1. Tener púrpura trombocitopénica inmune (PTI) significa que su sangre no se coagula como debería debido a un bajo número de trombocitos (plaquetas).
2. La condición también se denomina púrpura trombocitopénica idiopática o autoinmune. Lo sabes como ITP.
3. Las plaquetas, que se hacen en la médula sanguínea, se unen. Esto es lo que permite que su sangre se coagule cada vez que tiene hematomas o cortes.
4. Con la PTI, las plaquetas bajas pueden dificultarle el sangrado cuando se lastima.
5. El sangrado severo es una complicación real de la PTI.
6. La gente puede preguntarle cómo "consiguió" ITP. Les dice que es una enfermedad autoinmune con causas desconocidas.
7. La gente podría preguntarte qué es una enfermedad autoinmune. Usted les dice cómo las enfermedades autoinmunes hacen que su cuerpo ataque sus propios tejidos (en este caso, sus plaquetas sanguíneas).
8. No, ITP no es contagioso. Las enfermedades autoinmunes a veces son genéticas, pero es posible que no siempre tenga el mismo tipo de afección autoinmune que los miembros de su familia.
9. La PTI también hace que aparezca púrpura en su piel. Mucho.
10. La púrpura es una forma elegante de decir "moretones".
11. A veces, la PTI también causa erupciones con puntos rojizo-púrpura llamados petequias.
12. Los grumos de sangre coagulada debajo de la piel se llaman hematomas.
13. Tu hematólogo es uno de tus aliados más cercanos. Este tipo de médico se especializa en trastornos sanguíneos.
14. Le dice a sus seres queridos que busquen ayuda médica de emergencia si tiene una lesión que no detendrá el sangrado.
15. Sus encías tienden a sangrar excesivamente cuando va al dentista para una limpieza.
16. Es posible que tenga miedo de estornudar por miedo a comenzar otra hemorragia nasal.
17. Los períodos menstruales pueden ser bastante pesados si eres una mujer con PTI.
18. Es un mito que las mujeres con PTI no pueden tener bebés. Sin embargo, puede estar en riesgo de sangrado cuando da a luz.
19. Además de sangrar, estás extremadamente fatigado cuando tus plaquetas sanguíneas están bajas.
20. Has perdido la noción de las veces que las personas te han ofrecido ibuprofeno o aspirina para el dolor de cabeza. Estos están prohibidos porque pueden hacer que sangres más.
21. Estás acostumbrado a los corticosteroides y medicamentos de inmunoglobina ocasionales.
22. Puede o no tener su bazo más. A veces, las personas con PTI necesitan que les extraigan el bazo porque puede producir anticuerpos que destruyen aún más las plaquetas.
23. A veces obtienes un aspecto extraño para el acolchado adicional en los codos y las rodillas mientras andas en bicicleta. ¡Es mejor prevenir que curar!
24. Es posible que tus amigos no se den cuenta de que no puedes jugar fútbol americano, béisbol y otros deportes de contacto de alta intensidad. Siempre tienes un plan de respaldo a mano. (¿Correr alrededor de la cuadra, alguien?)
25. Caminar es su actividad preferida, pero también le gusta nadar, caminar y practicar yoga. Estás deprimido por cualquier cosa que sea de bajo impacto.
26. Estás acostumbrado a ser el conductor designado. Beber alcohol simplemente no vale la pena el riesgo.
27. Viajar puede ser más estresante que relajante. Además de asegurarse de tener sus medicamentos, brazalete de identificación y notas del médico, también tiene una reserva de envolturas de compresión en caso de que se lastime.
28. La PTI puede ser crónica y durar toda la vida. Pero puede experimentar la remisión una vez que logre y mantenga un conteo de plaquetas saludable.
29. Las mujeres tienen hasta tres veces más probabilidades de tener formas crónicas de PTI.
30. El sangrado en el cerebro también es un verdadero miedo, aunque le dices a tus seres queridos que el riesgo es bajo.