La forma en que vemos el mundo da forma a lo que elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa
Como alguien con una enfermedad crónica, no debería tener que defenderme cuando estoy más enfermo. ¿Es demasiado esperar que los médicos crean las palabras que tengo que forzar, en medio de picos de dolor, después de haberme arrastrado a la sala de emergencias? Sin embargo, con frecuencia he descubierto que los médicos solo miran mi historial de paciente e ignoran activamente la mayoría de lo que he dicho.
Tengo fibromialgia, una afección que causa dolor crónico y fatiga, junto con una larga lista de afecciones asociadas. Una vez, fui a un reumatólogo, un especialista en enfermedades musculoesqueléticas autoinmunes y sistémicas, para tratar de controlar mejor mi condición.
Me sugirió que probara ejercicios acuáticos, ya que se ha demostrado que el ejercicio de bajo impacto mejora los síntomas de la fibromialgia. Traté de explicar las muchas razones por las que no puedo ir a la piscina: es demasiado costoso, se necesita mucha energía para entrar y salir del traje de baño, reacciono mal al cloro.
Hizo a un lado cada objeción y no escuchó cuando intenté describir las barreras de acceso al ejercicio acuático. Mi experiencia vivida en mi cuerpo fue vista como menos valiosa que su título de médico. Salí de la oficina llorando de frustración. Además, en realidad no ofreció ningún consejo útil para mejorar mi situación.
A veces, cuando los médicos no escuchan, puede ser mortal
Tengo un trastorno bipolar resistente al tratamiento. No tolero los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), el tratamiento de primera línea para la depresión. Al igual que muchos con el trastorno bipolar, los ISRS me vuelven loco y aumentan los pensamientos suicidas. Sin embargo, los médicos han ignorado repetidamente mis advertencias y las han recetado de todos modos, porque tal vez todavía no he encontrado el ISRS "correcto".
Si me niego, me etiquetan como no conforme.
Entonces, termino en conflicto con mi proveedor o tomando un medicamento que inevitablemente empeora mi condición. Además de eso, el aumento de los pensamientos suicidas a menudo me ha llevado al hospital. A veces, también tengo que convencer a los médicos del hospital de que no, que no puedo tomar ningún ISRS. A veces me ha dejado en un espacio extraño, luchando por mis derechos cuando tampoco me importa si vivo o no.
En estos días, prefiero que me etiqueten como no conforme en lugar de arriesgar mi vida tomando un medicamento que sé que es malo para mí. Sin embargo, no es fácil convencer a los médicos de que sé de lo que estoy hablando. Se supone que he estado usando Google demasiado, o que estoy "simulando" y estoy inventando mis síntomas.
¿Cómo puedo convencer a los médicos de que soy un paciente informado que sabe lo que está sucediendo con mi cuerpo y solo quiero un compañero en el tratamiento en lugar de un dictador?
Durante años, pensé que el problema era yo. Pensé que si podía encontrar la combinación correcta de palabras, los médicos me entenderían y me darían el tratamiento que necesitaba. Sin embargo, al intercambiar historias con otras personas con enfermedades crónicas, me di cuenta de que también hay un problema sistémico en la medicina: los médicos a menudo no escuchan a sus pacientes.
Peor aún, a veces simplemente no creen en nuestras experiencias vividas.
Briar Thorn, un activista discapacitado, describe cómo sus experiencias con los médicos afectaron su capacidad de obtener atención médica. “Me aterrorizaba ir a los médicos después de pasar 15 años culpándome de mis síntomas por estar gordo o que me dijeran que lo estaba imaginando. Solo fui a la sala de emergencias por situaciones de emergencia y no volví a ver a ningún otro médico hasta que me puse demasiado enfermo para funcionar unos meses antes de cumplir 26 años. Esto resultó ser una encefalomielitis mialgica.
Cuando los médicos dudan habitualmente de sus experiencias vividas, esto puede afectar su forma de verse. Liz Droge-Young, una escritora discapacitada, explica: “No importa la cantidad de trabajo que haga sobre mi valor intrínseco y mi experiencia como experta en lo que siento, no ser escuchada, ignorada y dudada por un profesional que la sociedad considera como lo máximo El árbitro del conocimiento de la salud tiene una forma de desestabilizar mi autoestima y confianza en mi propia experiencia.
Melanie, una activista discapacitada y creadora del festival de música sobre enfermedades crónicas #Chrillfest, habla sobre las implicaciones prácticas del sesgo en la medicina. “He tenido innumerables experiencias de médicos que no me escuchan. Cuando pienso en ser una mujer negra de ascendencia judía, el problema más frecuente que tengo es que los médicos descartan la probabilidad de que tenga una enfermedad que es estadísticamente menos común en los afroamericanos.
Los problemas sistémicos que experimenta Melanie también han sido descritos por otras personas marginadas. Las personas de tamaño y las mujeres han hablado sobre su dificultad para recibir atención médica. Existe una legislación actual propuesta para permitir que los médicos se nieguen a tratar a pacientes transgénero.
Los investigadores también han tomado nota de los prejuicios en la medicina
Estudios recientes han demostrado que los médicos recetan menos analgésicos para pacientes negros que para pacientes blancos con la misma afección. Los estudios han demostrado que los médicos a menudo tienen creencias anticuadas y racistas sobre los pacientes negros. Esto puede conducir a experiencias que amenazan la vida cuando los médicos tienen más probabilidades de creer en una construcción racista que sus pacientes negros.
La experiencia desgarradora reciente de Serena Williams con el parto demuestra aún más el prejuicio muy común que enfrentan las mujeres negras en situaciones médicas: misogino, o los efectos combinados del racismo y el sexismo hacia las mujeres negras. Tuvo que pedir repetidamente una ecografía después del parto. Al principio, los médicos descartaron las preocupaciones de Williams, pero finalmente un ultrasonido mostró coágulos sanguíneos potencialmente mortales. Si Williams no hubiera podido convencer a los médicos para que la escucharan, podría haber muerto.
Si bien me llevó más de una década desarrollar finalmente un equipo de atención compasiva, todavía hay especialidades en las que no tengo un médico al que pueda recurrir.
Aún así, tengo suerte de que finalmente haya encontrado médicos que quieran ser socios en la atención. Los médicos de mi equipo no se ven amenazados cuando expreso mis necesidades y opiniones. Reconocen que si bien son expertos en medicina, yo soy el experto en mi propio cuerpo.
Por ejemplo, recientemente mencioné una investigación sobre un medicamento para el dolor no opioide no indicado en mi médico de cabecera. A diferencia de otros médicos que se niegan a escuchar las sugerencias de los pacientes, mi médico de cabecera consideró mi idea en lugar de sentirse atacada. Ella leyó la investigación y estuvo de acuerdo en que era un curso de tratamiento prometedor. El medicamento ha mejorado sustancialmente mi calidad de vida.
Esta debería ser la base de toda la atención médica, pero es increíblemente rara.
Hay algo podrido en el estado de la medicina, y la solución está justo frente a nosotros: los médicos necesitan escuchar más a los pacientes y creernos. Seamos contribuyentes activos a nuestra atención médica, y todos tendremos un mejor resultado.
Liz Moore es una activista y escritora de derechos de discapacidad con enfermedades crónicas y neurodivergentes. Viven en su sofá en la tierra robada de Piscataway-Conoy en el área metropolitana de DC. Puede encontrarlos en Twitter o leer más sobre su trabajo en liminalnest.wordpress.com.
