Si vive con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), sabe lo impredecible que puede ser la enfermedad. Sus síntomas pueden cambiar dramáticamente de mes a mes, o incluso de día a día. Al principio de su enfermedad, es posible que se sienta lo suficientemente bien como para trabajar, hacer ejercicio y salir con amigos. Pero cuando la enfermedad estalla, su tos y falta de aire pueden ser tan graves que podría tener problemas para salir de su hogar.
La naturaleza errática de los síntomas de la FPI dificulta la planificación anticipada. Sin embargo, un poco de planificación puede facilitar el manejo de su enfermedad. Comience a mantener un calendario diario, semanal o mensual, y complételo con estas tareas y recordatorios que debe hacer.
Visitas al doctor
La FPI es una enfermedad crónica y progresiva. Sus síntomas pueden cambiar con el tiempo, y los tratamientos que alguna vez ayudaron a controlar la falta de aire y la tos podrían dejar de ser efectivos. Para controlar sus síntomas y prevenir complicaciones, deberá programar un horario de visitas con su proveedor de atención médica.
Planifique ver a su médico entre tres y cuatro veces al año. Registre estas visitas en su calendario para no olvidarse de ellas. También haga un seguimiento de cualquier cita adicional que tenga con otros especialistas para pruebas y tratamientos.
Prepárese para cada visita con anticipación escribiendo una lista de preguntas e inquietudes para su médico.
Medicamentos
Mantenerse fiel a su régimen de tratamiento ayudará a controlar sus síntomas y controlar la progresión de su enfermedad. Algunas drogas están aprobadas para tratar la FPI, incluida la ciclofosfamida (Cytoxan), N-acetilcisteína (Acetadote), nintedanib (Ofev) y pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Tomarás tu medicamento de una a tres veces al día. Use su calendario como recordatorio para no olvidar una dosis.
Ejercicio
Aunque puede sentirse demasiado sin aliento y fatigado para hacer ejercicio, mantenerse activo puede mejorar estos síntomas. Fortalecer su corazón y otros músculos también lo ayudará a realizar sus tareas diarias con mayor facilidad. No necesita hacer un entrenamiento completo de una hora para ver los resultados. Caminar incluso unos pocos minutos al día es beneficioso.
Si tiene problemas para hacer ejercicio, pregúntele a su médico si desea inscribirse en un programa de rehabilitación pulmonar. En este programa, trabajará con un especialista en ejercicio para aprender cómo ponerse en forma de manera segura y dentro de su nivel de habilidad.
Dormir
Ocho horas de sueño cada noche es esencial para sentirse mejor. Si su sueño es errático, escriba una hora fija para acostarse en su calendario. Intente entrar en una rutina yendo a la cama y despertando a la misma hora todos los días, incluso los fines de semana.
Para ayudarlo a conciliar el sueño a la hora señalada, haga algo relajante como leer un libro, tomar un baño tibio, practicar respiración profunda o meditar.
Clima
IPF puede hacerlo menos tolerante a las temperaturas extremas. Durante los meses de verano, planifique sus actividades temprano en la mañana, cuando el sol y el calor no son tan intensos. Programe descansos por la tarde en casa en el aire acondicionado.
Las comidas
Las comidas abundantes no se recomiendan cuando tienes IPF. Sentirse demasiado lleno puede dificultar la respiración. En cambio, planifique varias comidas pequeñas y refrigerios durante todo el día.
Asistencia
Las tareas cotidianas como limpiar y cocinar la casa pueden volverse cada vez más difíciles cuando tiene problemas para respirar. Cuando amigos y familiares se ofrecen a ayudar, no solo diga sí. Programe en su calendario. Establezca franjas horarias de media hora o de una hora para que la gente le prepare comidas, vaya de compras o lo lleve a las visitas al médico.
Tiempo social
Incluso cuando te sientas mal, es importante mantenerte conectado socialmente para no sentirte aislado y solo. Si no puede salir de la casa, configure llamadas telefónicas o de Skype con amigos o familiares, o conéctese a través de las redes sociales.
Una cita para dejar de fumar
Si todavía fuma, ahora es el momento de dejar de hacerlo. Respirar el humo del cigarrillo puede empeorar sus síntomas de FPI. Establezca una fecha en su calendario para dejar de fumar y sígala.
Antes de dejar de fumar, tire todos los cigarrillos y ceniceros en su hogar. Reúnase con su médico para obtener consejos sobre cómo dejar de fumar. Puede probar medicamentos para ayudar a disminuir su necesidad de fumar, o usar productos de reemplazo de nicotina como el parche, las encías o el aerosol nasal.
Reuniones de grupos de apoyo
Reunirse con otras personas que tienen IPF puede ayudarlo a sentirse más conectado. Puede aprender de otros miembros del grupo y apoyarse en ellos. Intenta asistir a las reuniones de forma regular. Si aún no participa en un grupo de apoyo, puede encontrar uno a través de la Fundación de Fibrosis Pulmonar.
