Pre-diagnóstico, principios de los 90
Antes de mi diagnóstico, me sentía cansada y decaída de manera constante. Si me enfermaba con un resfriado, me tomaría más tiempo de lo normal superarlo.
Simplemente tuve un sentimiento general de malestar. En ese momento, pensé que estaba agotado y con exceso de trabajo. No sabía que tenía hepatitis C.
Diagnóstico, julio de 1994
Un centro de cirugía ambulatoria me notificó que un técnico de limpieza, que tenía hepatitis C, trabajaba allí al mismo tiempo que me sometí a cirugía en enero de 1992. Me dijeron que había una posibilidad de que hubiera contraído el virus allí y me recomendaron pruebas.
Poco después, tuve tres análisis de sangre que mostraron que era positivo para la hepatitis C.
Una investigación posterior reveló que la tecnología de limpieza estaba usando drogas inyectadas en el centro quirúrgico. Tomarían la jeringa de un paciente que quedaba en la bandeja del anestesiólogo, inyectarían los medicamentos y volverían a llenar la misma jeringa de la bolsa intravenosa del paciente, volviéndola a colocar en la bandeja como si nada hubiera pasado.
Después del diagnóstico, julio de 1994
Poco después de que me diagnosticaran hepatitis C, me recordaba que la hepatitis C vivía conmigo. No viví con eso.
No podía ignorar el hecho de que tenía hepatitis C y tenía que cuidarme, pero tampoco permitiría que dominara mi vida.
Mantener la vida lo más normal posible era muy importante para mí, especialmente como esposa y madre. Cuidar de mi familia y de mí era mi prioridad.
Después de mi diagnóstico, los análisis de sangre, las citas médicas, las pruebas y el tratamiento se convirtieron en parte de mi rutina. Mantener nuestra casa y nuestro horario lo más normal posible fue muy importante para mí mientras cuidaba a nuestra familia.
Durante esos primeros días después de mi diagnóstico, deseaba hablar con otras personas que tenían hepatitis C y la superaron. Pero en ese momento, no había nadie.
Preparación para el tratamiento, 1994–1995
Mi hepatólogo me recomendó que me reuniera con un dietista registrado. Me ayudaron a desarrollar un plan de dieta para mantener un hígado sano. Aprendí qué alimentos eran beneficiosos para mi hígado y qué necesitaba evitar. Preparar comidas con anticipación me ayudó a descansar mientras estaba en tratamiento.
Mi equipo de atención médica también me preparó para el tratamiento. Me ayudaron a comprender cómo tomar mi medicamento de tratamiento y los posibles efectos secundarios que podría experimentar.
En tratamiento, 1995–2012
Cuando comencé el tratamiento, estructuré mi horario para poder dejar el trabajo, ir al tratamiento y cuidarme a mí mismo y a mi familia. Programaba citas médicas y exámenes mientras nuestros hijos estaban en la escuela.
Aprendí el valor de dejar que otros ayuden, y acepté sus ofertas. Me brindó apoyo y permitió que mi cuerpo descansara lo necesario.
Durante esos años, me sometí a dos tratamientos fallidos.
Mi primer tratamiento fue en 1995 con interferón. Este fue un tratamiento de 48 semanas con efectos secundarios severos. Desafortunadamente, a pesar de que respondí brevemente, mi análisis de sangre y mis síntomas mostraron que no estaba funcionando. En realidad estaba empeorando.
Mi segundo tratamiento fue en 2000 con peginterferón y ribavirina. Los efectos secundarios fueron severos una vez más. Y mi análisis de sangre mostró que no estaba respondiendo al tratamiento.
A pesar de mis dos tratamientos fallidos, seguí con la esperanza de que algún día me curaría. Mi hepatólogo me alentó que los ensayos clínicos parecían prometedores para mejorar los tratamientos en los años venideros.
Era importante no centrarse en la larga duración del tratamiento, sino en pasar una semana a la vez. El día de la semana que comencé el tratamiento fue mi día de marcador de milla.
Cada día y semana me enfocaba en pequeñas metas que podía lograr en lugar de enfocarme en lo que no podía hacer mientras estaba en tratamiento. Era importante centrarse en las ganancias, no en las pérdidas.
Marqué cada día de la semana y me concentré en llegar a mi próximo día de marcador de milla. Esto ayudó a que el tratamiento pasara más rápido, lo que me ayudó a mantener una mentalidad activa y positiva.
Alcanzando una cura, 2012
En 2012, un tercer tratamiento nuevo finalmente me llevó a la cura. Mi tercer tratamiento fue con un nuevo inhibidor de la proteasa llamado Incivek (telaprevir), en combinación con peginterferón y ribavirina.
Respondí a este tratamiento dentro de un mes de haberlo comenzado. Muy pronto, las pruebas mostraron que el virus de la hepatitis C era indetectable en mi sangre. Permaneció indetectable durante los 6 meses de tratamiento.
Después del tratamiento y la recuperación, mi energía aumentó, dándome una nueva normalidad. Pude pasar el día sin sentirme cansado o tomar una siesta.
Pude lograr más cada semana. No tenía más niebla mental y ya no tenía que lidiar con los efectos secundarios del tratamiento.
Con respecto a la recuperación como un período de curación para mi hígado, me ayudó a mantener una mentalidad positiva y a ser paciente.
Hoy 2020
La vida al otro lado de la hepatitis C es mi nueva normalidad. He aumentado la energía y un hígado sano restaurado. Por primera vez en 20 años, me siento mejor que nunca.
A lo largo de mi largo viaje, tuve un fuerte llamado para llegar a otros y compartir esperanza, aliento y comprensión. Entonces, en 2011, fundé una organización de defensa de pacientes, Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitis C es donde la fe, los recursos médicos y el apoyo al paciente se encuentran, ayudando a los pacientes con hepatitis C y sus familias a navegar todo su viaje con hepatitis C.
Connie Welch es una ex paciente con hepatitis C que luchó contra la hepatitis C durante más de 20 años y se curó en 2012. Connie es defensora de pacientes, coach profesional de vida, escritora independiente y directora ejecutiva fundadora de Life Beyond Hepatitis C.
