La salud y el bienestar nos tocan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona
Cuando Shelby Kinnaird tenía 37 años, visitó a su médico para un chequeo de rutina. Después de que su médico ordenó análisis de sangre, supo que sus niveles de azúcar en la sangre eran altos.
Al igual que millones de estadounidenses, Shelby había desarrollado diabetes tipo 2, una condición en la cual el cuerpo no puede almacenar o usar azúcar de alimentos, bebidas y otras fuentes.
Pero vivir con diabetes tipo 2 no es solo una cuestión de aprender a controlar el azúcar en la sangre. Hacer malabares con el costo de la afección, desde primas de seguro, copagos y medicamentos hasta intervenciones de estilo de vida como clases de ejercicio y alimentos saludables, presenta desafíos únicos.
Inicialmente, después del diagnóstico de Shelby, sus costos eran relativamente pequeños y se relacionaban principalmente con tomar decisiones más saludables en el día a día. El médico de Shelby la remitió a un educador en diabetes para que la ayudara a aprender a manejar la diabetes tipo 2, usando dieta, ejercicio y otros cambios en el estilo de vida.
Con la ayuda de su educador en diabetes, Shelby desarrolló nuevos hábitos diarios.
Comenzó a rastrear todos los alimentos que comió, utilizando un enfoque conocido como el "sistema de intercambio", para planificar comidas que la ayudarían a mantener bajos sus niveles de azúcar en la sangre.
Ella comenzó a hacer más ejercicio, salir a caminar todos los días después del trabajo.
También le preguntó a su jefe si podía viajar menos. Era difícil seguir una dieta saludable y una rutina de ejercicios mientras viajaba tanto como ella lo había hecho por trabajo.
Durante el primer año de su diagnóstico, Shelby perdió al menos 30 libras y sus niveles de azúcar en la sangre cayeron a un rango objetivo saludable.
Durante los siguientes años, pudo controlar sus niveles de azúcar en la sangre utilizando solo estrategias económicas de estilo de vida. En este punto, sus costos eran bajos. Algunas personas con diabetes tipo 2 pueden controlar la afección sin medicamentos durante varios años o más. Pero eventualmente, la mayoría necesita medicamentos para mantener su azúcar en la sangre dentro del rango objetivo.
Con el tiempo, el médico de Shelby agregó un medicamento y luego otros a su plan de tratamiento.
Como resultado, sus costos de vivir con diabetes aumentaron, primero lentamente y luego de manera más dramática.
El costo de los principales cambios en la vida
A principios de la década de 2000, un par de años después de su diagnóstico, Shelby experimentó varios cambios importantes en su vida.
Se separó de su primer esposo. Se mudó de Massachusetts a Maryland. Pasó del trabajo a tiempo completo al trabajo a tiempo parcial, mientras regresaba a la escuela para estudiar diseño de publicaciones. Después de graduarse, dejó la compañía de ingeniería de software donde había trabajado para comenzar su propio negocio.
La vida se volvió agitada, y le resultaba más difícil priorizar el control de la diabetes.
"Muchos cambios en la vida ocurrieron al mismo tiempo", dijo, "y la diabetes, al principio, era mi máxima prioridad, y luego pienso, 'oh, las cosas están bien, me está yendo bien' y todo de repente, se mueve más abajo en la lista ".
En 2003, los análisis de sangre mostraron que sus niveles de azúcar en la sangre ya no estaban en su rango objetivo. Para ayudar a reducir sus niveles de azúcar en la sangre, su médico le recetó metformina, un medicamento oral que se ha utilizado para tratar la diabetes tipo 2 durante décadas. La metformina está disponible como un medicamento genérico a bajo precio o incluso de forma gratuita.
"Nunca me ha costado más de $ 10 al mes", dijo Shelby.
"De hecho, cuando [más tarde] viví en Carolina del Norte, había una tienda de comestibles que daba metformina de forma gratuita", continuó. "Creo que debido a que la droga ha existido durante tanto tiempo, es muy barata, es como si le damos metformina de forma gratuita, vendrá aquí por otras cosas".
La diabetes tipo 2 progresa y también lo hacen los costos
En 2006, Shelby se mudó con su segundo esposo a Cape Hatteras, una cadena de islas que se extiende desde el continente de Carolina del Norte hasta el Océano Atlántico.
