Si su hijo tiene atrofia muscular espinal (AME), tendrá que informar a sus amigos, familiares y al personal de la escuela de su hijo sobre su condición en algún momento. Los niños con AME tienen discapacidades físicas y a menudo necesitan cuidados especiales, pero la enfermedad no afecta sus capacidades emocionales y cognitivas. Esto puede ser difícil de explicar a los demás.
Pruebe los siguientes consejos útiles para romper el hielo.
Prepara un discurso de ascensor
Algunos niños y adultos pueden ser demasiado tímidos para preguntar sobre la enfermedad de su hijo. Puede ayudar a romper el hielo con una breve introducción que explica qué es la AME y cómo afecta la vida de su hijo. Hágalo simple, pero incluya suficiente información para que las personas no puedan hacer suposiciones sobre su hijo.
Por ejemplo, puedes decir algo como:
Mi hijo tiene una afección neuromuscular llamada atrofia muscular espinal, o SMA para abreviar. Él / ella nació con eso. No es contagioso. La AME afecta su capacidad de moverse y debilita sus músculos, por lo que debe usar una silla de ruedas y necesita la ayuda de ayudantes especiales. La AME no es una discapacidad mental, por lo que mi hijo puede pensar como cualquier otro niño y le encanta hacer amigos. Avíseme si tiene alguna pregunta o inquietud.
Modifique el discurso para adaptarlo a los síntomas particulares de su hijo y el tipo de AME que tienen. Considere memorizarlo para poder recitarlo fácilmente cuando llegue el momento.
Celebra una reunión en la escuela
La AME no afecta el cerebro ni su desarrollo. Por lo tanto, no tiene impacto en la capacidad de su hijo para aprender y prosperar en la escuela. Es posible que los maestros y el personal no establezcan metas altas para que su hijo tenga éxito académicamente si no tienen una comprensión clara de lo que es la AME.
Los padres deben abogar por que sus hijos sean ubicados en el nivel académico correcto. Llame a una reunión con la escuela de su hijo que incluya a sus maestros, el director y una enfermera escolar para asegurarse de que todos estén en la misma página.
Deje en claro que la discapacidad de su hijo es física, no mental. Si se asignó un paraprofesional (asistente de enseñanza individual) a su hijo para que lo ayude en el aula, infórmele a su escuela qué esperar. Las modificaciones en el aula también pueden ser necesarias para acomodar las necesidades físicas de su hijo. Asegúrese de que esto se haga antes de que comience el año escolar.
Mostrar y contar
Deberá asegurarse de que una enfermera de la escuela, el personal después de la escuela o el asistente de enseñanza entiendan qué hacer en caso de emergencia o lesión. En el primer día de su hijo en la escuela, lleve consigo aparatos ortopédicos, dispositivos de respiración y otros equipos médicos, para que pueda mostrarle a la enfermera y a los maestros cómo funcionan. Asegúrese de que también tengan su número de teléfono y el número del consultorio de su médico.
Los folletos y panfletos también pueden ser increíblemente útiles. Póngase en contacto con su organización local de defensa de SMA para obtener un puñado de folletos que puede entregar a los maestros y a los padres de los compañeros de clase de su hijo. Los sitios web de SMA Foundation y Cure SMA son excelentes recursos para señalar a otros.
Enviar una carta a los compañeros de su hijo
Es natural que los compañeros de clase de su hijo sientan curiosidad por una silla de ruedas o un aparato ortopédico. La mayoría de ellos desconocen la AME y otras discapacidades físicas y es posible que nunca antes hayan visto equipos médicos y aparatos ortopédicos. Puede ser útil enviar una carta a los compañeros de su hijo, así como a sus padres.
En la carta, puede dirigirlos a materiales educativos en línea y declarar lo siguiente:
- que su hijo está bien aprendiendo y construyendo amistades normales, y solo porque son diferentes, no significa que no pueda hablar o jugar con ellos
- que la AME no es contagiosa
- Una lista de actividades que su hijo puede hacer
- una lista de actividades que su hijo no puede hacer
- que la silla de ruedas, el aparato ortopédico o el equipo de acceso especial de su hijo no son juguetes
- que solo porque su hijo tenga que usar un equipo especial para escribir o usar una computadora no significa que tenga problemas mentales
- el nombre del asistente de enseñanza dedicado de su hijo (si corresponde) y cuándo estarán presentes
- que su hijo tiene un mayor riesgo de infecciones respiratorias graves y que los padres no deben enviar a la escuela a un niño enfermo de resfriado
- que pueden llamarlo o enviarle un correo electrónico si tienen preguntas
Habla con tus otros hijos
Si tiene otros niños que no viven con AME, sus compañeros podrían preguntarles qué le pasa a su hermano o hermana. Asegúrese de que sepan lo suficiente sobre SMA para responder correctamente.
No te avergüences
Sigues siendo la misma persona que eras antes de que tu hijo fuera diagnosticado. No hay necesidad de desaparecer y ocultar el diagnóstico de su hijo. Aliente a otros a hacer preguntas y difundir la conciencia. La mayoría de las personas probablemente nunca hayan oído hablar de la AME. Aunque un diagnóstico de AME puede hacerte sentir deprimido o ansioso, educar a otros puede hacerte sentir un poco más en control de la enfermedad de tu hijo y la forma en que otros lo perciben.
