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El peso es un tema cargado de emociones para muchas personas. Para quienes viven con la enfermedad de Crohn, es un tema aún más difícil, ya que la pérdida y el aumento de peso no siempre están bajo su control.
Entre los brotes, los cursos de esteroides y, a veces, incluso la cirugía, las fluctuaciones en la escala son una parte inevitable de vivir con la afección.
¿Una cosa que ciertamente no ayuda? Comentarios críticos, hirientes y groseros de aquellos que realmente no entienden por lo que están pasando.
Le preguntamos a la gente de nuestra comunidad de Crohn en Facebook y a algunos defensores y blogueros de Crohn:
¿Qué le gustaría que otros supieran sobre su experiencia?
Muchas veces, las personas no se dan cuenta de que lo que dicen sobre el peso de alguien que está sufriendo un diagnóstico de Crohn puede tener un grave impacto en la autoestima de esa persona, especialmente cuando comer se ha convertido en un proceso doloroso.
"Una de las cosas más grandes por las que tuve que pasar cuando recibí Crohn fue la drástica pérdida de peso", escribió Vern, un defensor de Crohn y blogger detrás de Leaving the Seat Down. “Cuando digo drástico, fue duro y rápido. Daba miedo en ese momento, y no había nada que pudiera hacer al respecto. Solo dejé de comer. Me dolió demasiado después de que comí. Había bajado mucho de peso, en un momento un extraño en la calle me preguntó si tenía SIDA. Tenga en cuenta que esto fue a fines de los años 80 y el SIDA era una gran "cosa" en ese momento. Ese comentario me golpeó mucho y ya no quería salir. No quería que nadie me viera ".
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También hay una idea errónea común de que ser "flaco" es un lado positivo de tener Crohn.
"Uno de los comentarios comunes que recibo es: '¡Al menos tener Crohn significa que siempre estarás delgado!'", Dice Alexa Federico, autora del blog Girl in Healing y el libro "The Complete Guide to Crohn's Disease & Ulcerative Colitis: Una hoja de ruta para la curación a largo plazo ".
“Es frustrante, porque nuestra sociedad está condicionada a creer que más delgado es mejor. Me recuerdo que si supieran lo duro que trabajé para ganar y mantener mi peso, no harían esos comentarios. Simplemente no entienden el alcance de la enfermedad de Crohn y lo uso como una oportunidad para educarlos educadamente”.
Lo peor de todo es que hay momentos en que las personas hacen observaciones sobre cómo la enfermedad podría ayudarlos a perder peso, incluso yendo tan lejos como diciendo que desearían tenerlo para poder perder algunos kilos también.
"No, realmente no lo haces", dijo Haley W., miembro de la comunidad de Healthline. "He estado casi esquelético, no podía pararme derecho, demasiado asustado para reír, toser o estornudar. ¿Pero todo está bien porque perdí peso? ¡No!
"Una vez estaba hablando de cómo no podía comer y una amiga dijo 'ojalá tuviera ese problema'", compartió Julianna C., miembro de la comunidad de Healthline. "Tan ignorante".
Si bien es muy común que estos comentarios giren en torno a la pérdida de peso, las personas también cometen el error de no entender que las personas con Crohn tienen diferentes formas y tamaños.
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Ocasionalmente, esta vergüenza viene en una forma más sutil: "No pareces enfermo".
"Un jefe me lo dijo una vez y fui al baño a llorar", dijo Kaitlin D., un miembro de la comunidad de Healthline. "¡La gente puede ser tan desconsiderada!"
Además, muchas personas experimentan fluctuaciones en ambas direcciones, lo que también puede llamar la atención.
"Como alguien que ha luchado contra la enfermedad de Crohn durante casi 13 años, he recibido una buena cantidad de comentarios sobre mi peso, de ambos lados del espectro", dice Natalie Hayden, activista de Crohn y autora de Lights Camera Crohn's. “Antes de mi diagnóstico, cuando era doloroso comer, el peso se me estaba cayendo. La gente hacía comentarios acerca de cuán demacrado me veía y cómo debía ser agradable ser tan delgado. Luego, cuando me pusieron esteroides para controlar los brotes, subí algunas libras al retener agua y sal. Como ex presentadora de noticias, cuando regresaba después de un par de semanas de esteroides, los espectadores preguntaban si estaba embarazada. A medida que pasa el tiempo, escuchar los comentarios no se vuelve más fácil, pero se tiende a obtener una piel más gruesa ".
