El mieloma múltiple es una enfermedad rara. Solo 1 de cada 132 personas contraerá este cáncer en su vida. Si le han diagnosticado mieloma múltiple, es comprensible sentirse solo o abrumado.
Cuando no tienes a alguien que responda tus preguntas diarias o alguien que comparta tus miedos y frustraciones, puede sentirte muy aislado. Una forma de encontrar afirmación y apoyo es visitando un grupo de apoyo general contra el mieloma múltiple o el cáncer. Si no hay grupos de apoyo en el lugar donde vives o no quieres viajar, puedes encontrar la comodidad y la comunidad que buscas en un foro en línea.
¿Qué es un foro?
Un foro es un grupo o panel de discusión en línea donde las personas publican mensajes sobre un tema en particular. Cada mensaje y sus respuestas se agrupan en una sola conversación. Esto se llama un hilo.
En un foro para mieloma múltiple, puede hacer una pregunta, compartir historias personales u obtener las últimas noticias sobre tratamientos para el mieloma. Los temas generalmente se dividen en categorías. Por ejemplo, mieloma latente, preguntas sobre seguros o anuncios de reuniones de grupos de apoyo.
Un foro difiere de una sala de chat en que los mensajes se archivan. Si no está en línea cuando alguien publica una pregunta o responde una de sus consultas, puede leerla más tarde.
Algunos foros te permiten ser anónimo. Otros requieren que inicie sesión con una dirección de correo electrónico y contraseña. Por lo general, un moderador monitorea el contenido para asegurarse de que sea apropiado y seguro.
Múltiples foros y foros de mieloma
Aquí hay algunos buenos foros de mieloma múltiple para visitar:
- Red de sobrevivientes de cáncer. La American Cancer Society ofrece este panel de discusión para personas con mieloma múltiple y sus familias.
- Pacientes inteligentes Este foro en línea es un recurso para las personas afectadas por diferentes afecciones de salud, incluido el mieloma múltiple.
- El faro de mieloma. Este foro, que es publicado por una organización sin fines de lucro en Pennsylvania, ha estado ofreciendo información y apoyo a personas con mieloma múltiple desde 2008.
- Pacientes como yo. Este sitio basado en el foro cubre casi 3,000 condiciones médicas y tiene más de 650,000 participantes compartiendo información.
Múltiples blogs sobre mieloma
Un blog es un sitio web tipo diario en el que una persona, una organización sin fines de lucro o una empresa publica artículos informativos breves en un estilo de conversación. Las organizaciones de cáncer usan blogs para mantener a sus pacientes actualizados sobre nuevos tratamientos y recaudaciones de fondos. Las personas con mieloma múltiple escriben blogs como una forma de compartir su experiencia y ofrecer información y esperanza a los recién diagnosticados.
Cada vez que lea un blog, tenga en cuenta que es probable que no estén revisados por precisión médica. Cualquiera puede escribir un blog. Puede ser difícil saber si la información que está leyendo es médicamente válida.
Es más probable que encuentre información precisa en un blog de una organización contra el cáncer, una universidad o un profesional médico, como un médico o una enfermera contra el cáncer, que la publicada por un individuo. Pero los blogs personales pueden proporcionar una valiosa sensación de comodidad y compasión.
Aquí hay algunos blogs dedicados al mieloma múltiple:
- Fundación Internacional del Mieloma. Esta es la organización de mieloma múltiple más grande, con más de 525,000 miembros en 140 países.
- Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple (MMRF). El MMRF ofrece un blog escrito por el paciente en su sitio web.
- Multitud de mieloma. Esta organización sin fines de lucro dirigida por el paciente tiene una página de blog con historias sobre eventos de recaudación de fondos para mieloma múltiple y otras noticias.
- Perspectiva de Dana-Farber. Uno de los principales centros oncológicos del país utiliza su blog para compartir noticias sobre avances de investigación y terapias innovadoras.
- MyelomaBlogs.org. Este sitio consolida blogs de muchas personas diferentes con mieloma múltiple.
- El rincón de Margaret. En este blog, Margaret narra las luchas y los éxitos cotidianos de vivir con mieloma latente. Ella ha estado blogueando activamente desde 2007.
- TimsWifesBlog. Después de que su esposo, Tim, fuera diagnosticado con mieloma múltiple, esta esposa y madre decidieron escribir sobre sus vidas "en la montaña rusa MM".
- Marque M para mieloma. Este blog comenzó como una forma para que el escritor mantuviera informados a sus familiares y amigos, pero terminó siendo un recurso para las personas con este cáncer en todo el mundo.
Para llevar
Si te has sentido solo desde tu diagnóstico de mieloma múltiple, o si solo necesitas información para guiarte durante el tratamiento, lo encontrarás en uno de los muchos foros y blogs disponibles en línea. Mientras mira estas páginas web, recuerde confirmar cualquier información que encuentre en un blog o foro con su médico.
