"Estás bien."
"Todo está en tu cabeza."
"Eres un hipocondríaco".
Estas son cosas que muchas personas con discapacidades y enfermedades crónicas han escuchado, y el activista de salud, director del documental "Unrest" y la compañera de TED Jen Brea los ha escuchado a todos.
Todo comenzó cuando tuvo una fiebre de 104 grados y se la quitó. Tenía 28 años y estaba sana, y como muchas personas de su edad, pensó que era invencible.
Pero dentro de tres semanas, estaba tan mareada que no podía salir de su casa. A veces no podía dibujar el lado derecho de un círculo, y había momentos en que no podía moverse ni hablar en absoluto.
Ella vio a todo tipo de clínicos: reumatólogos, psiquiatras, endocrinólogos, cardiólogos. Nadie podía descubrir qué le pasaba. Estuvo confinada en su cama durante casi dos años.
"¿Cómo pudo mi médico haberlo entendido tan mal?" ella se pregunta. "Pensé que tenía una enfermedad rara, algo que los médicos nunca habían visto".
Fue entonces cuando se conectó a Internet y encontró a miles de personas que viven con síntomas similares
Algunos de ellos estaban atrapados en la cama como ella, otros solo podían trabajar a tiempo parcial.
"Algunos estaban tan enfermos que tuvieron que vivir en completa oscuridad, incapaces de tolerar el sonido de una voz humana o el toque de un ser querido", dice ella.
Finalmente, le diagnosticaron encefalomielitis mialgica o, como se le conoce comúnmente, síndrome de fatiga crónica (SFC).
El síntoma más común del síndrome de fatiga crónica es la fatiga que es lo suficientemente grave como para interferir con sus actividades diarias, que no mejora con el descanso y dura al menos seis meses.
Otros síntomas del SFC pueden incluir:
- malestar post-esfuerzo (PEM), donde sus síntomas empeoran después de cualquier actividad física o mental
- pérdida de memoria o concentración
- sentirse sin refrescar después de una noche de sueño
- insomnio crónico (y otros trastornos del sueño)
- dolor muscular
- Dolores de cabeza frecuentes
- dolor en múltiples articulaciones sin enrojecimiento o hinchazón
- dolor de garganta frecuente
- ganglios linfáticos sensibles e inflamados en el cuello y las axilas
Al igual que miles de otras personas, a Jen le tomó años diagnosticarse.
Según el Instituto de Medicina, a partir de 2015, el SFC ocurre en aproximadamente 836,000 a 2.5 millones de estadounidenses. Sin embargo, se estima que 84 a 91 por ciento aún no han sido diagnosticados.
"Es una prisión personalizada perfecta", dice Jen, describiendo cómo si su esposo sale a correr, podría estar dolorido por unos días, pero si ella trata de caminar media cuadra, podría estar atrapada en la cama durante una semana..
Ahora está compartiendo su historia, porque no quiere que otras personas no sean diagnosticadas como lo hizo
Es por eso que está luchando para que el síndrome de fatiga crónica sea reconocido, estudiado y tratado.
"Los médicos no nos tratan y la ciencia no nos estudia", dice ella. “[El síndrome de fatiga crónica] es una de las enfermedades menos financiadas. En los Estados Unidos cada año, gastamos aproximadamente $ 2,500 por paciente con SIDA, $ 250 por paciente con EM y solo $ 5 por año por paciente [CFS] ".
Cuando comenzó a hablar sobre sus experiencias con el síndrome de fatiga crónica, las personas de su comunidad comenzaron a acercarse. Se encontró entre una cohorte de mujeres de unos 20 años que estaban lidiando con enfermedades graves.
"Lo sorprendente fue la cantidad de problemas que nos estaban tomando en serio", dice ella.
A una mujer con esclerodermia se le dijo durante años que todo estaba en su cabeza, hasta que su esófago se dañó tanto que nunca podrá volver a comer.
A otra con cáncer de ovario se le dijo que estaba experimentando la menopausia temprana. El tumor cerebral de un amigo de la universidad fue diagnosticado erróneamente como ansiedad.
"Aquí está la buena parte", dice Jen, "a pesar de todo, todavía tengo esperanza".
Ella cree en la resistencia y el trabajo duro de las personas con síndrome de fatiga crónica. Mediante la autodefensa y la unión, han devorado lo que existe la investigación y han podido recuperar parte de sus vidas.
"Finalmente, en un buen día, pude salir de mi casa", dice ella.
Ella sabe que compartir su historia y las historias de otros hará que más personas se den cuenta, y podría llegar a alguien que no ha diagnosticado el SFC, o cualquier persona que lucha por abogar por sí misma, que necesita respuestas.
Conversaciones como estas son un comienzo necesario para cambiar nuestras instituciones y nuestra cultura, y mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades mal entendidas y poco investigadas
"Esta enfermedad me ha enseñado que la ciencia y la medicina son esfuerzos profundamente humanos", dice ella. "Los médicos, científicos y formuladores de políticas no son inmunes a los mismos prejuicios que nos afectan a todos".
Lo más importante: “Necesitamos estar dispuestos a decir: no lo sé. 'No sé' es algo hermoso. "No sé" es donde comienza el descubrimiento ".
Alaina Leary es editora, gerente de redes sociales y escritora de Boston, Massachusetts. Actualmente es editora asistente de la revista Equally Wed y editora de redes sociales para la organización sin fines de lucro We Need Diverse Books.
