Imagine esto: la realidad está protagonizada por Jack Osbourne y su hermana, Kelly, que intentan escapar de una nave espacial alienígena autodestructiva. Para hacerlo, deberán responder correctamente las preguntas sobre la esclerosis múltiple.
"Es fácil saber si alguien tiene EM", dice una pregunta. ¿Verdadero o falso? "Falso", responde Jack, y la pareja sigue adelante.
"¿Cuántas personas en el mundo tienen EM?" lee otro. "2.3 millones", responde Kelly correctamente.
Pero ¿por qué la familia Osbourne está tratando de escapar de una nave espacial, uno podría preguntarse?
No, no han sido secuestrados por extraterrestres. Jack se ha asociado con una sala de escape en Los Ángeles para crear el último episodio web de su campaña You Don't Know Jack About MS (YDKJ). Creada en asociación con Teva Pharmaceuticals hace cuatro años, la campaña tiene como objetivo proporcionar información a quienes recién han sido diagnosticados o viven con EM.
"Queríamos hacer que la campaña fuera educativa, divertida y alegre", dice Jack. "No es un tipo de cosas pesimistas, el fin está cerca".
"Mantenemos el ambiente positivo y alentador y espolvoreamos la educación a través del entretenimiento".
La necesidad de conectarse y potenciar
Compartir en Pinterest
Osbourne fue diagnosticado con esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR) en 2012 después de ver a un médico por neuritis óptica o un nervio óptico inflamado. Antes de que aparecieran los síntomas oculares, había experimentado pellizcos y entumecimiento en la pierna durante tres meses seguidos.
"Ignoré el pellizco en mi pierna porque pensé que me pellizqué un nervio", dice Jack. "Incluso cuando me diagnosticaron, pensé: '¿No soy demasiado joven para recibir esto?' Ahora, sé que la edad promedio de diagnóstico es entre 20 y 40 ".
Osbourne dice que deseaba haber sabido más sobre la EM antes de ser diagnosticado. "Cuando los médicos me dijeron: 'Creo que tienes EM', me asusté y pensé: 'El juego terminó'. Pero ese pudo haber sido el caso hace 20 años. Simplemente ya no es el caso ".
Poco después de enterarse de que tenía EM, Osbourne intentó conectarse con cualquier persona que conociera de la enfermedad para obtener relatos personales de primera mano sobre la vida con EM. Se acercó a la amiga cercana de su familia, Nancy Davis, quien fundó Race to Erase MS, así como a Montel Williams.
"Una cosa es leer [sobre la EM] en línea, pero otra es acercarse y escucharla de alguien que ha estado viviendo con la enfermedad durante un tiempo para comprender cómo es el día a día", dijo Osbourne.. "Eso ha sido lo más útil".
Para pagarlo, Osbourne quería ser esa persona y el lugar para otras personas que viven con EM.
En YDKJ, Jack publica una serie de episodios web, a veces con apariciones de sus padres, Ozzy y Sharon, así como publicaciones de blog y enlaces a recursos de la EM. Él dice que su objetivo es que se convierta en el recurso de referencia para las personas a las que se les diagnosticó esclerosis múltiple o que simplemente sienten curiosidad por la afección.
"Cuando me diagnosticaron, pasé mucho tiempo en Internet y en sitios web y blogs, y descubrí que en realidad no había una ventanilla única para la EM", recuerda. "Quería crear una plataforma para las personas para ir y aprender sobre la EM ".
Viviendo una gran vida con EM
Jack recuerda un momento en que un médico, que también tiene EM, le dijo a un médico que se llevara a Advil, que se fuera a la cama y que comenzara a ver programas de entrevistas durante el día, porque eso sería toda su vida.
"Eso simplemente no es cierto. El hecho de que hay tantos avances sorprendentes y conocimiento sobre la enfermedad, [las personas necesitan saber] que pueden continuar [incluso con limitaciones], especialmente si están en el plan de tratamiento correcto, "explica Jack. A pesar de los verdaderos desafíos que presenta la EM, dice que quiere inspirar y brindar esperanza de que "se puede vivir una gran vida con la EM".
Eso no quiere decir que no haya desafíos diarios, y que a él no le preocupe el futuro. De hecho, el diagnóstico de Jack se produjo solo tres semanas antes del nacimiento de su primera hija, Pearl.
"La preocupación inherente de no poder estar físicamente activo o totalmente presente para todo en la vida de mis hijos es aterrador", dice. "Hago ejercicio regularmente y miro mi dieta, y he tratado de minimizar el estrés, pero eso es casi imposible cuando tienes hijos y trabajas ".
“Aún así, no me he sentido limitado desde que me diagnosticaron. Otras personas han sentido que he sido limitado, pero esa es su opinión”.
Jack ciertamente no se ha limitado a compartir su historia y vivir la vida al máximo. Desde que le diagnosticaron, participó en "Dancing with the Stars", amplió a su familia y usó su celebridad para difundir la conciencia, compartir información y conectarse con otras personas que viven con EM.
“Recibo mensajes a través de las redes sociales, y las personas en la calle se acercan a mí todo el tiempo, ya sea que tengan EM o un familiar o amigo. MS definitivamente me ha conectado con personas que nunca pensé que haría. Es genial, en realidad.