No había centros de atención de diabetes o endocrinólogos en el área, por lo que dependía de un médico de atención primaria para ayudar a controlar su condición.
Continuó tomando dosis diarias de metformina, comiendo una dieta saludable y haciendo ejercicio regularmente. Pero después de varios años, descubrió que esas estrategias no eran suficientes.
"Llegué a un punto en el que crees que estás haciendo todo bien, y no importa lo que comas, el azúcar en la sangre aumenta", dijo.
Para ayudar a reducir sus niveles de azúcar en la sangre, su médico de atención primaria le recetó un medicamento oral conocido como glipizida. Pero hizo que sus niveles de azúcar en la sangre bajaran demasiado, por lo que dejó de tomarlo y "se volvió más estricto" con su dieta y sus hábitos de ejercicio para tratar de mantener su azúcar en la sangre dentro del rango objetivo.
Cuando Shelby y su esposo se mudaron a Chapel Hill, Carolina del Norte, en 2013, ella todavía estaba luchando por controlar sus niveles de azúcar en la sangre. Su nuevo médico de atención primaria la remitió a un endocrinólogo.
"Fui a ver a un endocrinólogo en su centro de diabetes allí", dijo Shelby, "y ella básicamente dijo: 'No te golpees, esto es algo progresivo. Entonces, incluso si haces las cosas bien, eventualmente te alcanzará”.
El endocrinólogo le recetó un medicamento inyectable conocido como Victoza (liraglutida), que Shelby usó con metformina y estrategias de estilo de vida para reducir sus niveles de azúcar en la sangre.
Al principio, solo pagaba $ 80 por cada suministro de 90 días de Victoza.
Pero dentro de unos años, eso cambiaría a lo grande.
El alto costo de mantener la cobertura del seguro
Cuando Shelby fue diagnosticada por primera vez con diabetes, estaba cubierta por un seguro de salud patrocinado por el empleador.
Después de dejar su trabajo para comenzar una carrera independiente, pagó para mantener su antiguo plan de seguro por un breve período antes de comprar un seguro privado por su cuenta. En ese momento, encontrar un seguro de salud privado podría ser difícil para aquellos con una condición preexistente como la diabetes.
Luego, la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) se implementó en 2014 y sus opciones cambiaron. Shelby y su esposo se inscribieron en un plan Blue Cross Blue Shield a través del intercambio ACA de Carolina del Norte.
En 2014, pagaron $ 1,453 por mes en primas combinadas y tenían un deducible familiar dentro de la red de $ 1,000.
En 2015, eso cambió. Su prima mensual cayó ligeramente, pero el deducible familiar dentro de la red aumentó a $ 6,000. Cuando se mudaron de Carolina del Norte a Virginia más tarde ese año, sus primas cayeron un poco más a $ 1,251 por mes, pero su deducible aumentó aún más, aumentando a $ 7,000 por año.
Como familia, tuvieron un pequeño descanso financiero cuando el esposo de Shelby se volvió elegible para Medicare. Su prima individual cayó a $ 506 por mes, y su deducible individual dentro de la red se estableció en $ 3,500 por año.
Pero las fluctuaciones en los costos no se detuvieron. En 2016, las primas mensuales de Shelby cayeron ligeramente a $ 421 por mes, pero su deducible dentro de la red se disparó a $ 5,750 por año.
En 2017, se cambió a Anthem, optando por un plan con primas mensuales de $ 569 y un deducible dentro de la red de solo $ 175 por año.
Ese plan de Anthem proporcionó la mejor cobertura de seguro que haya tenido, dijo Shelby.
"La cobertura fue fenomenal", dijo a Healthline. "Quiero decir, no fui al médico o para un procedimiento médico que tuve que pagar una sola cosa [durante] todo el año".
"Lo único que tuve que pagar fueron las recetas", continuó, "y Victoza costó 80 dólares por 90 días".
Pero a fines de 2017, Anthem abandonó el intercambio ACA de Virginia.
Shelby tuvo que inscribirse en un nuevo plan a través de Cigna; era su única opción.
