No hay dos conversaciones iguales. Cuando se trata de compartir un diagnóstico de VIH con familiares, amigos y otros seres queridos, todos lo manejan de manera diferente.
Es una conversación que no ocurre solo una vez. Vivir con el VIH puede generar discusiones continuas con familiares y amigos. Las personas más cercanas a usted pueden pedirle nuevos detalles sobre su bienestar físico y mental. Eso significa que debe navegar cuánto desea compartir.
Por otro lado, es posible que desee hablar sobre los desafíos y los éxitos en su vida con el VIH. Si tus seres queridos no preguntan, ¿elegirás compartir de todos modos? Depende de usted decidir cómo abrir y compartir esos aspectos de su vida. Lo que funciona para una persona puede no sentirse bien para otra.
Pase lo que pase, recuerda que no estás solo. Muchos recorren este camino todos los días, incluyéndome a mí. Me puse en contacto con cuatro de los defensores más increíbles que conozco para aprender más sobre sus experiencias también. Aquí, presento nuestras historias sobre hablar con familiares, amigos e incluso extraños acerca de vivir con el VIH.
Guy Anthony
Años
32
Viviendo con VIH
Guy ha estado viviendo con el VIH durante 13 años, y han pasado 11 años desde su diagnóstico.
Pronombres de género
El / el / su
Al comenzar la conversación con sus seres queridos acerca de vivir con el VIH:
Nunca olvidaré el día en que finalmente dije las palabras "Estoy viviendo con el VIH" a mi madre. El tiempo se congeló, pero de alguna manera mis labios siguieron moviéndose. Ambos sostuvimos el teléfono en silencio, por lo que pareció una eternidad, pero solo habían pasado 30 segundos. Su respuesta, entre lágrimas, fue: "Sigues siendo mi hijo, y siempre te amaré".
Había estado escribiendo mi primer libro sobre vivir vibrantemente con el VIH y quería contarle primero antes de que el libro fuera enviado a la impresora. Sentí que ella merecía saber de mí mi diagnóstico de VIH, a diferencia de un familiar o algún extraño. Después de ese día y de esa conversación, nunca evité tener autoridad sobre mi narrativa.
¿Cómo es la conversación sobre el VIH hoy?
Sorprendentemente, mi madre y yo rara vez hablamos de mi estado serológico. Inicialmente, recuerdo estar frustrado por el hecho de que ella, o cualquier otra persona de mi familia, nunca me preguntó sobre cómo había sido mi vida viviendo con el VIH. Soy la única persona que vive abiertamente con VIH en nuestra familia. Tenía tantas ganas de hablar sobre mi nueva vida. Me sentí como el hijo invisible.
Que ha cambiado
Ahora, no sudo tanto tener la conversación. Me di cuenta de que la mejor manera de educar a cualquiera acerca de lo que realmente se siente al vivir con esta enfermedad es vivir Audazmente y TRANSPARENTEMENTE. Estoy tan seguro de mí mismo y de cómo vivo mi vida que siempre estoy dispuesto a liderar con el ejemplo. La perfección es enemiga del progreso y no tengo miedo de ser imperfecta.
Kahlib Barton-Garcon
Años
27
Viviendo con VIH
Kahlib ha estado viviendo con VIH durante 6 años.
Pronombres de género
El ella Ellos
Al comenzar la conversación con sus seres queridos acerca de vivir con el VIH:
Inicialmente, elegí no compartir mi estado con mi familia. Pasaron unos tres años antes de que se lo dijera a alguien. Crecí en Texas, en un entorno que realmente no fomentaba el intercambio de ese tipo de información, por lo que supuse que sería mejor para mí lidiar solo con mi estado.
Después de mantener mi estado muy cerca de mi corazón durante tres años, tomé la decisión de compartirlo públicamente a través de Facebook. Entonces, la primera vez que mi familia aprendió sobre mi estado fue a través de un video en el momento exacto que todos los demás en mi vida descubrieron.
¿Cómo es la conversación sobre el VIH hoy?
Siento que mi familia tomó la decisión de aceptarme y lo dejó así. Nunca me han interrogado ni me han preguntado cómo es vivir con el VIH. Por un lado, los aprecio por seguir tratándome igual. Por otro lado, desearía que hubiera más inversión en mi vida personalmente, pero mi familia me ve como una "persona fuerte".
Veo mi estado como una oportunidad y una amenaza. Es una oportunidad porque me ha dado un nuevo propósito en la vida. Tengo el compromiso de ver a todas las personas obtener acceso a la atención y la educación integral. Mi estado puede ser una amenaza porque tengo que cuidarme; La forma en que valoro mi vida hoy está más allá de lo que tenía antes de ser diagnosticada.
