Michelle Mandere, 24
¿Cómo fue su diagnóstico y cómo le afectó?
Inicialmente, había mucha confusión con respecto a mi condición. Mi madre me llevó a muchos médicos, y ninguno de ellos sabía exactamente lo que tenía. Esto condujo a un tratamiento innecesario, que irritó mi piel aún más.
Más tarde, me derivaron a un dermatólogo que finalmente me diagnosticó psoriasis. Al principio, mi diagnóstico no me afectó porque solo tenía 7 años. Pero a medida que crecía, comencé a notar diferencias entre mis compañeros y yo.
Cuando otros comenzaron a notar mi condición de la piel, me hacían muchas preguntas. Algunos incluso no querían asociarse conmigo porque pensaban que era contagioso. La gente reaccionó de diferentes maneras a mi psoriasis, que a veces se sentía aislada.
¿Cuáles han sido algunos de los mayores desafíos que ha enfrentado mientras vivía con psoriasis?
Lo más desafiante de tener psoriasis para mí es la incomodidad constante que experimento, sin importar lo que use o el clima. También experimento fatiga severa y efectos secundarios de mi medicamento, como náuseas y úlceras bucales.
Tener psoriasis afecta mi confianza y mi autoestima, especialmente durante un brote. No importa cuán seguro esté o cuán lleno esté de amor propio, siempre hay días en los que me siento demasiado inseguro para salir de mi casa o estar cerca de personas.
Esto es difícil para mí porque sé que a mis seres queridos no les importa y siempre querrían estar cerca de mí. Pero la psoriasis puede devastarte y hacerte aislar de los demás. Se convierte en un agujero profundo que a veces puede ser difícil salir de él.
¿Cuáles son tus mejores consejos para brotes o días malos?
Lo que más me gusta hacer es darme un baño tibio y sumergirme en él por un tiempo. También hago mi mejor esfuerzo para hablar con las personas dentro de mi sistema de apoyo sobre cómo me siento. Esto me ayuda a realinear mis pensamientos y volver a ponerme a tierra. Como resultado, empiezo a sentirme menos aislado.
¿Qué le gustaría que otras personas supieran sobre la psoriasis?
Las personas con psoriasis pueden llevar una vida normal y perseguir lo que quieran. La condición no quita quién eres. Tampoco te define.
También desearía que la gente supiera que no es contagioso. La mayoría de las personas que encuentro se desviven para evitar acercarse a mí por miedo. Supongo que es solo un miedo a lo desconocido, pero puedo asegurar a todas las personas que la psoriasis no es contagiosa.
Janelle Rodríguez, 27
¿Cómo fue su diagnóstico y cómo le afectó?
Me diagnosticaron psoriasis a los 4 años, así que al principio era demasiado joven para entender mi diagnóstico. En cambio, afectó más a mi madre.
Ella me llevó a ver dermatólogos, y probé diferentes medicamentos y remedios caseros. Mi madre les enseñó a mis hermanas cómo aplicar mis medicamentos tópicos en caso de que algún día no pudiera. Creo que parte de ella sabía que ser diagnosticada con psoriasis podría tener un impacto negativo en mi vida.
Creo firmemente que desde el principio, mi madre hizo todo lo que estuvo a su alcance para evitar que enfrentara esos obstáculos. Dicen que la ignorancia es felicidad, y para mis años de adolescencia, cuanto menos supiera, mejor. Pero no pude vivir en mi burbuja de ignorancia por mucho tiempo.
Cuando era adolescente, noté una atención negativa que me atraía cada vez que mostraba mi piel. Recuerdo las miradas de asco y los comentarios que la gente hacía. Era como si lo que tenía fuera contagioso, y la gente tenía miedo de acercarse demasiado. Nunca se sintió bien. Me sentí avergonzado de mi propia piel.
Mantuve mi piel cubierta tanto como pude porque pensé que estaba haciendo un favor a los demás. Cuando finalmente hablé con un dermatólogo, mi única pregunta fue: "¿Cómo me deshago de esto?" Me explicó que lo que tenía era crónico y que no había cura. Tendría esto para toda la vida, y tendría que aprender a vivir con él y controlarlo.
Desde el momento en que esas palabras escaparon de sus labios, la cita había terminado para mí. Me sentí abrumado por la noticia. Todo lo que podía pensar era en cómo se vería el resto de mi vida. Se sentía como si una vida muy larga y miserable estuviera por delante de mí.
¿Cuáles han sido algunos de los mayores desafíos que ha enfrentado mientras vivía con psoriasis?
Mi batalla con la enfermedad mental fue mi mayor desafío. No solo esas experiencias negativas me impactaron personalmente, sino que fue como si alguien me hubiera arrebatado la felicidad, y toda la esperanza se había ido.
