Visión general
Después de un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), es posible que busque asesoramiento de personas que están pasando por las mismas experiencias que usted. Su hospital local puede presentarle a un grupo de apoyo. O tal vez conozca a un amigo o pariente que haya sido diagnosticado con EM.
Si necesita una comunidad más amplia, puede recurrir a Internet y a la variedad de foros y grupos de apoyo que están disponibles a través de organizaciones de EM y grupos de pacientes.
Estos recursos pueden ser un excelente lugar para comenzar con preguntas. También puede leer historias de otras personas con EM e investigar todos los elementos de la enfermedad, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta la recaída y la progresión.
Si necesita asistencia, estos ocho foros de MS son un buen lugar para comenzar.
MS Connection
Si recientemente le han diagnosticado EM, puede conectarse con personas que viven con la enfermedad en MS Connection. Allí, también encontrará personas capacitadas para responder sus preguntas. Estas conexiones de soporte entre pares pueden ser un gran recurso poco después de su diagnóstico.
Los subgrupos en MS Connection, como el Grupo recién diagnosticado, están diseñados para conectar a las personas que buscan apoyo o información sobre temas específicos relacionados con la enfermedad. Si tiene un ser querido que lo está ayudando o brindando atención, puede encontrar que el Grupo de apoyo de Carepartner es útil e informativo.
Para acceder a las páginas y actividades del grupo, deberá crear una cuenta con MS Connection. Los foros son privados y debe iniciar sesión para verlos.
MSWorld
MSWorld comenzó en 1996 como un grupo de seis personas en una sala de chat. Hoy, el sitio está dirigido por voluntarios y sirve a más de 220,000 personas con EM en todo el mundo.
Además de las salas de chat y los tableros de mensajes, MSWorld ofrece un centro de bienestar y un centro creativo donde puede compartir cosas que ha creado y encontrar consejos para vivir bien. También puede usar la lista de recursos del sitio para buscar información sobre temas, desde medicamentos hasta ayudas adaptativas.
MyMSTeam
MyMSTeam es una red social para personas con EM. Puede hacer preguntas en su sección de preguntas y respuestas, leer publicaciones y obtener información de otras personas que viven con la enfermedad. También puede encontrar otras personas cercanas a usted que viven con EM y ver las actualizaciones diarias que publican.
PacientesMe gusta
El sitio PatientLikeMe es un recurso para personas con muchas afecciones médicas y problemas de salud.
El canal MS está diseñado específicamente para que las personas con EM aprendan unas de otras y desarrollen mayores habilidades de gestión. Más de 70,000 miembros son parte de este grupo. Puede filtrar a través de grupos dedicados al tipo de EM, la edad e incluso los síntomas.
Esto es MS
En su mayor parte, los foros de discusión más antiguos han dado paso a las redes sociales. Sin embargo, el panel de discusión This Is MS permanece muy activo y comprometido con la comunidad de MS.
Las secciones dedicadas al tratamiento y la vida le permiten hacer preguntas y responder a otros. Si se entera de un nuevo tratamiento o posible avance, es probable que pueda encontrar un hilo dentro de este foro que lo ayudará a comprender las noticias.
Páginas de Facebook
Muchas organizaciones y grupos comunitarios albergan grupos individuales de Facebook de MS. Muchos están bloqueados o son privados, y debes solicitar unirte y recibir la aprobación para comentar y ver otras publicaciones.
Este grupo público, organizado por la Fundación de Esclerosis Múltiple, actúa como un foro para que las personas hagan preguntas y cuenten historias a una comunidad de casi 30,000 miembros. Los administradores del grupo ayudan a moderar las publicaciones. También comparten videos, proporcionan nuevos conocimientos y publican temas para su discusión.
Shift MS
ShiftMS tiene como objetivo reducir el aislamiento que sienten muchas personas con EM. Esta red social animada ayuda a sus miembros a buscar información, investigar tratamientos y tomar decisiones para controlar la afección a través de videos y foros.
Si tiene alguna pregunta, puede publicar para los más de 20,000 miembros. También puede desplazarse por la variedad de temas que ya se han discutido. Muchos son actualizados rutinariamente por miembros de la comunidad ShiftMS.
Para llevar
No es inusual sentirse solo después de recibir un diagnóstico de EM. Hay miles de personas en línea con las que puede conectarse que están experimentando las mismas cosas que usted y comparten sus historias y consejos. Marque estos foros para que pueda volver a ellos cuando necesite ayuda. Recuerde siempre discutir cualquier cosa que lea en línea con su médico antes de intentarlo.
