Fibrosis quística y trasplantes de pulmón
La fibrosis quística es una enfermedad genética que causa la acumulación de moco en los pulmones. Con el tiempo, los episodios repetidos de inflamación e infección pueden causar daño pulmonar permanente. A medida que su condición progresa, será más difícil respirar y participar en las actividades que disfruta.
Los trasplantes de pulmón se usan cada vez más para tratar la fibrosis quística. En 2014, 202 pacientes con fibrosis quística en los Estados Unidos recibieron un trasplante de pulmón, según la Fundación de Fibrosis Quística (CFF).
Un trasplante de pulmón exitoso puede marcar una diferencia sustancial en cómo se siente día a día. Si bien no es una cura para la fibrosis quística, puede proporcionarle un conjunto de pulmones más saludable. Esto puede permitirle hacer más actividades y potencialmente alargar su vida.
Hay muchas cosas a considerar antes de tener un trasplante de pulmón. Continúe leyendo para obtener más información sobre los posibles beneficios y riesgos de la cirugía de trasplante de pulmón.
¿Cuáles son los beneficios potenciales de un trasplante de pulmón?
Si tiene fibrosis quística y sus pulmones funcionan mal, puede ser elegible para un trasplante de pulmón. Probablemente tenga problemas para respirar y para sentarse a actividades que alguna vez disfrutó.
Un trasplante de pulmón exitoso puede mejorar su calidad de vida de maneras tangibles.
Un nuevo conjunto de pulmones más saludables hará que sea más fácil respirar. Esto puede ayudarlo a participar en más de sus pasatiempos favoritos.
¿Cuáles son los riesgos potenciales de un trasplante de pulmón?
Un trasplante de pulmón es un procedimiento complejo. Algunos de los riesgos principales son:
- Rechazo de órganos: su sistema inmunitario tratará los pulmones de sus donantes como extraños e intentará destruirlos, a menos que tome medicamentos antirrechazo. Si bien es probable que el rechazo de órganos ocurra dentro de los primeros seis meses después de la cirugía, tendrá que tomar medicamentos antirrechazo para suprimir su sistema inmunitario por el resto de su vida.
- Infección: los medicamentos antirrechazo amortiguan su sistema inmunológico, aumentando sus posibilidades de desarrollar infecciones.
- Otras enfermedades: debido a que los medicamentos antirrechazo suprimen su sistema inmunitario, también tendrá un mayor riesgo de cáncer, enfermedad renal y otras afecciones.
- Problemas con las vías respiratorias: a veces, el flujo sanguíneo desde las vías respiratorias a los pulmones de los donantes puede estar restringido. Esta complicación potencial puede sanar por sí sola, pero si no, puede tratarse.
En los hombres, los medicamentos antirrechazo pueden causar defectos de nacimiento en sus hijos. Las mujeres que han tenido un trasplante de pulmón pueden estar en riesgo de complicaciones graves durante el embarazo.
¿Quién es elegible para un trasplante de pulmón?
No todos son elegibles para un trasplante de pulmón. Su médico deberá evaluar las posibilidades de que se beneficie de él y poder cumplir con su plan de tratamiento. Puede tomar semanas evaluar su caso y determinar si es un candidato elegible.
Este proceso puede involucrar:
- Evaluaciones físicas, incluidas pruebas para evaluar las funciones de los pulmones, el corazón y los riñones. Esto puede ayudar a su médico a evaluar su necesidad de un trasplante de pulmón, así como su riesgo de posibles complicaciones.
- Evaluaciones psicológicas, incluidas consultas con un trabajador social o terapeuta. Es posible que su médico, trabajador social o terapeuta también desee conocer a algunos de sus amigos y familiares para asegurarse de que tenga un buen sistema de apoyo y la capacidad de administrar su atención postoperatoria.
- Evaluaciones financieras para evaluar su cobertura médica y ayudarlo a determinar cómo pagará los gastos de bolsillo, tanto a corto como a largo plazo.
Si su médico determina que usted es un buen candidato, lo agregarán a la lista de trasplante de pulmón. Se le indicará cómo prepararse para su cirugía. Puede recibir una llamada para indicar que los pulmones de donantes están disponibles en cualquier momento.
Los pulmones de los donantes provienen de personas que han fallecido recientemente. Solo se usan cuando se descubre que son saludables.
¿Qué implica un trasplante de pulmón?
Para realizar un trasplante doble de pulmón, su equipo quirúrgico probablemente hará una incisión horizontal debajo de sus senos. Quitarán los pulmones dañados y los reemplazarán con pulmones de donantes. Conectarán los vasos sanguíneos y las vías respiratorias entre su cuerpo y los pulmones de su donante. En algunos casos, pueden usar una máquina de derivación corazón-pulmón para mantener el flujo de oxígeno a través de su cuerpo durante este procedimiento.