Como resultado de eso, experimenté depresión cuando era adolescente. Fue una batalla silenciosa. Reprimí muchas de mis emociones, mis pensamientos, y lidié con mi situación a través del aislamiento. Mi habitación y mi suéter negro se convirtieron en mi refugio seguro.
Hice todo lo posible para mantener siempre una cara de póker fuerte en la escuela y en casa. No quería llamar la atención sobre mí mismo. No quería que me vieran. Sentí que nadie entendería lo que sentía por dentro.
¿Cómo podría hacer que otros entiendan que era algo más que una enfermedad de la piel? ¿Cómo puede alguien que no tiene que enfrentar los obstáculos diariamente comprender cómo esto me ha afectado mentalmente?
No sabía cómo comunicar lo que sentía por dentro para ayudar a mi familia y amigos cercanos a comprenderme mejor. Fue un desafío no tener a alguien con quien me pudiera identificar. Preferí quedarme callado y tratarlo solo.
¿Cuáles son tus mejores consejos para brotes o días malos?
Recuerda ser amable y paciente contigo mismo. La curación es un viaje y no puedes apresurarlo. Busque consuelo en aquellos que le brindan alegría y positividad. Nunca te sientas avergonzado de buscar ayuda.
Está bien sentir tristeza, y está bien ser vulnerable. Recuerde cuidarse mental y físicamente. Eres una persona increíble y resistente, y superarás esto. Lo más importante, no estás solo.
Sus amigos y familiares lo aman, y hay una comunidad tan increíble de personas con psoriasis que son alentadoras, motivadoras y amables. Sé que puede ser difícil ver la luz al final del túnel cuando tu piel está ardiendo o cuando estás teniendo un mal día. Pero hay un lado positivo en esto.
Mirarás dentro y aprenderás mucho sobre ti. Descubrirá esta fuerza y resistencia que tal vez nunca haya imaginado tener. Cuando su piel comience a sanar nuevamente, o cuando se sienta mejor, apreciará las pequeñas cosas que a menudo se pueden pasar por alto. Es un viaje que tiene sus altibajos, pero es hermoso cuando comienzas a descubrirte a ti mismo.
¿Qué le gustaría que otras personas supieran sobre la psoriasis?
Desearía que hubiera una manera de ayudar a las personas a comprender la complejidad de la psoriasis. Es fácil verlo solo como una enfermedad de la piel, pero es mucho más.
La psoriasis puede afectar la calidad de vida de una persona. Es importante cambiar la forma en que reaccionamos y observar a aquellos que tienen psoriasis o cualquier afección de la piel. Trabajen juntos para crear conciencia y normalizarlo. De esta manera, podemos hacer que una generación de niños crezca sin el estigma negativo que muchos de nosotros hemos sentido.
Ashley Featherson, 29
¿Cómo fue su diagnóstico y cómo le afectó?
Tenía 4 años cuando me diagnosticaron psoriasis. Con los años, mis síntomas iban y venían a medida que probaba varios tratamientos. En la escuela secundaria estaba bajo control, pero estalló nuevamente durante mi tercer año de universidad.
Ha sido una montaña rusa desde que me diagnosticaron. Tendré la piel clara un año, luego la bengala. Entonces, tendré la piel acampanada durante un año, luego se aclarará. Durante los últimos 2 años, ha estado constantemente presente, que es el más largo que he experimentado un brote.
¿Cuáles han sido algunos de los mayores desafíos que ha enfrentado mientras vivía con psoriasis?
El amor propio ha sido mi mayor desafío. Cuanto más viejo me hacía, más inseguro me volvía.
No fue hasta el año pasado que me dije que ya no debía permitir que la psoriasis me controlara. Trato de no dejar que influya en mi elección de ropa, cómo interactúo con las personas y cómo me veo a mí mismo. Todavía tengo días difíciles, pero estoy abrazando mi viaje.
¿Cuáles son tus mejores consejos para brotes o días malos?
Soy realmente grande en un enfoque holístico. He notado un cambio en los brotes después de usar productos para el hogar y productos para el cuidado de la piel con ingredientes limpios. Me sumerjo en la sal del Mar Muerto, que hace maravillas. Todavía lucho de vez en cuando con las erupciones del cuero cabelludo, pero estoy en el proceso de probar diferentes productos para ver qué funciona.
También he cambiado mi dieta tremendamente y ya puedo ver la diferencia. He eliminado los productos lácteos, el azúcar y la harina blanca. Meditar y escribir en un diario regularmente también ayuda, especialmente cuando estoy teniendo un mal día. Escribo sobre cómo me siento y por lo que estoy agradecido.
¿Qué le gustaría que otras personas supieran sobre la psoriasis?
Desearía que otras personas supieran que hay más en la psoriasis que solo decoloración. Hay otros síntomas físicos y mentales más allá de lo que el ojo puede ver.
Si también vive con psoriasis, sepa lo que vale y que le esperan mejores días. Comprende que es un proceso, pero puedes sanar con dedicación y trabajo duro.
