Una mañana de abril de 1998, me desperté cubierto de los signos de mi primer brote de psoriasis. Tenía solo 15 años y era estudiante de segundo año en la escuela secundaria. Aunque mi abuela tenía psoriasis, las manchas aparecieron tan repentinamente que pensé que era una reacción alérgica.
No hubo un desencadenante épico, como una situación estresante, una enfermedad o un evento que cambia la vida. Me acabo de despertar cubierto de manchas rojas y escamosas que se apoderaron por completo de mi cuerpo, causándome una intensa incomodidad, miedo y dolor.
Una visita al dermatólogo confirmó un diagnóstico de psoriasis y me inició en un viaje de probar nuevos medicamentos y conocer mi enfermedad. Me llevó mucho tiempo comprender realmente que esta era una enfermedad con la que viviría para siempre. No había cura, ni píldora mágica ni loción que hiciera desaparecer las manchas.
Me llevó años probar cada tópico bajo el sol. Probé cremas, lociones, geles, espumas y champús, incluso envolviéndome en una envoltura de plástico para mantener los medicamentos. Luego recibí tratamiento de luz tres veces por semana, y todo esto antes de llegar a Driver's Ed.
Navegando identidad adolescente
Cuando les dije a mis amigos en la escuela, me apoyaron mucho en mi diagnóstico y me hicieron muchas preguntas para ayudarme a sentirme cómodo. En su mayor parte, mis compañeros de clase fueron muy amables al respecto. Creo que la parte más difícil fue la reacción de otros padres y adultos.
Jugué en el equipo de lacrosse y había preocupación de algunos de los equipos adversarios de que estaba jugando con algo contagioso. Mi entrenador tomó la iniciativa de hablar con el entrenador contrario al respecto y generalmente se resolvió rápidamente con una sonrisa. Aún así, vi las miradas y susurros y quise encogerme detrás de mi bastón.
Mi piel siempre se sintió demasiado pequeña para mi cuerpo. No importaba lo que llevaba puesto, cómo estaba sentado o acostado, no me sentía bien en mi propio cuerpo. Ser adolescente es bastante incómodo sin estar cubierto de manchas rojas. Luché con confianza en la escuela secundaria y en la universidad.
Era bastante bueno para ocultar mis manchas debajo de la ropa y el maquillaje, pero vivía en Long Island. Los veranos eran calurosos y húmedos y la playa estaba a solo 20 minutos en coche.
Lidiando con la percepción pública
Puedo recordar claramente un momento en que tuve mi primera confrontación pública con un extraño sobre mi piel. El verano anterior a mi tercer año de secundaria, fui con unos amigos a la playa. Todavía estaba lidiando con mi primer brote y mi piel estaba bastante roja y manchada, pero estaba ansioso por tomar un poco de sol en mis manchas y ponerme al día con mis amigos.
Casi tan pronto como me quité el encubrimiento de la playa, una mujer increíblemente grosera arruinó mi día marchando para preguntar si tenía varicela o "algo más contagioso".
Me congelé, y antes de que pudiera decir algo para explicar, ella continuó ofreciéndome una conferencia increíblemente ruidosa sobre lo irresponsable que era y cómo estaba poniendo a todos a mi alrededor en peligro de contraer mi enfermedad, especialmente sus hijos pequeños. Estaba mortificado Conteniendo las lágrimas, apenas podía pronunciar palabras además de un leve susurro de que "solo tengo psoriasis".
Repito ese momento a veces y pienso en todas las cosas que debería haberle dicho, pero no estaba tan cómodo con mi enfermedad entonces como ahora. Todavía estaba aprendiendo a vivir con eso.
Aceptar la piel en la que estoy
A medida que pasaba el tiempo y la vida progresaba, aprendí más sobre quién era y en quién quería convertirme. Me di cuenta de que mi psoriasis era parte de quién soy y que aprender a vivir con ella me daría el control.
He aprendido a ignorar las miradas y los comentarios insensibles de extraños, conocidos o colegas. He aprendido que la mayoría de las personas no tienen educación sobre lo que es la psoriasis y que los extraños que hacen comentarios groseros no merecen mi tiempo o energía. Aprendí a adaptar mi estilo de vida para vivir con bengalas y a vestirme alrededor para sentirme seguro.
He tenido suerte de que haya pasado años en los que puedo vivir con la piel clara y actualmente estoy controlando mis síntomas con un producto biológico. Incluso con la piel clara, la psoriasis todavía está en mi mente todos los días porque puede cambiar rápidamente. Aprendí a apreciar los buenos días y comencé un blog para compartir mi experiencia con otras mujeres jóvenes que aprendían a vivir con su propio diagnóstico de psoriasis.
La comida para llevar
Muchos de los principales eventos y logros de mi vida se han realizado con la psoriasis durante el viaje: graduaciones, graduaciones, formación profesional, enamoramiento, casarme y tener dos hermosas hijas. Tomó tiempo desarrollar mi confianza con la psoriasis, pero crecí con ella y creo que tener ese diagnóstico en parte me ha convertido en quien soy hoy.
Joni Kazantzis es la creadora y bloguera de justagirlwithspots.com, un galardonado blog sobre psoriasis dedicado a crear conciencia, educar sobre la enfermedad y compartir historias personales de su viaje de más de 19 años con psoriasis. Su misión es crear un sentido de comunidad y compartir información que pueda ayudar a sus lectores a enfrentar los desafíos cotidianos de vivir con psoriasis. Ella cree que con la mayor cantidad de información posible, las personas con psoriasis pueden tener el poder de vivir su mejor vida y tomar las decisiones de tratamiento adecuadas para su vida.
