La esclerosis múltiple progresiva primaria (PPMS) es una enfermedad compleja que varía entre los individuos. En otras palabras, no todos tendrán los mismos síntomas o experiencias. Las tasas de progresión también varían.
Los misterios que rodean a PPMS han generado muchos mitos sobre esta condición. Esto puede crear mucha confusión cuando intentas investigar la esclerosis múltiple (EM) y sus formas principales. Conozca algunos de los mitos más comunes sobre PPMS aquí, así como los hechos reales.
Mito: nunca habrá una cura para el PPMS
Hecho: La investigación está en curso para medicamentos
A partir de 2017, MS no es curable. Ciertos medicamentos están aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para las formas recurrentes de esclerosis múltiple, pero la mayoría de estos no parecen funcionar en PPMS. Recientemente, un nuevo medicamento, Ocrevus (ocrelizumab), ha sido aprobado para PPMS.
Esto no significa que nunca habrá una cura. De hecho, la investigación está en curso en términos de medicamentos para PPMS, así como posibles curas para todas las formas de EM. Debido a que se cree que la genética y el medio ambiente contribuyen al desarrollo de la EM, la investigación está estudiando cómo evitar que algunas de estas variables afecten a los adultos más adelante en la vida.
Mito: PPMS ocurre principalmente en mujeres
Hecho: PPMS afecta a mujeres y hombres al mismo ritmo
Algunas formas de EM tienden a ocurrir con mayor frecuencia en mujeres que en hombres, a veces tres veces más. Sin embargo, según la National MS Society, PPMS parece afectar tanto a mujeres como a hombres por igual.
Diagnosticar PPMS puede ser difícil, pero no debe suponer que tiene una forma específica de EM solo por su sexo.
Mito: PPMS es la enfermedad de una persona mayor
Hecho: La condición puede ocurrir antes de la mediana edad
El inicio de PPMS tiende a ocurrir más tarde que otras formas de EM. Sin embargo, parece haber una idea errónea de que es la enfermedad de una persona mayor. Esto puede deberse en parte al inicio de la discapacidad asociada con la edad. Según el Centro Médico de la Universidad de Rochester, la edad promedio de aparición de PPMS es entre 30 y 39 años.
Mito: un diagnóstico de PPMS significa que estará discapacitado
Hecho: Las tasas de discapacidad varían en PPMS
La discapacidad física es un riesgo con PPMS, quizás más que otras formas de EM. Esto se debe a que el PPMS causa más lesiones en la columna vertebral, lo que a su vez puede crear problemas de marcha. Algunas personas con PPMS pueden necesitar dispositivos de ayuda para caminar, como bastones o sillas de ruedas. La National MS Society estima que alrededor del 25 por ciento de las personas con EM necesitan este tipo de asistencia.
Aún así, esto no significa que deba esperar una discapacidad después de ser diagnosticado con PPMS. Las tasas de discapacidad varían, de la misma manera que los síntomas. Puede ayudar a prevenir la aparición de problemas para caminar haciendo ejercicio regularmente como parte de un estilo de vida activo. Hable con su médico sobre otras opciones para ayudarlo a mantener su independencia, como la terapia física y ocupacional.
Mito: Tener PPMS significa que tienes que dejar tu trabajo
Hecho: Trabajar no empeorará PPMS
Es un mito que tienes que dejar de trabajar solo porque tienes PPMS. Algunos síntomas pueden dificultar el trabajo, como la fatiga, el deterioro cognitivo y los problemas para caminar. Pero la mayoría de las personas con PPMS pueden trabajar al menos a tiempo parcial sin problemas importantes. Es cierto que PPMS puede dar lugar a más desafíos relacionados con el trabajo en comparación con otras formas de EM. Pero eso no significa que todas las personas con la afección tengan que dejar de trabajar.
Si tiene problemas de seguridad relacionados con su trabajo, puede considerar hablar con su empleador sobre posibles adaptaciones. Su médico también puede proporcionar recomendaciones para ayudarlo a trabajar más fácilmente con PPMS.
Mito: No hay medicamentos que ayuden al PPMS, por lo que debe investigar los remedios naturales
Hecho: Hay un nuevo medicamento aprobado para PPMS y los tratamientos naturales para la EM no son necesariamente seguros
Hasta hace poco, no había medicamentos aprobados por la FDA para PPMS. Sin embargo, el 28 de marzo de 2017, se aprobó un nuevo medicamento llamado Ocrevus (orelizumab) para recaídas y PPMS. En un estudio de 732 participantes tratados con Ocrevus, hubo un tiempo más largo antes de que empeorara la discapacidad, en comparación con los participantes que recibieron un placebo.
Además, su médico puede recetar otros tipos de medicamentos que pueden ayudar a aliviar los síntomas. Por ejemplo, un antidepresivo puede aliviar la depresión y la ansiedad, mientras que los relajantes musculares pueden ayudar con espasmos ocasionales.
Algunos recurren a remedios naturales con la esperanza de encontrar uno que pueda ayudar a tratar sus síntomas. Se están realizando investigaciones sobre algunos de estos métodos, como el cannabis, los tratamientos a base de hierbas y la acupuntura. Sin embargo, actualmente no hay evidencia de que estos sean seguros o efectivos para ninguna forma de EM.
Si decide probar remedios naturales, consulte primero a su médico. Esto es especialmente importante si ya toma medicamentos recetados.
Mito: el PPMS es en última instancia una enfermedad aislada: nadie entenderá por lo que está pasando
Hecho: no estás solo
La National MS Society estima que alrededor de 400,000 estadounidenses "reconocen tener EM". Casi una cuarta parte tiene formas progresivas de la enfermedad. Gracias a una mayor discusión sobre la EM, hay más grupos de apoyo que nunca. Estos están disponibles en persona y en línea.
Si no quieres discutir tus experiencias con otros, está bien. En cambio, podría considerar hablar con un consejero o un ser querido. Esto puede ayudar a prevenir los sentimientos de aislamiento que enfrentan muchas personas con PPMS.
Mito: PPMS es mortal
Hecho: PPMS es una enfermedad progresiva, pero no necesariamente mortal
Los problemas cognitivos y de movilidad, combinados con la falta de cura para el PPMS, han dado paso al mito de que esta condición es mortal. El hecho es que mientras PPMS progresa con el tiempo, rara vez es fatal. La National MS Society informa que la mayoría de las personas con EM alcanzan un promedio de vida.
Los cambios en el estilo de vida pueden mejorar significativamente su calidad de vida general, así como ayudar a prevenir las complicaciones del PPMS.
