Cómo Conseguir Una Silla De Ruedas Para Mi Enfermedad Crónica Cambió Mi Vida

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Última modificación: 2023-12-17 11:14

La salud y el bienestar nos tocan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona

"Eres demasiado terco para terminar en una silla de ruedas".

Eso es lo que un fisioterapeuta experto en mi condición, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), me dijo cuando tenía poco más de 20 años.

EDS es un trastorno del tejido conectivo que afecta a casi todas las partes de mi cuerpo. El aspecto más desafiante de tenerlo es que mi cuerpo se lastima constantemente. Mis articulaciones pueden sublugar y mis músculos pueden jalar, tener espasmos o desgarrarse cientos de veces a la semana. He vivido con EDS desde que tenía 9 años.

Hubo un tiempo en el que pasé mucho tiempo reflexionando sobre la pregunta: ¿Qué es la discapacidad? Consideraba a mis amigos con discapacidades visibles y más tradicionalmente entendidas como "Personas con discapacidad real".

No pude identificarme como una persona discapacitada cuando, desde afuera, mi cuerpo podría pasar por lo sano. Veía que mi salud cambiaba constantemente, y solo había pensado en las discapacidades como algo que era fijo e inmutable. Estaba enfermo, no discapacitado, y usar una silla de ruedas era solo algo que las "personas con discapacidad real" podían hacer, me dije.

Desde los años que fingí que no había nada malo en mí hasta el tiempo que pasé superando el dolor, la mayor parte de mi vida con EDS ha sido una historia de negación.

Durante mi adolescencia y principios de los 20, no podía aceptar la realidad de mi mala salud. Las consecuencias de mi falta de autocompasión fueron meses enteros en la cama, incapaz de funcionar como resultado de presionar demasiado a mi cuerpo para tratar de seguir el ritmo de mis compañeros saludables "normales".

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Presionándome para estar 'bien'

La primera vez que usé una silla de ruedas fue en un aeropuerto. Nunca antes había considerado usar una silla de ruedas, pero me disloqué la rodilla antes de irme de vacaciones y necesitaba ayuda para pasar por la terminal.

Fue una experiencia increíble para ahorrar energía y dolor. No pensé en ello como algo más significativo que llevarme al aeropuerto, pero fue un primer paso importante para enseñarme cómo una silla podría cambiar mi vida.

Si soy sincero, siempre sentí que podía ser más astuto que mi cuerpo, incluso después de vivir con múltiples afecciones crónicas durante casi 20 años.

Los dispositivos de asistencia, en su mayoría muletas, eran para lesiones agudas, y todos los profesionales médicos que vi me dijeron que si trabajaba lo suficiente, estaría "bien", eventualmente.

Yo no estaba

Me estrellaba durante días, semanas o incluso meses por empujarme demasiado lejos. Y demasiado lejos para mí es a menudo lo que las personas sanas considerarían perezoso. Con los años, mi salud disminuyó aún más, y me pareció imposible salir de la cama. Caminar más de unos pocos pasos me causó un dolor y una fatiga tan intensos que podría llorar un minuto después de salir de mi piso. Pero no sabía qué hacer al respecto.

Durante los peores momentos, cuando sentía que no tenía la energía para existir, mi madre aparecía con la vieja silla de ruedas de mi abuela, solo para que me levantara de la cama.

Me dejó caer y ella me llevó a mirar tiendas o simplemente a tomar un poco de aire fresco. Comencé a usarlo cada vez más en ocasiones sociales cuando tenía a alguien que me empujaba, y me dio la oportunidad de dejar mi cama y tener una apariencia de vida.

Luego, el año pasado, obtuve el trabajo de mis sueños. Eso significaba que tenía que descubrir cómo pasar de no hacer casi nada a salir de la casa para trabajar durante unas horas desde una oficina. Mi vida social también repuntó y ansiaba la independencia. Pero, una vez más, mi cuerpo estaba luchando por mantenerse al día.

Sintiéndome fabulosa en mi silla eléctrica

A través de la educación y la exposición a otras personas en línea, aprendí que mi visión de las sillas de ruedas y la discapacidad en general estaba mal informada, gracias a las representaciones limitadas de discapacidad que vi en las noticias y la cultura popular al crecer.

Comencé a identificarme como discapacitado (sí, ¡las discapacidades invisibles son una cosa!) Y me di cuenta de que "esforzarse lo suficiente" para seguir adelante no era exactamente una lucha justa contra mi cuerpo. Con toda la voluntad del mundo, no pude arreglar mi tejido conectivo.

Era hora de conseguir una silla eléctrica.

Encontrar el adecuado para mí fue importante. Después de comparar precios, encontré una silla zumbante que es increíblemente cómoda y me hace sentir fabulosa. Solo me tomó unas horas de uso para que mi silla eléctrica se sintiera parte de mí. Seis meses después, sigo teniendo lágrimas en los ojos cuando pienso en cuánto lo amo.

Fui a un supermercado por primera vez en cinco años. Puedo salir sin que sea la única actividad que hago esa semana. Puedo estar rodeado de personas sin tener miedo de terminar en una habitación de hospital. Mi silla eléctrica me ha dado una libertad que no recuerdo haber tenido nunca.

Pero también es importante reconocer que al principio, una silla de ruedas puede parecer una carga. Para mí, aceptar el uso de una silla de ruedas fue un proceso que tomó varios años. La transición de poder caminar (aunque con dolor) a estar regularmente aislada en casa fue de dolor y reaprendizaje.

Cuando era más joven, la idea de estar "atrapado" en una silla de ruedas era aterradora, porque la relacioné con perder más de mi capacidad para caminar. Una vez que esa habilidad desapareció y mi silla me dio libertad, la vi de manera completamente diferente.

Mis pensamientos sobre la libertad de usar una silla de ruedas son contrarios a la lástima que los usuarios de sillas de ruedas suelen recibir de las personas. Los jóvenes que "se ven bien" pero usan una silla experimentan esta pena mucho.

Pasé tanto tiempo que los profesionales médicos me hicieron creer que si usaba una silla, habría fallado o me habría rendido de alguna manera. Pero lo contrario es cierto.

Mi silla eléctrica es un reconocimiento de que no necesito forzarme a superar un nivel extremo de dolor por las cosas más pequeñas. Merezco la oportunidad de vivir verdaderamente. Y estoy feliz de hacerlo en mi silla de ruedas.

Natasha Lipman es una bloguera de enfermedades crónicas y discapacidad de Londres. También es Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst y Virgin Media Pioneer. Puedes encontrarla en Instagram, Twitter y su blog.