"Tenía una opción", dijo. "Obtuve un plan de $ 633 por mes, y mi deducible fue de $ 6,000, y mi desembolso directo fue de $ 7,350".
A nivel individual, era el plan más caro de todas las coberturas de seguro de salud que había tenido.
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Hacer frente a los cambios y al aumento de los costos
Según el plan de seguro de Shelby en Cigna, el costo de Victoza aumentó un 3,000 por ciento de $ 80 a $ 2,400 por un suministro de 90 días.
Shelby no estaba contenta con el aumento del costo, pero sintió que el medicamento le funcionó bien. También le gustó que ofreciera beneficios potenciales para su salud cardiovascular.
Aunque había opciones de medicamentos más baratas disponibles, a ella le preocupaba que tuvieran un mayor riesgo de hipoglucemia o bajo nivel de azúcar en la sangre.
"Odiaría pasar a algunos de los medicamentos más baratos", dijo Shelby, "porque pueden hacer que su nivel de azúcar en la sangre baje, por lo que debe preocuparse por los niveles bajos".
Ella decidió quedarse con Victoza y pagar el precio.
Si tuviera menos privilegios financieros, habría tomado una decisión diferente, dijo.
"Me siento muy afortunada de poder pagar $ 2,400 por medicamentos", dijo. "Entiendo que otras personas no pueden".
Continuó con el mismo plan de tratamiento hasta el año pasado, cuando su proveedor de seguros le dijo que ya no cubriría el medicamento, en absoluto. Sin razón médica aparente, su proveedor de seguros le dijo que no cubriría a Victoza, pero que cubriría otro medicamento, Trulicity (dulaglutida).
El costo total de Trulicity se estableció en $ 2,200 por cada suministro de 90 días en 2018. Pero después de alcanzar su deducible para el año, pagó $ 875 por cada recarga comprada en los Estados Unidos.
Las "Tarjetas de ahorro" de los fabricantes están disponibles tanto para Trulicity como para Victoza, así como para otros medicamentos, que pueden ayudar a las personas que tienen un seguro médico privado con costos. El ahorro máximo para Trulicity es de $ 450 por un suministro de 90 días. Para Victoza, el ahorro máximo es de $ 300 por un suministro de 90 días.
En diciembre, Shelby y su esposo visitaron México y pasaron por una farmacia local para hacer una comparación de precios. Para un suministro de 90 días, el medicamento tenía un precio de $ 475.
En casa, Shelby revisó la cotización de su proveedor de seguros para Trulicity para 2019. Después de poner el medicamento en su carrito para un pedido en línea, el precio subió a $ 4,486.
Ahora, no sé si eso es lo que realmente terminaré pagando ", dijo Shelby," porque a veces sus estimaciones no son exactamente [correctas]. Pero si es eso, supongo que tendré que hacerlo, no lo sé. No sé si lo pagaré o si me mudaré a otra cosa ".
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Pagar los costos de la atención
La medicación es la parte más costosa del plan actual de tratamiento de diabetes tipo 2 de Shelby.
Pero no es el único gasto que enfrenta cuando se trata de controlar su salud.
Además de comprar medicamentos para la diabetes, también usa aspirina para bebés para reducir su riesgo de ataque cardíaco y accidente cerebrovascular, estatinas para reducir sus niveles de colesterol en la sangre y medicamentos para la tiroides para tratar el hipotiroidismo.
Estos problemas de salud a menudo van de la mano con la diabetes tipo 2. Hay una estrecha conexión entre la condición y el hipotiroidismo. Los problemas cardiovasculares, como ataques cardíacos, derrames cerebrales y colesterol alto en la sangre, también son más comunes en personas con diabetes tipo 2.
Los costos médicos y financieros de la diabetes tipo 2 se suman. Shelby también ha comprado cientos de tiras reactivas cada año para controlar sus niveles de azúcar en la sangre diariamente. A veces, le resulta más barato comprar tiras reactivas de los estantes, en lugar de hacerlo a través de su proveedor de seguros. El año pasado, recibió tiras de prueba gratis a cambio de pruebas piloto del nuevo monitor de glucosa del fabricante.
Más recientemente, compró un monitor continuo de glucosa (MCG) que rastrea su azúcar en la sangre de forma constante sin tiras reactivas.
