La esclerosis múltiple (EM) puede ser una enfermedad muy aislante. Perder la capacidad de caminar tiene el potencial de hacer que quienes vivimos con EM nos sintamos aún más aislados.
Sé por experiencia personal que es increíblemente difícil de aceptar cuando necesitas comenzar a usar una ayuda de movilidad como un bastón, un andador o una silla de ruedas.
Pero rápidamente aprendí que usar estos dispositivos es mejor que las alternativas, como caerse y lesionarse o sentirse excluido y perder conexiones personales.
He aquí por qué es importante dejar de pensar en los dispositivos de movilidad como signos de una discapacidad y, en cambio, comenzar a verlos y usarlos como claves para su independencia.
Enfrentando sus miedos a los bastones, andadores y sillas de ruedas
Para ser honesto, admito que a menudo era la persona que más me asustaba cuando me diagnosticaron EM hace más de 22 años. Mi mayor temor era que algún día me convertiría en esa "mujer en silla de ruedas". Y sí, esto es lo que soy ahora unas 2 décadas después.
Me tomó un tiempo aceptar que aquí es donde me estaba llevando mi enfermedad. ¡Ya pues! Tenía solo 23 años cuando mi neurólogo pronunció la frase que más temía: "Tienes EM".
Sin embargo, no podría ser tan malo, ¿verdad? Acababa de graduarme con mi licenciatura de la Universidad de Michigan-Flint y estaba comenzando mi primer trabajo de "niña grande" en Detroit. Era joven, impulsivo y lleno de ambición. MS no iba a interponerse en mi camino.
Pero dentro de los 5 años de mi diagnóstico, apenas pude tratar de interponerme en el camino de la EM y sus efectos en mí. Había dejado de trabajar y me mudé con mis padres porque mi enfermedad me estaba abrumando rápidamente.
Aceptar tu nueva realidad
Empecé a usar un bastón aproximadamente un año después de mi diagnóstico. Mis piernas estaban temblorosas y me hicieron sentir inestable, pero era solo un bastón. No es gran cosa, ¿verdad? No siempre lo necesitaba, por lo que la decisión de usarlo realmente no me desconcertó.
Supongo que se podría decir lo mismo sobre pasar de un bastón a un bastón cuádruple a un andador. Estos dispositivos de movilidad fueron mi respuesta a una enfermedad implacable que seguía emboscando mi mielina.
Seguí pensando: “Seguiré caminando. Seguiré reuniéndome con mis amigos para cenas y fiestas”. Todavía era joven y lleno de ambición.
Pero todas las ambiciones de mi vida no eran rival para las peligrosas y dolorosas caídas que seguía teniendo a pesar de mis dispositivos de asistencia.
No podía seguir viviendo mi vida temiendo la próxima vez que me derrumbara en el suelo, preguntándome qué me haría esta enfermedad a continuación. Mi enfermedad había agotado mi valentía una vez ilimitada.
Estaba asustado, golpeado y cansado. Mi último recurso fue un scooter motorizado o una silla de ruedas. Necesitaba una motorizada porque mi EM había debilitado la fuerza en mis brazos.
¿Cómo llegó mi vida a este punto? Me acababa de graduar de la universidad 5 años antes de este momento.
Si quería conservar cualquier sensación de seguridad e independencia, sabía que necesitaba comprar un scooter motorizado. Esta fue una decisión dolorosa de tomar cuando tenía 27 años. Me sentí avergonzado y derrotado, como si me estuviera rindiendo a la enfermedad. Lentamente acepté mi nueva realidad y compré mi primer scooter.
Esto es cuando rápidamente recuperé mi vida.
Abrazando tu nueva clave para la independencia
Todavía lucho con la realidad de que la EM me quitó la capacidad de caminar. Una vez que mi enfermedad avanzó a EM progresiva secundaria, tuve que actualizarme a una silla de ruedas eléctrica. Pero me enorgullezco de cómo abracé mi silla de ruedas como la clave para vivir mi mejor vida.
No dejé que el miedo se apoderara de mí. Sin mi silla de ruedas, nunca hubiera tenido la independencia de vivir en mi propia casa, obtener mi título de posgrado, viajar por los Estados Unidos y casarme con Dan, el hombre de mis sueños.
Dan tiene EM recurrente-remitente, y nos conocimos en un evento de EM en septiembre de 2002. Nos enamoramos, nos casamos en 2005 y hemos vivido felices para siempre. Dan nunca ha sabido que caminaba y no me asustó mi silla de ruedas.
Aquí hay algo de lo que hemos hablado que es importante recordar: no veo las gafas de Dan. Son justo lo que necesita usar para ver mejor y vivir una vida de calidad.
Del mismo modo, él me ve, no mi silla de ruedas. Es justo lo que necesito para moverme mejor y vivir una vida de calidad a pesar de esta enfermedad.
La comida para llevar
De los desafíos que enfrentan las personas con EM, decidir si es hora de usar un dispositivo de movilidad asistida es uno de los más difíciles.
No sería así si cambiamos la forma en que vemos cosas como bastones, andadores y sillas de ruedas. Esto comienza enfocándose en lo que le permiten hacer para vivir una vida más atractiva.
Mi consejo de alguien que ha tenido que usar una silla de ruedas durante los últimos 15 años: ¡nombra tu dispositivo de movilidad! Mis sillas de ruedas se llaman Silver and Grape Ape. Esto le da un sentido de propiedad y puede ayudarlo a tratarlo más como su amigo y no como su enemigo.
Por último, trate de recordar que el uso de un dispositivo de movilidad puede no ser permanente. Siempre hay esperanza de que algún día todos volvamos a caminar como lo hicimos antes de nuestro diagnóstico de EM.
Dan y Jennifer Digmann están activos en la comunidad de EM como oradores, escritores y defensores públicos. Contribuyen regularmente a su galardonado blog, y son autores de "A pesar de la EM, a Spite MS", una colección de historias personales sobre su vida junto con la esclerosis múltiple. También puedes seguirlos en Facebook, Twitter e Instagram.