Su equipo quirúrgico cerrará su pecho con puntos o grapas. Cubrirán la herida de su incisión, dejando unos pocos tubos para permitir que drene los líquidos. Estos tubos son temporales. También tendrá un tubo de respiración insertado hasta que pueda respirar sin él.
Inmediatamente después de la cirugía, se lo controlará para detectar respiración, ritmo cardíaco, presión arterial y niveles de oxígeno. Cuando todo funcione de manera satisfactoria, se lo sacará de cuidados intensivos. Continuarás siendo observado de cerca mientras te recuperas. Se le realizarán análisis de sangre periódicos para saber qué tan bien están funcionando sus pulmones, riñones e hígado.
Es probable que su estadía en el hospital dure una o dos semanas, dependiendo de qué tan bien lo esté haciendo. Antes de ser dado de alta, su equipo quirúrgico debe darle instrucciones sobre cómo cuidar su incisión y promover su recuperación en el hogar.
¿Cómo es la recuperación?
Un trasplante de pulmón es una cirugía mayor. Puede llevar meses recuperarse por completo.
Su equipo quirúrgico debe proporcionar instrucciones completas para su cuidado en el hogar. Por ejemplo, deberían enseñarle cómo mantener su incisión limpia y seca hasta que le quiten los puntos o las grapas. También deberían enseñarle cómo reconocer los signos de infección.
Tendrá un mayor riesgo de infección debido a los medicamentos antirrechazo que debe tomar después de un trasplante de pulmón. Si tiene alguno de los siguientes síntomas, llame a su médico de inmediato:
- fiebre de 100.4 ° F o más
- fluidos escapando de su incisión
- empeoramiento del dolor en el sitio de la incisión
- dificultad para respirar o dificultad para respirar
Es posible que tenga que hacer visitas médicas más frecuentes en el año posterior a la cirugía de trasplante de pulmón. Su médico puede ordenar pruebas para controlar su recuperación, como:
- análisis de sangre
- pruebas de función pulmonar
- radiografía de pecho
- broncoscopia, un examen de sus vías respiratorias usando un tubo largo y delgado
Si su trasplante de pulmón es exitoso, tendrá un nuevo conjunto de pulmones que funcionará mejor que sus pulmones viejos, pero aún tendrá fibrosis quística. Eso significa que deberá continuar con su plan de tratamiento de fibrosis quística y visitar a su médico regularmente.
¿Cuál es la perspectiva?
Su perspectiva individual dependerá de su edad y de qué tan bien se adapte su cuerpo a su trasplante de pulmón.
En los Estados Unidos, más del 80 por ciento de las personas con fibrosis quística que tienen un trasplante de pulmón están vivas después de un año después de su procedimiento, informa el CFF. Más de la mitad sobrevive más de cinco años.
Un estudio canadiense publicado en 2015 en el Journal of Heart and Lung Transplantation encontró que la tasa de supervivencia a cinco años para pacientes con fibrosis quística después de un trasplante de pulmón fue del 67 por ciento. El cincuenta por ciento vive 10 años o más.
Un trasplante de pulmón exitoso puede potencialmente cambiar su vida aliviando sus síntomas y permitiéndole ser más activo.
Consejos para hablar con tu médico
Al considerar un trasplante de pulmón, pregúntele a su médico si todas las demás opciones se han explorado primero. Pídales que lo ayuden a comprender los posibles beneficios y riesgos de un trasplante. Pregunte qué puede esperar si no opta por el trasplante.
Una vez que se sienta cómodo con la idea de un trasplante de pulmón, es hora de aprender más sobre lo que le espera. Una vez que esté en la lista de trasplantes, deberá estar preparado para recibir la llamada de que sus pulmones de donante han llegado, sin importar cuándo llegue.
Aquí hay algunas preguntas para comenzar la conversación con su médico:
- ¿Qué necesito saber y hacer mientras estoy en la lista de espera?
- ¿Qué preparativos debo hacer cuando los pulmones estén disponibles?
- ¿Quién formará el equipo de trasplante de pulmón y cuál es su experiencia?
- ¿Cuánto tiempo debo esperar para permanecer en el hospital después de la cirugía?
- ¿Qué medicamentos necesitaré tomar después de la cirugía?
- Después de la cirugía, ¿qué síntomas significan que necesito ver a un médico?
- ¿Con qué frecuencia tendré que hacer un seguimiento y qué pruebas se realizarán?
- ¿Cómo será la recuperación y cuál es mi perspectiva a largo plazo?
Deje que las respuestas de su médico lo guíen hacia preguntas más detalladas.
