Queridos amigos recién diagnosticados:
Mi esposa y yo nos quedamos estupefactos en nuestro automóvil en el estacionamiento del hospital. Los ruidos de la ciudad zumbaban afuera, sin embargo, nuestro mundo solo consistía en palabras que no se pronunciaban. Nuestra hija de 14 meses se sentó en el asiento de su auto, copiando el silencio que llenaba el auto. Ella sabía que algo iba mal.
Acabábamos de terminar una serie de pruebas para ver si tenía atrofia muscular espinal (AME). El médico nos dijo que no podía diagnosticar la enfermedad sin pruebas genéticas, pero su comportamiento y lenguaje ocular nos dijeron la verdad.
Unas semanas más tarde, la prueba genética regresó para confirmar nuestros peores temores: nuestra hija tenía AME tipo 2 con tres copias de respaldo del gen SMN1 faltante.
¿Ahora que?
Puede que te estés haciendo la misma pregunta. Puede que estés sentado atónito como lo hicimos ese fatídico día. Puede estar confundido, preocupado o en estado de shock. Lo que sea que esté sintiendo, pensando o haciendo, tómese un momento para respirar y seguir leyendo.
El diagnóstico de AME conlleva circunstancias que cambian la vida. El primer paso es cuidarse.
Duelo: Hay un cierto tipo de pérdida que ocurre con este tipo de diagnóstico. Su hijo no vivirá una vida típica o la vida que usted imaginó para ellos. Aflija esta pérdida con su cónyuge, familia y amigos. Llorar. Rápido. Reflejar.
Replantear: sepa que no todo está perdido. Las capacidades mentales de los niños con AME no se ven afectadas de ninguna manera. De hecho, las personas con AME suelen ser muy inteligentes y bastante sociables. Además, ahora hay un tratamiento que puede retrasar la progresión de la enfermedad, y se están realizando ensayos clínicos en humanos para encontrar una cura.
Búsqueda: cree un sistema de soporte para usted. Comience con familiares y amigos. Enséñeles cómo cuidar a su hijo. Capacítelos en el uso de la máquina, usar el baño, bañarse, vestirse, transportar, transferir y alimentar. Este sistema de apoyo será un aspecto valioso para cuidar a su hijo. Después de establecer un círculo íntimo de familiares y amigos, vaya más allá. Busque agencias gubernamentales que ayuden a las personas con discapacidades.
Nutrición: Como dice el refrán, "Debe ponerse su propia máscara de oxígeno antes de ayudar a su hijo con la suya". El mismo concepto se aplica aquí. Encuentra tiempo para mantenerte conectado con las personas más cercanas a ti. Anímate a buscar momentos de placer, soledad y reflexión. Sepa que no está solo. Comuníquese con la comunidad SMA en las redes sociales. Concéntrese en lo que su hijo puede hacer en lugar de lo que no puede hacer.
Planifique: Vea lo que puede deparar el futuro o no, y planifique en consecuencia. Ser proactivo. Configure el entorno de vida de su hijo para que pueda navegarlo con éxito. Cuanto más un niño con AME puede hacer por sí mismo, mejor. Recuerde, su cognición no se ve afectada y son muy conscientes de su enfermedad y de cómo los limita. Sepa que la frustración ocurrirá cuando su hijo comience a compararse con sus compañeros. Encuentra lo que funciona para ellos y deléitate. Al embarcarse en excursiones familiares (vacaciones, cenas, etc.), asegúrese de que el lugar acomode a su hijo.
Abogado: defienda a su hijo en el ámbito de la educación. Tienen derecho a la educación y el ambiente que mejor les convenga. Sea proactivo, amable (pero firme) y desarrolle relaciones respetuosas y significativas con quienes trabajarán con su hijo durante el día escolar.
Disfruta: No somos nuestros cuerpos, somos mucho más que eso. Observe profundamente la personalidad de su hijo y saque lo mejor de ellos. Se deleitarán en tu deleite de ellos. Sé honesto con ellos acerca de su vida, sus obstáculos y sus éxitos.
Cuidar a un niño con AME lo fortalecerá de muchas maneras. Te desafiará a ti y a cada relación que tengas actualmente. Pondrá de manifiesto su lado creativo. Sacará al guerrero que hay en ti. Amar a un niño con AME sin duda lo embarcará en un viaje que nunca supo que existía. Y serás una mejor persona por eso.
Puedes hacerlo.
Sinceramente, Michael C. Casten
Michael C. Casten vive con su esposa y sus tres hermosos hijos. Tiene una licenciatura en psicología y una maestría en educación primaria. Lleva más de 15 años enseñando y se deleita en la escritura. Es coautor de Ella's Corner, que narra la vida de su hijo menor con atrofia muscular espinal.
