Bienvenido a Tissue Issues, una columna de consejos del comediante Ash Fisher sobre el trastorno del tejido conectivo, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y otros problemas de enfermedades crónicas. Ash tiene EDS y es muy mandón; Tener una columna de consejos es un sueño hecho realidad. ¿Tienes una pregunta para Ash? Comuníquese a través de Twitter o Instagram @AshFisherHaha.
Estimados problemas de tejidos
Un amigo mío fue diagnosticado con EDS recientemente. Nunca había oído hablar de él, pero cuando lo leí, ¡sentí que estaba leyendo sobre mi propia vida! Siempre he sido muy flexible, me canso mucho y he tenido dolor en las articulaciones desde que tengo memoria
Hablé con mi médico de atención primaria y ella me remitió a un genetista. Después de una espera de 2 meses, finalmente tuve mi cita. Y ella dijo que no tengo EDS. Me siento devastada ¡No es que quiera estar enfermo, es que quiero una respuesta a por qué estoy enfermo! ¡Ayuda! ¿Que hago después? ¿Cómo avanzo?
Aparentemente no es una cebra
Estimado aparentemente no una cebra, Conozco muy bien la oración, los deseos y la esperanza de que un examen médico resulte positivo. Solía temer que me convirtiera en un hipocondríaco que buscaba atención.
Pero luego me di cuenta de que quería un resultado positivo porque quería respuestas.
Me tomó 32 años obtener mi diagnóstico de EDS y todavía estoy un poco enojado porque ningún médico lo descubrió antes.
Mi trabajo de laboratorio siempre resultó negativo, no porque estaba fingiendo, sino porque el análisis de sangre de rutina no puede detectar trastornos genéticos del tejido conectivo.
Sé que pensaste que EDS era la respuesta y que las cosas se volverían más fáciles a partir de aquí. Lamento mucho que hayas encontrado otro obstáculo.
Pero déjame ofrecerte otra perspectiva: esta es una buena noticia. ¡No tienes EDS! Ese es un diagnóstico más que has eliminado, y puedes celebrar que no tienes esta enfermedad crónica en particular.
Entonces, ¿qué debes hacer a continuación? Le sugiero que programe una cita con su médico de atención primaria.
Antes de entrar, haga una lista de todo de lo que quiera hablar. Luego, elija sus tres preocupaciones principales y asegúrese de abordarlas.
Si hay tiempo, habla de todo lo demás. Sea honesto con su médico acerca de sus miedos, sus frustraciones, su dolor y sus síntomas. Definitivamente pida una referencia de fisioterapia. Mira qué más recomienda ella.
Pero aquí está la cosa: lo más sorprendente que he aprendido es que el mejor alivio del dolor no está necesariamente disponible con receta médica
Y sé que suuuuucks. Y si suena condescendiente, lo siento, y por favor tengan paciencia conmigo.
Cuando me diagnosticaron EDS, de repente gran parte de mi vida tuvo sentido. Mientras trabajaba para procesar este nuevo conocimiento, me volví un poco obsesivo.
Leo publicaciones de grupos de Facebook de EDS a diario. Tuve constantes revelaciones sobre esta fecha en mi historia o esa lesión o esa otra lesión, ¡Dios mío! Eso fue EDS! ¡Es todo EDS!
Pero la cosa es que no todo es EDS. Si bien estoy agradecido de saber cuál es la raíz de toda una vida de síntomas extraños, EDS no es mi característica definitoria.
A veces me duele el cuello, no por EDS, sino porque siempre me inclino para mirar mi teléfono, al igual que me duele el cuello de los demás porque siempre se inclinan para mirar sus teléfonos.
Desafortunadamente, a veces nunca obtienes un diagnóstico. Sospecho que puede ser uno de tus mayores temores, ¡pero escúchame!
Te reto a que te concentres en el tratamiento y la recuperación en lugar de aclarar qué es exactamente lo que está mal. Puede que nunca sepas. Pero hay muchas cosas que puede hacer, solo, en casa, con amigos o con una pareja.
Mi ortopedista muy sabio me ha dicho que el "por qué" del dolor no es tan importante como "cómo tratarlo".
Puede sentirse mejor y fortalecerse incluso si no sabe exactamente qué está causando sus síntomas. Hay mucha ayuda y realmente creo que puedes comenzar a sentirte mejor pronto.
Recomiendo encarecidamente la aplicación Curable, que utiliza varias técnicas, incluida la terapia cognitivo-conductual, para tratar el dolor crónico. Estaba escéptico, pero me sorprendió lo que aprendí sobre el origen del dolor y cómo puedo manejarlo usando solo mi mente. Darle una oportunidad.
Curable me enseñó que las imágenes de diagnóstico a menudo no son útiles en términos de mostrar la causa del dolor y que perseguir los diagnósticos y las razones no va a ayudarlo. Te animo a intentarlo. Y si lo odias, ¡no dudes en enviarme un correo electrónico para despotricar al respecto!
Por ahora, concéntrese en lo que sabemos que funciona para el dolor crónico: ejercicio regular, fortalecimiento muscular, PT, dormir bien de manera regular, comer alimentos buenos y beber mucha agua.
Vuelva a lo básico: moverse, dormir, tratar su cuerpo como si fuera precioso y mortal (de hecho, ambos son).
Mantenme informado. Espero que encuentres algo de alivio pronto.
Tembleque, Ceniza
Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día vacilante de bebé, está caminando con su corgi, Vincent. Ella vive en Oakland. Obtenga más información sobre ella en su sitio web.