Que ha cambiado
Me he vuelto más abierto a tiempo. En este punto de mi vida, no podría importarme menos cómo se sienten las personas sobre mí o mi estado. Quiero ser un motivador para que las personas tengan cuidado, y para mí eso significa que tengo que ser abierto y honesto.
Jennifer Vaughan
Años
48
Viviendo con VIH
Jennifer ha estado viviendo con el VIH por cinco años. Fue diagnosticada en 2016, pero luego descubrió que la había contraído en 2013.
Pronombres de género
Ella / ella / ella
Al comenzar la conversación con sus seres queridos acerca de vivir con el VIH:
Como muchos miembros de la familia sabían que había estado enfermo durante semanas, todos estaban esperando saber qué era, una vez que obtuve una respuesta. Estábamos preocupados por el cáncer, el lupus, la meningitis y la artritis reumatoide.
Cuando los resultados arrojaron resultados positivos para el VIH, aunque estaba completamente en shock, nunca pensé dos veces antes de decirle a todos lo que era. Hubo cierto alivio al tener una respuesta y seguir adelante con el tratamiento, en comparación con no tener idea de qué estaba causando mis síntomas.
Honestamente, las palabras salieron antes de que me recostara y lo pensara. Mirando hacia atrás, me alegro de no haberlo mantenido en secreto. Me hubiera comido 24/7.
¿Cómo es la conversación sobre el VIH hoy?
Me siento muy cómodo usando la palabra VIH cuando la menciono con mi familia. No lo digo en voz baja, ni siquiera en público.
Quiero que la gente me escuche y escuche, pero también tengo cuidado de no avergonzar a los miembros de mi familia tampoco. Muy a menudo estos serían mis hijos. Respeto su anonimato con mi condición. Sé que no se avergüenzan de mí, pero el estigma nunca debería ser su carga.
El VIH ahora se trata más en términos de mi trabajo de defensa que de vivir con la enfermedad yo mismo. De vez en cuando veré a mis ex suegros y me dirán: "Te ves muy bien", con énfasis en "bueno". Y puedo decir de inmediato que todavía no entienden de qué se trata.
En esas circunstancias, probablemente evito corregirlos por miedo a incomodarlos. Normalmente me siento lo suficientemente satisfecho como para que continuamente vean que estoy bien. Creo que eso tiene algo de peso en sí mismo.
Que ha cambiado
Sé que algunos de mis familiares mayores no me preguntan al respecto. Nunca estoy seguro de si esto se debe a que se sienten incómodos hablando sobre el VIH o si es porque realmente no piensan en ello cuando me ven. Me gustaría pensar que mi capacidad de hablar públicamente sobre esto daría la bienvenida a cualquier pregunta que puedan tener, por lo que a veces me pregunto si ya no piensan mucho en eso. Eso también está bien.
Estoy seguro de que mis hijos, mi novio y yo hacemos referencia al VIH a diario debido a mi trabajo de defensa, una vez más, no porque esté en mí. Hablamos de eso como hablamos de lo que queremos conseguir en la tienda.
Es solo parte de nuestras vidas ahora. Lo hemos normalizado tanto que la palabra miedo ya no está en la ecuación.
Daniel G. Garza
Años
47
Viviendo con VIH
Daniel ha estado viviendo con VIH durante 18 años.
Pronombres de género
El / el / su
Al comenzar la conversación con sus seres queridos acerca de vivir con el VIH:
En septiembre de 2000, fui hospitalizado por varios síntomas: bronquitis, infección estomacal y tuberculosis, entre otros problemas. Mi familia estaba en el hospital conmigo cuando el médico entró en la habitación para darme mi diagnóstico de VIH.
Mis células T en ese momento eran 108, por lo que mi diagnóstico fue SIDA. Mi familia no sabía mucho al respecto, y yo tampoco.
Pensaron que iba a morir. No pensé que estaba listo. Mis grandes preocupaciones eran: ¿volverá a crecer mi cabello y podré caminar? Se me estaba cayendo el pelo. Soy realmente vanidoso con mi cabello.
Con el tiempo aprendí más sobre el VIH y el SIDA, y pude enseñar a mi familia. Aquí estamos hoy.
¿Cómo es la conversación sobre el VIH hoy?
Aproximadamente 6 meses después de mi diagnóstico, comencé a ser voluntario en una agencia local. Iría a llenar paquetes de condones. Recibimos una solicitud del colegio comunitario para ser parte de su feria de salud. Íbamos a poner una mesa y repartir condones e información.
