Los niños con atrofia muscular espinal (AME) necesitan atención de especialistas en varios campos médicos. Es necesario un equipo de atención dedicado para maximizar la calidad de vida de su hijo.
Un buen equipo de atención ayudará a su hijo a evitar complicaciones y satisfacer sus necesidades diarias. Un gran equipo de atención también guiará su transición a la edad adulta.
Los especialistas en el equipo de atención de AME de un niño probablemente incluirán:
- consejeros genéticos
- enfermeras
- dietistas
- neumólogos
- especialistas neuromusculares
- fisioterapeutas
- terapeutas ocupacionales
La AME puede afectar a toda su familia. Un equipo de atención también debe incluir trabajadores sociales y enlaces comunitarios. Estos especialistas pueden ayudar a conectar a todos con recursos de apoyo dentro de su comunidad.
Practicante de enfermería
Una enfermera practicante ayudará a coordinar la atención de su hijo. Se convierten en la persona de referencia en todos los aspectos de apoyo para su hijo y su familia.
Médico neuromuscular
Un médico neuromuscular a menudo será el primer especialista en reunirse con usted y su hijo. Para llegar a un diagnóstico, realizarán un examen neurológico y estudios de conducción nerviosa. También diseñarán un programa de tratamiento específicamente para su hijo y harán referencias cuando sea apropiado.
Fisioterapeuta
Su hijo se reunirá con un fisioterapeuta regularmente durante toda su vida. Un fisioterapeuta ayudará con:
- ejercicios de rango de movimiento
- extensión
- aparatos ortopédicos y aparatos ortopédicos
- ejercicios con pesas
- terapia acuática (piscina)
- ejercicios de respiración para fortalecer los músculos respiratorios
- Hacer recomendaciones para otros equipos, como asientos especiales, cochecitos y sillas de ruedas.
- sugiriéndole y enseñándole actividades que se pueden hacer con su hijo en casa
Terapeuta ocupacional
Un terapeuta ocupacional se enfoca en las actividades cotidianas, como comer, vestirse y arreglarse. Pueden recomendar equipos para ayudar a su hijo a desarrollar sus habilidades para estas actividades.
Cirujano ortopédico
Una complicación común para los niños con AME es la escoliosis (curvatura espinal). Un especialista en ortopedia evaluará la curvatura de la columna y proporcionará tratamiento. El tratamiento puede variar desde usar un aparato ortopédico hasta la cirugía.
La debilidad muscular también puede causar un acortamiento anormal del tejido muscular (contracturas), fracturas óseas y luxación de cadera.
Un cirujano ortopédico determinará si su hijo está en riesgo de tales complicaciones. Le enseñarán medidas preventivas y recomendarán el mejor curso de tratamiento si ocurren complicaciones.
Neumólogo
Todos los niños con AME necesitarán ayuda con la respiración en algún momento. Los niños con formas más severas de AME probablemente necesitarán ayuda todos los días. Las personas con formas menos graves pueden necesitar ayuda para respirar cuando tienen un resfriado o una infección respiratoria.
Los neumólogos pediátricos evaluarán la fuerza muscular respiratoria y la función pulmonar de su hijo. Revelarán si su hijo necesita la ayuda de una máquina para respirar o toser.
Especialista en cuidados respiratorios
Un especialista en cuidado respiratorio ayuda a satisfacer las necesidades respiratorias de su hijo. Le enseñarán cómo manejar la rutina respiratoria de su hijo en casa y le proporcionarán el equipo para hacerlo.
Dietético
Un dietista observará el crecimiento de su hijo y se asegurará de que esté recibiendo una alimentación adecuada. Los niños con AME tipo 1 pueden tener problemas para chupar y tragar. Necesitarán apoyo nutricional adicional, como una sonda de alimentación.
Debido a la falta de movilidad, los niños con formas de SMA de mayor funcionamiento tienen un mayor riesgo de sobrepeso u obesidad. Un dietista se asegurará de que su hijo coma bien y mantenga un peso corporal saludable.
Trabajador social
Los trabajadores sociales pueden ayudar con el impacto emocional y social de tener un hijo con necesidades especiales. Esto puede incluir:
- ayudando a las familias a adaptarse a nuevos diagnósticos
- localizar recursos financieros para ayudar con las facturas médicas
- abogando por su hijo con las compañías de seguros
- Suministro de información sobre servicios gubernamentales
- trabajando con una enfermera para coordinar la atención
- evaluar las necesidades psicológicas de su hijo
- trabajando con la escuela de su hijo para asegurarse de que sepan cómo manejar las necesidades de su hijo
- Asistir en viajes hacia y desde centros de atención u hospitales
- abordar cuestiones relacionadas con la tutela de su hijo
Enlace comunitario
Un enlace comunitario puede ponerlo en contacto con grupos de apoyo. También pueden presentarle a otras familias que tienen un hijo con AME. Además, los enlaces comunitarios pueden planificar eventos para crear conciencia sobre la AME o el dinero para la investigación.
Consejero genético
Un asesor genético trabajará con usted y su familia para explicar la base genética de la AME. Esto es importante si usted u otros miembros de la familia están pensando en tener más hijos.
La comida para llevar
No existe un enfoque único para el tratamiento de la AME. Los síntomas, las necesidades y la gravedad de la afección pueden variar de persona a persona.
Un equipo de atención dedicado puede hacer que sea más fácil adaptar un enfoque de tratamiento a las necesidades de su hijo.
