Aprender que tiene esclerosis múltiple (EM) puede desencadenar una ola de emociones. Al principio, puede sentirse aliviado de saber qué está causando sus síntomas. Pero entonces, pensar en estar discapacitado y tener que usar una silla de ruedas puede hacer que entres en pánico sobre lo que está por venir.
Lea cómo tres personas con EM pasaron su primer año y aún llevan vidas saludables y productivas.
Marie Robidoux
Marie Robidoux tenía 17 años cuando le diagnosticaron EM, pero sus padres y su médico lo mantuvieron en secreto hasta que cumplió 18 años. Estaba furiosa y frustrada.
"Estaba devastada cuando finalmente supe que tenía EM", dice ella. “Me tomó años sentirme lo suficientemente cómoda como para decirle a alguien que tengo EM. Se sintió como un estigma. [Se sentía] como si fuera un paria, alguien a quien alejarme, para evitarlo”.
Como otros, su primer año fue difícil.
"Pasé meses viendo doble, en su mayoría perdí el uso de mis piernas, tuve problemas de equilibrio, todo mientras trataba de asistir a la universidad", dice ella.
Debido a que Robidoux no tenía expectativas de la enfermedad, asumió que era una "sentencia de muerte". Pensó que, en el mejor de los casos, terminaría en un centro de atención, usando una silla de ruedas y completamente dependiente de los demás.
Desearía haber sabido que la EM afecta a todos de manera diferente. Hoy, solo está algo limitada por su movilidad, usa un bastón o un aparato ortopédico para ayudarla a caminar, y continúa trabajando a tiempo completo.
"He sido capaz de adaptarme, a veces a pesar de mí misma, a todas las bolas curvas que me arroja la EM", dice. "Disfruto de la vida y disfruto de lo que puedo cuando puedo".
Janet Perry
"Para la mayoría de las personas con EM, hay signos, a menudo ignorados, pero signos de antemano", dice Janet Perry. "Para mí, un día estaba bien, luego estaba hecho un desastre, empeorando, y en el hospital en cinco días".
Su primer síntoma fue un dolor de cabeza, seguido de mareos. Comenzó a chocar contra las paredes y experimentó doble visión, falta de equilibrio y entumecimiento en el lado izquierdo. Se encontró llorando y en un estado de histeria sin razón.
Aún así, cuando fue diagnosticada, su primer sentimiento fue una sensación de alivio. Los médicos habían pensado previamente que su primer ataque de EM fue un derrame cerebral.
"No fue una sentencia de muerte amorfa", dice ella. “Podría ser tratado. Podría vivir sin esa amenaza sobre mí ".
Por supuesto, el camino por delante no fue fácil. Perry tuvo que volver a aprender cómo caminar, cómo subir escaleras y cómo girar la cabeza sin sentirse mareado.
"Estaba cansada más que cualquier otra cosa con el esfuerzo constante de todo", dice ella. “No puedes ignorar las cosas que no funcionan o que solo funcionan si piensas en ellas. Esto te obliga a estar atento y en el momento ".
Aprendió a ser más consciente, pensando en lo que su cuerpo físicamente puede y no puede hacer.
"La EM es una enfermedad caprichosa y debido a que los ataques no se pueden predecir, tiene sentido planificar con anticipación", dice.
Doug Ankerman
"La idea de la EM me consumió", dice Doug Ankerman. "Para mí, la EM era peor para mi cabeza que para mi cuerpo".
El médico principal de Ankerman sospechaba de EM después de que se quejó de entumecimiento en la mano izquierda y rigidez en la pierna derecha. En general, estos síntomas se mantuvieron bastante constantes durante su primer año, lo que le permitió esconderse de la enfermedad.
"No les dije a mis padres durante unos seis meses", dice. “Cuando los visitaba, me colaba en el baño para hacerme una inyección una vez a la semana. Me veía saludable, entonces, ¿por qué compartir las noticias?
Mirando hacia atrás, Ankerman se da cuenta de que negar su diagnóstico y "empujarlo más profundamente en el armario" fue un error.
"Siento que perdí cinco o seis años de mi vida jugando al juego de la negación", dice.
Durante los últimos 18 años, su condición ha disminuido gradualmente. Utiliza varias ayudas de movilidad, incluidos bastones, controles manuales y una silla de ruedas para desplazarse. Pero no deja que estos problemas lo retrasen.
"Ahora estoy en el punto con mi EM que me aterrorizó cuando me diagnosticaron por primera vez, y me doy cuenta de que no es tan malo", dice. "Estoy mucho mejor que muchos con EM y estoy agradecido".
La comida para llevar
Si bien la EM afecta a todos de manera diferente, muchos experimentan las mismas luchas y temores en el primer año después del diagnóstico. Puede ser difícil aceptar su diagnóstico y aprender a adaptarse a la vida con EM. Pero estas tres personas demuestran que puedes superar esa incertidumbre y preocupación iniciales y superar tus expectativas para el futuro.