La agencia está en el sur de Texas, una pequeña ciudad llamada McAllen. Las conversaciones sobre sexo, sexualidad y especialmente el VIH son tabú. Ninguno de los empleados estaba disponible para asistir, pero queríamos tener presencia. El director me preguntó si estaba interesado en asistir. Esta sería mi primera vez hablando en público sobre el VIH.
Fui, hablé sobre sexo seguro, prevención y pruebas. No fue tan fácil como esperaba, pero a lo largo del día, se volvió menos estresante hablar de eso. Pude compartir mi historia y eso comenzó mi proceso de curación.
Hoy voy a escuelas secundarias, colegios y universidades, en el condado de Orange, California. Hablando con los estudiantes, la historia ha crecido con los años. Incluye cáncer, estomas, depresión y otros desafíos. De nuevo, aquí estamos hoy.
Que ha cambiado
Mi familia ya no está preocupada por el VIH. Saben que yo sé cómo manejarlo. He tenido un novio durante los últimos 7 años, y él está muy bien informado sobre el tema.
El cáncer se produjo en mayo de 2015 y mi colostomía en abril de 2016. Después de varios años de tomar antidepresivos, me están destetando.
Me he convertido en un defensor nacional y portavoz de VIH y SIDA dirigido a la educación y la prevención para los jóvenes. He sido parte de varios comités, consejos y juntas. Tengo más confianza en mí mismo que cuando me diagnosticaron por primera vez.
Perdí mi cabello dos veces, durante el VIH y el cáncer. Soy un actor de SAG, Reiki Master y un comediante. Y, nuevamente, aquí estamos hoy.
Davina Conner
Años
48
Viviendo con VIH
Davina ha estado viviendo con el VIH durante 21 años.
Pronombres de género
Ella / ella / ella
Al comenzar la conversación con sus seres queridos acerca de vivir con el VIH:
No dudé en absoluto en contarles a mis seres queridos. Estaba asustada y necesitaba avisarle a alguien, así que conduje hasta la casa de una de mis hermanas. La llamé a su habitación y se lo dije. Ambos llamamos a mi madre y a mis otras dos hermanas para decirles.
Mis tías, tíos y todos mis primos conocen mi estado. Nunca tuve la sensación de que alguien se sintiera incómodo conmigo después de saberlo.
¿Cómo es la conversación sobre el VIH hoy?
Hablo sobre el VIH todos los días cuando puedo. He sido un defensor durante cuatro años y creo que es imprescindible hablar de ello. Lo hablo a diario en las redes sociales. Yo uso mi podcast para hablar sobre eso. También hablo con personas de la comunidad sobre el VIH.
Es importante que los demás sepan que el VIH aún existe. Si muchos de nosotros decimos que somos defensores, es nuestro deber informar a las personas que deben usar protección, hacerse la prueba y mirar a todos como si fueran diagnosticados hasta que sepan lo contrario.
Que ha cambiado
Las cosas han cambiado mucho con el tiempo. En primer lugar, el medicamento, la terapia antirretroviral, ha recorrido un largo camino desde hace 21 años. Ya no tengo que tomar de 12 a 14 pastillas. Ahora tomo uno. Y ya no me siento mal por la medicación.
Las mujeres ahora pueden tener bebés que no nacen con el VIH. El movimiento UequalsU, o U = U, cambia las reglas del juego. Ha ayudado a tantas personas diagnosticadas a saber que no son infecciosas, lo que los ha liberado mentalmente.
Me he vuelto tan vocal sobre vivir con el VIH. Y sé que al hacer esto, ha ayudado a otros a saber que también pueden vivir con el VIH.
Guy Anthony es un respetado activista contra el VIH / SIDA, líder comunitario y autor. Diagnosticado con VIH en la adolescencia, Guy dedicó su vida adulta a la búsqueda de neutralizar la estigmatización local y global relacionada con el VIH / SIDA. Lanzó Pos (+) tively Beautiful: Afirmaciones, abogacía y asesoramiento sobre el Día Mundial del SIDA en 2012. Esta colección de narraciones inspiradoras, imágenes en bruto y anécdotas afirmativas le ha valido a Guy mucha aclamación, incluido ser nombrado uno de los 100 principales líderes en prevención del VIH. menores de 30 años por la revista POZ, uno de los 100 líderes emergentes LGBTQ / SGL negros más importantes para ser observado por la Coalición Nacional de Justicia Negra, y uno de los LOUD 100 de la revista DBQ, que resulta ser la única lista LGBTQ de 100 personas influyentes de color. Más recientemente, Guy fue nombrado uno de los 35 principales influyentes del milenio por Next Big Thing Inc.y como una de las seis "Compañías negras que debes conocer" de la revista Ebony.