"No puedo decir lo suficiente sobre eso", dijo Shelby a Healthline. "Creo que deberían prescribirlos a todos los que padecen diabetes, y realmente necesitan estar cubiertos por un seguro".
"No puedo creer lo que estoy aprendiendo", continuó, "solo por poder ver un gráfico de dónde estuvo mi nivel de azúcar en la sangre todo el día".
Debido a que Shelby no toma insulina, su proveedor de seguros no cubrirá el costo de la MCG. Entonces, pagó $ 65 de su bolsillo por el lector en sí, así como $ 75 por cada dos sensores que compró. Cada sensor dura 14 días.
Shelby también ha enfrentado cargos de copago y coseguro por citas con especialistas y pruebas de laboratorio. Para ayudar a controlar y controlar la diabetes, visita a un endocrinólogo y se somete a análisis de sangre aproximadamente dos veces al año.
En 2013 fue diagnosticada con enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD), una condición que puede afectar a más de la mitad de todas las personas con diabetes tipo 2. Desde entonces, ella también visita a un especialista en hígado cada año. Se ha sometido a múltiples ultrasonidos hepáticos y pruebas de elastografía hepática.
Shelby también paga un examen ocular anual, durante el cual su oftalmólogo revisa si hay signos de daño en la retina y pérdida de visión que afecten a muchas personas con diabetes.
Paga de su bolsillo masajes mensuales y sesiones privadas de yoga semanales, que la ayudan a controlar el estrés y sus posibles efectos sobre sus niveles de azúcar en la sangre. Hay opciones menos costosas, como videos de yoga en el hogar y ejercicios de respiración profunda, pero Shelby se dedica a estas prácticas porque funcionan bien para ella.
Hacer cambios en su dieta también ha afectado sus gastos semanales, ya que los alimentos saludables a menudo cuestan más que las opciones menos nutritivas.
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Luchando por un tratamiento más económico
En muchos sentidos, Shelby se considera afortunada. Su situación financiera es bastante sólida, por lo que no ha tenido que renunciar a cosas "críticas" para pagar su atención médica.
¿Preferiría gastar mi dinero en otras cosas, como viajes, comida y un auto nuevo? Por supuesto”, continuó. "Pero tengo la suerte de no tener que renunciar a las cosas para poder pagarlo".
Hasta ahora, ha evitado las complicaciones graves de la diabetes.
Esas complicaciones pueden incluir enfermedades cardíacas y derrames cerebrales, insuficiencia renal, daño nervioso, pérdida de visión, problemas de audición, infecciones graves y otros problemas de salud.
Dichas complicaciones pueden afectar negativamente la salud y la calidad de vida de las personas con diabetes, al tiempo que aumentan significativamente sus costos médicos. Un estudio de 2013 encontró que para las mujeres diagnosticadas con diabetes tipo 2 entre 25 y 44 años, el costo médico directo promedio de por vida para tratar la afección y las complicaciones asociadas fue de $ 130,800.
En el estudio, los gastos relacionados con las complicaciones representaron aproximadamente la mitad de ese precio total. Eso significa que evitar esas complicaciones podría ser un gran ahorro de dinero.
Para ayudar a crear conciencia sobre los desafíos financieros que enfrentan muchas personas con diabetes tipo 2, Shelby se convirtió en defensora de pacientes.
"La Asociación Americana de Diabetes patrocina algo cada año llamado Llamado al Congreso en marzo", dijo. “He estado en los últimos dos, y volveré en marzo. Así que es una oportunidad para contarles a sus legisladores historias como esta ".
"Aprovecho cada oportunidad que puedo para que mis funcionarios electos estén al tanto de todo lo que pasamos", agregó.
Shelby también ayuda a dirigir dos grupos de apoyo para personas con diabetes tipo 2, a través de una organización conocida como DiabetesSisters.
"Es solo un grupo de personas que se ocupan de lo que tú estás tratando", dijo, "y solo el apoyo emocional que das y recibes en ese tipo de entornos ha sido tremendo".
"Creo que cualquiera que tenga algún tipo de afección crónica debería tratar de encontrar un grupo como ese", dijo, "porque ayuda enormemente".
