Tener esclerosis múltiple progresiva primaria (PPMS) puede justificar ajustes en varios aspectos de su vida, incluido su trabajo. En casos severos, PPMS puede dificultar el trabajo. Según un artículo en el International Journal of MS Care, PPMS causa una mayor probabilidad de no poder trabajar en comparación con otras formas de EM.
Sin embargo, esto no significa necesariamente que deba dejar de trabajar por completo. Aquí están las respuestas a algunas de las preguntas más comunes relacionadas con el trabajo sobre PPMS.
¿Necesito dejar mi trabajo después de mi diagnóstico?
No. De hecho, la National MS Society sugiere que este es uno de los errores más comunes cometidos por aquellos que acaban de recibir un diagnóstico. Los síntomas pueden empeorar progresivamente con este tipo de EM, pero esto no significa necesariamente que tenga que dejar su trabajo de inmediato.
Su médico le ofrecerá orientación cuando se trata de su carrera y PPMS. Si sienten que su trabajo no es seguro por algún motivo, le brindarán asesoramiento con anticipación.
¿Cómo sé si tendré que cambiar de trabajo?
Una autoevaluación puede ser invaluable para tomar esta decisión. Primero enumere los requisitos de su trabajo junto con lo que trae a la mesa. Luego haga una lista de sus síntomas. Vea si alguno de sus síntomas afecta directamente su capacidad para realizar cualquiera de las tareas relacionadas con el trabajo que realiza de manera regular. Si cree que los síntomas de PPMS están comenzando a interferir con su trabajo, podría considerar hablar con su jefe para modificar su función antes de abandonar su carrera por completo.
¿Necesito divulgar mi condición a mi empleador?
No existe un requisito legal para divulgar un diagnóstico de PPMS a su empleador. Es posible que tenga dudas sobre la divulgación, especialmente si acaba de recibir un diagnóstico.
Sin embargo, podría descubrir que revelar su condición conducirá a adaptaciones que pueda necesitar en el trabajo. Es ilegal que un empleador discrimine o despida a alguien debido a una discapacidad, esto incluye PPMS.
Sopese esta decisión cuidadosamente y pídale consejo a su médico.
¿Cómo solicito alojamiento en el lugar de trabajo?
El Título I de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) no solo prohíbe la discriminación basada en la discapacidad, sino que también exige que los empleadores proporcionen adaptaciones razonables. Para obtener adaptaciones, deberá hablar con su empleador o un representante de recursos humanos en el trabajo.
¿Qué se consideran adaptaciones razonables?
Algunos ejemplos de adaptaciones en el lugar de trabajo que pueden ser útiles con PPMS incluyen:
- opciones de trabajo desde casa
- opción de trabajar a tiempo parcial
- tecnologías de asistencia
- cambios de espacio de estacionamiento
- modificaciones de oficina para acomodar sillas de ruedas
- complementos para baños, como barras de apoyo y secadoras automáticas
Sin embargo, la ADA no requiere que un empleador haga cambios que puedan causar dificultades. Los ejemplos incluyen la creación de nuevos empleos y el suministro de un dispositivo de movilidad personal.
¿De qué otra manera podría verse afectado mi trabajo?
Los síntomas de PPMS como fatiga severa, depresión y deterioro cognitivo pueden causar ausentismo. También es posible que deba perder parte de su jornada laboral debido a citas con el médico, fisioterapia y terapia ocupacional.
¿Podré caminar en el trabajo?
PPMS causa más lesiones en la columna vertebral que el cerebro en comparación con otras formas de EM. Esto podría significar que puede ser propenso a tener más dificultades para caminar a medida que avanza la enfermedad. Sin embargo, el momento preciso de esto varía, y no todos enfrentarán dificultades para caminar. La fisioterapia puede ayudarlo a mantener su capacidad de caminar. Por lo tanto, es posible que no enfrente ningún desafío con la caminata relacionada con el trabajo.
¿Qué tan rápido puede PPMS afectar mi trabajo?
Dado que el PPMS puede tomar algunos años para diagnosticar con precisión y que es progresivo, es probable que ya haya experimentado síntomas mientras trabajaba. La tasa de discapacidad es más alta con esta forma de EM, pero la intervención temprana puede ayudar a retrasar un inicio temprano. En general, los efectos en su trabajo dependen en última instancia del tipo de trabajo que realiza, así como de la gravedad de sus síntomas.
Un estudio de 2013 de pacientes con EM en Noruega descubrió que alrededor del 45 por ciento seguía trabajando dos décadas después de haber sido diagnosticado inicialmente. Debido a la discapacidad, el porcentaje de pacientes con PPMS que trabajaba era más pequeño, alrededor del 15 por ciento.
¿Cuáles son las mejores opciones de carrera para personas con PPMS?
No hay mejores carreras en particular para las personas con PPMS. Su carrera ideal es la que disfruta, tiene las habilidades necesarias y puede desempeñarse cómodamente. Estos pueden incluir una variedad de carreras, desde negocios hasta hospitalidad, servicio y academia. Técnicamente, ningún trabajo está fuera de los límites. La clave es elegir una carrera que disfrute y que se sienta seguro haciendo.
¿Qué pasa si ya no puedo trabajar?
Renunciar a su trabajo debido a PPMS es una decisión difícil y, a menudo, es el último recurso después de que las adaptaciones ya no ayudan.
Las personas con PPMS comúnmente necesitan beneficios del seguro de discapacidad de la seguridad social (SSDI). SSDI puede ayudar a pagar los gastos básicos de vida si ya no puede trabajar.
Hable con su médico sobre otros recursos que pueden estar disponibles para usted si ya no puede trabajar.
