es que las comunidades reconozcan a las madres con discapacidades. Soy una madre con esclerosis múltiple, y para este día especial me gustaría ver que sucedan algunas cosas simples.
Sin juicio, solo comprensión
Quiero estacionar en la sección de discapacitados sin una persona mayor, que también tiene un cartel de discapacidad, lo que me da mal ojo porque tomé el lugar marcado. Puede parecer que estoy mejor que ellos, pero ¿cómo se ve enfermo de todos modos? Si seguimos los estereotipos, debería ser el molesto: soy más joven y me golpearon con un diagnóstico de tetraplejia en mis treinta años.
Pero lo dejé pasar porque no conozco la historia de esta otra persona, al igual que ellos no conocen la mía. Aunque me encantaría que otras personas saludaran y sonrieran, en lugar de hacer suposiciones, cuando me ven estacionar en el lugar para discapacitados con mis hijos.
Más apreciación del cuerpo
Otro milagro que me encantaría recibir en el Día de la Madre es el poder de desterrar la declaración: "Estoy aburrido". La fatiga crónica es real. Peso 110 libras, pero mi caparazón se siente fácilmente como 500. No puedo levantar mi pierna derecha. Tómelo de alguien que solía correr maratones y tenía dos trabajos. Ahora, mi enfermedad no permite que mi cuerpo haga mucho después de las 5 p. M. No puedo jugar con mis hijos de la forma en que me quieren la mayor parte del tiempo. Apesta, claro. Pero mi lema es: solo vive. No hay razón para aburrirse nunca. Llévate afuera. Los colores están cambiando. Hay mucho que ver. Juega con tus bebés. Lleva a tus hijos adolescentes a espectáculos.
También va más allá del aburrimiento. Si tienes un cuerpo que te ama, ámalo de vuelta. Me encanta todo el camino. Ama a tu cuerpo, no importa lo que pese. Sé amable con eso.
Solo adelgacé cuando me diagnosticaron EM. Y no ha sido lo más fácil de navegar.
Ahora, eso es ENFERMO. Eso es lo que puede hacer la verdadera enfermedad. No siempre es físico.
Sin competencia
Quiero vivir en un mundo donde la gente no se vuelva escéptica sobre mi enfermedad o compare enfermedades. Aquí hay una pregunta que escucho con demasiada frecuencia:
"¿Estás realmente tan enfermo?"
Trato con mi condición todos los días. Lo último que necesito hacer es demostrarte lo enfermo que estoy. La enfermedad no es un concurso. Me encantaría que la competencia se fuera (y se mantenga alejado) de mí el Día de la Madre.
Regalos de familia
Oh, ¿se supone que debo hablar sobre lo que quiero de mi familia? Quiero decir, ¿qué pueden dar que ya no tienen?
Mis hijos adaptaron su tiempo de juego para mí cuando no podía moverme. Me convertí en el puente en su juego de Lego, tendido en el suelo mientras construían alegremente a mi alrededor. Este es solo un pequeño ejemplo de muchos. También me dicen las cosas más dulces y siempre me hablan sabiendo que soy más que mi enfermedad. Sus sueños han levantado el mío.
Incluso inspiraron el libro de mis hijos sobre ellos, "Zoe Bowie canta, a pesar de las cosas tristes".
Mi esposo también da mucho. Trabaja desde casa cuando puede, y siempre extiende su brazo cuando caminamos para que no me caiga. Abre mi puerta y me mete en el auto. Aboga por los que están enfermos a mi lado. Bailes!
Entonces, aunque mi único deseo es tener más conciencia sobre las madres que viven con discapacidades, creo que no necesito nada más de mi familia.
Aunque … el chocolate siempre es bueno, ¿verdad?
Jamie Tripp Utitus es una mamá con EM. Comenzó a escribir después de su diagnóstico, lo que la llevó a convertirse en escritora independiente a tiempo completo. Ella escribe sobre su experiencia de hacer frente a la EM en su blog Ugly Like Me. Sigue su viaje en Facebook @JamieUglyLikeMe.
