La forma en que vemos el mundo da forma a lo que elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa
Soy autista, y para ser sincero, estoy cansado de que los padres de niños autistas dominen la conversación sobre la defensa del autismo.
No me malinterpretes. Estoy increíblemente agradecido de haber crecido con dos padres que simultáneamente abogaron por mí y me enseñaron la autodefensa.
Lo que es frustrante es cuando las personas como mis padres, que están criando niños autistas y discapacitados, pero que no son discapacitados ellos mismos, son siempre los únicos expertos, sobre las personas que realmente han vivido con una discapacidad.
Cuando estoy leyendo sobre problemas que afectan a la comunidad del autismo, quiero escuchar a personas autistas
Quiero la perspectiva de una persona autista sobre cómo plantear adaptaciones en el lugar de trabajo, o lo que parece navegar por las clases universitarias como estudiante.
Si estuviera leyendo una historia sobre cómo las personas autistas pueden crear horarios de clase accesibles, me gustaría escuchar, sobre todo, de los estudiantes de autismo universitarios actuales o anteriores. ¿Con qué lucharon? ¿Qué recursos usaron? ¿Cuál fue el resultado?
Estaría bien si la historia también incluyera fuentes como un consejero de admisiones universitarias, alguien que trabaja en una oficina de servicios de discapacidad universitaria o un profesor. Podrían completar la historia ofreciendo una perspectiva interna sobre lo que los estudiantes autistas pueden esperar y cómo podemos defender mejor nuestras necesidades.
Pero es raro ver una historia como esa. La experiencia de las personas con discapacidad en nuestras propias vidas a menudo se pasa por alto y se infravalora, a pesar de que hemos pasado años, y en algunos casos toda nuestra vida, con nuestras discapacidades.
Somos los que mejor entendemos nuestra comunidad, nuestras necesidades de acceso, nuestro alojamiento y nuestra cultura, pero a menudo somos una idea de último momento en las conversaciones sobre discapacidad
Cuando escribí sobre ser muy empático como una persona autista, entrevisté a adultos autistas que querían disipar el mito de que las personas autistas no pueden ser empáticas. Utilicé mi experiencia vivida, y la experiencia de otros adultos autistas, para analizar por qué muchas personas autistas se confunden con falta de emoción y falta de empatía.
Fue una experiencia increíble.
Las personas autistas de entre 30 y 40 años se acercaron a mí para decirme que era la primera vez que leían algo sobre el autismo y la empatía que adoptaba este enfoque, o que fue escrito por una persona autista en lugar de un padre o investigador.
Esto no debería estar fuera de lo común. Sin embargo, con demasiada frecuencia, las personas autistas no están invitadas a compartir su experiencia.
Los padres de niños discapacitados también son importantes, y entiendo la necesidad de recursos específicos para ellos
Puede ser realmente útil leer sobre las mejores formas de ayudar a su hijo a navegar por el mundo con su discapacidad. Solo deseo que esos recursos también incluyan voces discapacitadas.
Pero no sería increíble si una guía para trabajar en las tareas domésticas con su hijo que tiene TDAH tuviera consejos específicos de adultos con TDAH, que saben y entienden cómo era ser un niño luchando por recordar que tienen que lavar los platos ¿dos veces a la semana?
Los adultos con TDAH tienen consejos, de toda una vida de experiencia y tratamiento con sus médicos, y saben lo que puede o no funcionar de la manera en que un padre que no tiene TDAH no lo haría.
Al final del día, cuando facultamos a las personas para que compartan sus voces y experiencias, todos ganan.
Utilizar a las personas con discapacidad como expertos en nuestras vidas y experiencias también replantea la forma en que vemos la discapacidad
En lugar de posicionar a las personas discapacitadas como personas que necesitan ayuda, y a los padres como expertos que pueden ayudarnos, nos posiciona como defensores que comprenden mejor nuestras discapacidades y necesidades.
Nos enmarca como personas que pueden tomar decisiones activas en lugar de tomar decisiones por nosotros. Nos da un papel comprometido en nuestras vidas y la forma en que se representan las narrativas sobre la discapacidad (y sobre nuestra condición específica).
Ya sea que hayamos vivido con nuestras discapacidades durante toda nuestra vida o las hayamos adquirido recientemente, las personas discapacitadas saben lo que es vivir en nuestras mentes y cuerpos.
Tenemos un profundo conocimiento de cómo es navegar por el mundo, abogar por nosotros mismos, exigir acceso, crear inclusión.
Eso es lo que nos convierte en expertos, y ya es hora de que se valore nuestra experiencia.
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Alaina Leary es editora, gerente de redes sociales y escritora de Boston, Massachusetts. Actualmente es editora asistente de la revista Equally Wed y editora de redes sociales para la organización sin fines de lucro We Need Diverse Books.
