Para la hija de Megan, Kora, comenzó con el favor de la mano.
"Mirando hacia atrás a las fotos, se puede ver fácilmente que mi hija prefería una mano, mientras que la otra casi siempre tenía puños".
No se supone que el favor de las manos suceda antes de los 18 meses, pero Kora mostraba signos de esto desde una edad más temprana.
Como resultado, Kora experimentó lo que se conoce como un accidente cerebrovascular pediátrico, un tipo de accidente cerebrovascular que ocurre en los niños, mientras Megan todavía estaba embarazada de ella y su hermana. (Y el favor de las manos es uno de los signos, más sobre esto más adelante).
Aunque el accidente cerebrovascular pediátrico podría no ser algo con lo que muchas personas estén familiarizadas, Kora ciertamente no está sola en su experiencia. De hecho, el accidente cerebrovascular pediátrico ocurre en aproximadamente 1 de cada 4,000 bebés y el diagnóstico erróneo o el retraso en el diagnóstico en los niños todavía es muy común.
Si bien existe una gran conciencia sobre los accidentes cerebrovasculares en adultos, este no es necesariamente el caso de los accidentes cerebrovasculares pediátricos.
Hay signos, pero la mayoría de la gente no sabe qué buscar
El médico de familia, Terri, tuvo a su hija Kasey cuando tenía 34 años. La residente de Kansas explica que tuvo un parto prolongado, que a veces es causado por una dilatación cervical anormalmente lenta. Ella cree que fue cuando Kasey tuvo el derrame cerebral. Kasey comenzó a tener ataques dentro de las 12 horas de haber nacido.
Sin embargo, incluso como médico de cabecera, Terri nunca recibió capacitación en accidente cerebrovascular pediátrico, incluidos los signos que debe buscar. "Nunca cubrimos eso en la escuela de medicina", dice ella.
Las señales de advertencia de accidente cerebrovascular para todos a menudo se recuerdan fácilmente con el acrónimo FAST. Sin embargo, para los niños y recién nacidos que experimentan un derrame cerebral, puede haber algunos síntomas adicionales o diferentes. Éstos incluyen:
- convulsiones
- somnolencia extrema
- una tendencia a favorecer un lado de su cuerpo
Megan tuvo un embarazo gemelar de mayor riesgo. Tenía 35 años, sobrepeso y cargaba múltiples, por lo que sus hijos tenían un mayor riesgo de desarrollar ciertas afecciones. Los médicos sabían que Kora no estaba creciendo tan rápido como su hermana. De hecho, nacieron con una diferencia de 2 libras, pero los médicos de Kora aún tardaron meses en darse cuenta de que había sufrido un derrame cerebral.
Si bien es difícil saber si un niño tuvo un derrame cerebral mientras estaba en el útero, es probable que los signos se muestren después.
"Si no hubiéramos tenido a su gemelo con quien comparar los hitos, no me habría dado cuenta de lo retrasados que estaban realmente las cosas", explica Megan.
Fue solo cuando Kora se sometió a una resonancia magnética a los 14 meses, debido a su retraso en el desarrollo, que los médicos se dieron cuenta de lo que había sucedido.
El accidente cerebrovascular pediátrico tiene un efecto duradero en los niños y sus familias
Hasta el 66 por ciento de los niños que han sufrido un accidente cerebrovascular desarrollarán trastornos convulsivos, déficits neurológicos o problemas de aprendizaje y desarrollo. Después de su accidente cerebrovascular, Kora fue diagnosticada con parálisis cerebral, epilepsia y notó retrasos en el lenguaje.
Actualmente, está bajo el cuidado de un neurólogo y neurocirujano para controlar su epilepsia.
En cuanto a la paternidad y el matrimonio, Megan explica que ambos se han sentido más difíciles porque "hay muchos más factores involucrados".
Kora tiene visitas frecuentes al médico, y Megan dice que con frecuencia recibe llamadas de la escuela preescolar o la guardería que Kora no se siente bien.
La terapia y otros tratamientos pueden ayudar a alcanzar hitos cognitivos y físicos
Si bien muchos niños que han sufrido un accidente cerebrovascular experimentan desafíos tanto cognitivos como físicos, la terapia y otros tratamientos pueden ayudarlos a alcanzar hitos y enfrentar esos desafíos.
Terri dice: “Los médicos nos dijeron que debido al área de su lesión, tendríamos suerte si pudiera procesar el habla y el lenguaje. Probablemente no caminaría y se retrasaría significativamente. Supongo que nadie le dijo a Kasey.
Kasey se encuentra actualmente en la escuela secundaria y corre a nivel nacional.
Mientras tanto, Kora, que ahora tiene 4 años, camina sin parar desde los 2 años.
"Ella siempre tiene una sonrisa en su rostro y nunca ha dejado que ninguna [de sus condiciones] le impida tratar de mantener el ritmo", dice Megan.
Comprender que el apoyo está disponible es vital
Tanto Terri como Megan están de acuerdo en que es importante crear un equipo de apoyo tanto para el niño como para su familia. Esto incluye buscar familiares, amigos, compañeros de trabajo, personas en la comunidad de derrames pediátricos y profesionales de la salud.
Megan finalmente encontró una niñera maravillosa y tiene compañeros de trabajo de apoyo para ayudar cuando sea necesario. Tanto Terri como Megan también encontraron consuelo y apoyo de los grupos de la Asociación de Hemiplejía y Accidentes Cerebrovasculares de los Niños (CHASA) en Facebook.
"Una vez que me conecté con CHASA, encontré muchas más respuestas y una nueva familia", dice Terri.
Las comunidades CHASA ofrecen grupos de apoyo en línea y en persona para padres de sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares pediátricos. También puede encontrar más información sobre el accidente cerebrovascular pediátrico y el apoyo en:
- Asociación Americana del Corazón
- Alianza internacional para el accidente cerebrovascular pediátrico
- Asociación Canadiense de Apoyo al Accidente Cerebrovascular
Jamie Elmer es un editor de copias que proviene del sur de California. Le encantan las palabras y la conciencia de la salud mental y siempre está buscando formas de combinar las dos. También es una entusiasta entusiasta de las tres P: cachorros, almohadas y papas. Encuéntrala en Instagram.