“Después de que me diagnosticaron, me juzgaron por el bajo peso que había alcanzado. La gente decía que necesitaba comer más, aunque físicamente no podía. Y si la persona supiera que tenía Crohn, me juzgarían por los tipos de alimentos que estaba comiendo, diciéndome que no debería comerlos, incluso si era lo único que podía comer sin enfermarme. Siento que a veces no puedo ganar cuando se trata de charlas de comida”, Kirsten Curtis le dice a Healthline.
A continuación, están aquellas personas que piensan que conocen la mejor manera para que las personas con Crohn's coman para controlar su peso, incluso si realmente no tienen idea de cómo es comer con Crohn's.
Encuentro que todos los consejos o suposiciones no solicitados son un poco dañinos, como cuando las personas asumen que quiero que me aconsejen sobre qué dieta o suplemento probar, o simplemente asumen que no puedo comer gluten porque debo tener celíaco, y se niegan a pasar los panecillos o el pan y separar lo que esté en mi plato”, dijo Katie C., miembro de la comunidad de Healthline.
Incluso si el comentario proviene de un lugar bien intencionado, no es apropiado. "Quieren ser útiles, pero en realidad no me están considerando como individuo, y por eso es menos útil".
También hay comentarios como: '¿Puedes comer eso?' '¿Has probado la dieta X?' "Deberías hacerte una prueba de alergia". "Como si comer no fuera suficiente en un campo minado", dijo Rosalie J., miembro de la comunidad de Healthline. "¡Sé cómo justificar mis elecciones ante alguien que obviamente no comprende la enfermedad!"
"Un tipo de comentario que me molesta es:" Tal vez deberías dejar los lácteos, la soya, el gluten, las solanáceas, la carne, los huevos, las frutas y los alimentos procesados porque el vecino del primo de mi amigo lo hizo … 'Bueno, eso excluye la mayoría de los alimentos que puedo comer de forma segura, ¿sugieres que viva del agua y la luz solar? Jaime Weinstein, un defensor de pacientes con EII que comparte su viaje de EII en CROHNicleS, le dice a Healthline.
Y luego está esta gema: “'Una dieta de alimentos crudos te curará'. Mátame, tal vez”, dijo Gail W., miembro de la comunidad de Healthline.
¿La conclusión aquí? Nunca es una buena idea comentar el peso de alguien en cualquier situación, pero especialmente si se trata de una enfermedad crónica que puede afectar su peso, como el de Crohn.
Incluso si crees que los estás felicitando, lamentando sus dificultades o diciendo algo que sientes que se trata más de tu propio peso que del de ellos, está claro que las observaciones relacionadas con el peso, la comida y la dieta tienen más probabilidades de hacer que alguien con Crohn sentirse peor que mejor.
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Y si usted mismo está tratando con comentarios de esta naturaleza dirigidos a usted, hay algunas formas productivas de manejarlo.
"Me gustaría responder con: '¡Cambiaría mi peso por no tener Crohn's ningún día!'", Dice Federico. "Descubrí que usando formas educadas pero directas, puedo transmitir mi mensaje, y generalmente termina cuando la otra persona está de acuerdo conmigo".
También puede ser útil comprender que los comentarios generalmente provienen de un lugar de ignorancia en lugar de crueldad.
“Nuestra sociedad está obsesionada con la apariencia y la imagen corporal. Si vive con EII y alguien hace un comentario sobre su cuerpo, (si se siente cómodo), siempre recomiendo tomarse el tiempo para explicarles lo que realmente significa vivir con esta enfermedad para que puedan entender por qué es perjudicial hacerla. este tipo de comentario , dice la defensora de pacientes Lilly Stairs.
"Me gusta dar a las personas el beneficio de la duda y tratar de no pensar en sus palabras como maliciosas", explica Hayden. "En lugar de sonreír o reír junto con los comentarios, comunícate con amigos y familiares y enséñales cómo la enfermedad te afecta física, mental y emocionalmente".
“Dado que la EII es una enfermedad invisible, es fácil para nosotros enmascarar nuestro dolor y sufrimiento. Tan pronto como comparta su historia y hable con las personas cercanas a usted, se abre al apoyo y a una mejor comprensión”.
Julia es editora de una revista y se convirtió en escritora de salud y "entrenadora en capacitación". Con sede en Amsterdam, ella monta en bicicleta todos los días y viaja por todo el mundo en busca de sesiones difíciles de sudor y la mejor comida vegetariana.
