La forma en que vemos el mundo da forma a lo que elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa
Tal vez esto suene familiar: un video de una mujer que se levanta de su silla de ruedas para llegar a un estante alto, con un subtítulo sarcástico sobre cómo claramente lo está fingiendo y es simplemente "perezosa".
O tal vez una fotografía que apareció en su feed de Facebook, con la "propuesta" que alguien hizo para su compañero de clase autista, con titulares sobre lo conmovedor que es que un adolescente autista vaya al baile de graduación "como cualquier otra persona".
Los videos y fotos como estas, con personas discapacitadas, son cada vez más comunes. A veces están destinados a provocar emociones positivas, a veces indignación y lástima.
Por lo general, estos videos y fotos son de una persona discapacitada que hace algo que las personas sin discapacidad hacen todo el tiempo, como cruzar la calle, hacer ejercicio en el gimnasio o que le pidan un baile.
¿Y más a menudo que no? Esos momentos íntimos se capturan sin el permiso de esa persona.
Esta tendencia de grabar videos y tomar fotos de personas discapacitadas sin su consentimiento es algo que debemos dejar de hacer
Las personas discapacitadas, especialmente cuando nuestras discapacidades son conocidas o visibles de alguna manera, a menudo tienen que lidiar con este tipo de violaciones públicas de nuestra privacidad.
Siempre he sido cauteloso con las formas en que mi historia podría ser interpretada por personas que no me conocen, preguntándose si alguien podría tomar un video de mí caminando con mi prometido, sosteniendo su mano mientras usa mi bastón.
¿La celebrarían por estar en una relación con una 'persona discapacitada' o por mi solo por vivir mi vida como lo hago normalmente?
A menudo, las fotos y los videos se comparten en las redes sociales después de que se toman, y a veces se vuelven virales.
La mayoría de los videos y fotos provienen de un lugar de lástima ("¡Mira lo que esta persona no puede hacer! No puedo imaginar estar en esta situación") o inspiración ("Mira lo que esta persona puede hacer a pesar de su discapacidad! ¿Qué excusa tienes?”).
Pero cualquier cosa que trate a una persona discapacitada con pena y vergüenza nos deshumaniza. Nos reduce a un conjunto limitado de suposiciones en lugar de personas de pleno derecho
Muchas de estas publicaciones en los medios califican como porno inspirador, ya que fue acuñado por Stella Young en 2017, lo que objetiva a las personas discapacitadas y nos convierte en una historia diseñada para que las personas sin discapacidad se sientan bien.
A menudo se puede contar que una historia es porno inspiradora porque no sería de interés periodístico si se intercambiara a alguien sin discapacidad.
Las historias sobre alguien con síndrome de Down o un usuario de silla de ruedas al que se le pide que vaya al baile de graduación, como ejemplos, son inspiración porno porque nadie escribe sobre adolescentes sin discapacidades a quienes se les pide que vayan al baile de graduación (a menos que la pregunta sea particularmente creativa).
Las personas discapacitadas no existen para "inspirarlo", especialmente cuando nos ocupamos de nuestra vida cotidiana. Y como alguien que me ha deshabilitado, es doloroso ver a personas en mi comunidad explotadas de esta manera.
Ya sea que esté basado en la lástima o la inspiración, compartir videos y fotos de personas discapacitadas sin permiso nos niega el derecho de contar nuestras propias historias
Cuando grabas algo que está sucediendo y lo compartes sin contexto, estás quitando la capacidad de una persona para nombrar sus propias experiencias, incluso si crees que estás ayudando.
También refuerza una dinámica en la que las personas no discapacitadas se convierten en la "voz" de las personas discapacitadas, lo que, por decir lo menos, les da menos poder. Las personas con discapacidad quieren y deben estar en el centro de nuestras propias historias.
He escrito sobre mis experiencias con la discapacidad tanto a nivel personal como desde una perspectiva más amplia sobre los derechos de la discapacidad, el orgullo y la comunidad. Estaría devastado si alguien me aprovechara esa oportunidad porque quisieran contar mi historia sin siquiera obtener mi permiso, y no soy el único que se siente así.
Incluso en los casos en que alguien podría estar grabando porque ve una injusticia: un usuario de silla de ruedas que sube las escaleras porque hay escaleras o una persona ciega a la que se le niega el servicio de transporte compartido, sigue siendo vital preguntarle a esa persona si quiere que se comparta públicamente.
Si lo hacen, obtener su perspectiva y contarlo de la manera que quieran es una parte importante de honrar su experiencia y ser un aliado, en lugar de perpetuar su dolor.
La solución simple es esta: no tome fotos y videos de nadie y compártalos sin su permiso
Habla con ellos primero. Pregúnteles si esto está bien.
Obtenga más información sobre su historia, porque probablemente le falta mucho contexto (sí, incluso si es un periodista profesional o gerente de redes sociales).
Nadie quiere revisar las redes sociales para descubrir que se han vuelto virales sin siquiera intentarlo (o saber que fueron grabadas).
Todos merecemos contar nuestras propias historias con nuestras propias palabras, en lugar de reducirnos a memes o contenido en el que se pueda hacer clic para la marca de otra persona.
Las personas con discapacidad no son objetos: somos personas con corazones, vidas plenas y tenemos mucho que compartir con el mundo.
Alaina Leary es editora, gerente de redes sociales y escritora de Boston, Massachusetts. Actualmente es editora asistente de la revista Equally Wed y editora de redes sociales para la organización sin fines de lucro We Need Diverse Books.
