Encuesta: Los Pacientes Con EM Carecen De Conocimiento De JCV

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Última modificación: 2023-12-17 11:14

¿Qué son JCV y PML?

JCV es bastante común. De hecho, aproximadamente la mitad de la población lo tiene. La mayoría nunca lo sabrá, porque nuestro sistema inmunológico mantiene el virus bajo control.

Cuando un sistema inmunitario debilitado permite que JCV se active, puede conducir a PML, una enfermedad cerebral desmielinizante que pone en peligro la vida. La PML tiene una tasa de mortalidad del 30 al 50 por ciento en los primeros meses después del diagnóstico. Los sobrevivientes a menudo tienen discapacidades severas.

Comprensión de JCV y el riesgo para las personas con EM »

El riesgo de LMP es bajo en la población general. Aunque todavía es pequeño, el riesgo es mayor si usa medicamentos inmunosupresores.

Actualmente, hay 14 medicamentos modificadores de la enfermedad utilizados para tratar las formas recurrentes de la EM. Tres enumeran PML como un posible efecto secundario. Puede vincular a la información y advertencia de medicamentos de los fabricantes de medicamentos para obtener más información:

• Gilenya (fingolimod), un medicamento oral.
• Tecfidera (dimetilfumarato), un medicamento oral
• Tysabri (natalizumab), que se administra mediante perfusión.

¿Cómo puede averiguar su riesgo?

Un análisis de sangre puede determinar si tiene anticuerpos contra el JCV, lo que puede ayudar a estimar su riesgo de desarrollar PML. Sin embargo, los resultados falsos negativos son posibles. Además, aún puede adquirir la infección en cualquier momento sin darse cuenta.

Aproximadamente un tercio de las personas que participaron en la encuesta de Healthline se han hecho la prueba de JCV. De los que toman Tecfidera o Tysabri, el 68 por ciento se ha hecho la prueba de JCV, y el 45 por ciento de ellos dio positivo.

El neurólogo Bruce Silverman, DO, FACN, director de la Línea de Servicio de Neurociencias del Hospital Ascension St. John Providence-Park en Michigan, dijo a Healthline que el problema salió a la luz con el lanzamiento de Tysabri.

"Todos estaban entusiasmados con la respuesta robusta que el medicamento ofrecía a los pacientes con EM", dijo.

Luego, tres pacientes de ensayos clínicos desarrollaron LMP, dos fatalmente. El fabricante retiró el medicamento en 2005.

Se descubrió que el riesgo de PML era mayor en las personas que habían estado tomando medicamentos inmunosupresores antes o en combinación con Tysabri, explicó Silverman.

El medicamento fue reevaluado y regresó al mercado en 2006. Finalmente, Gilenya y Tecfidera también fueron aprobados para tratar la EM.

"Ambos conllevan el mismo problema potencial asociado con PML", dijo Silverman. “Puede suceder con cualquier medicamento inmunosupresor. Los médicos tenemos que hablar con los pacientes sobre este tema y monitorear de cerca a aquellos en riesgo de desarrollar PML ".

Silverman dijo que no existen pautas reales para controlar a los pacientes con EM que usan estos medicamentos. Realiza pruebas de imagen y pruebas de anticuerpos JCV al menos una vez al año y vigila de cerca a los pacientes que las toman.

El conocimiento es poder

De los que toman Tecfidera o Tysabri, el 66 por ciento son conscientes del riesgo. ¿Por qué eligen estos medicamentos?

Silverman sugiere que la razón principal es la eficacia.

“Los medicamentos modificadores de la enfermedad originales probablemente mejoran la tasa de recaída en alrededor del 35 al 40 por ciento. Con estos medicamentos, el beneficio podría ser del 50 al 55 por ciento o más. Tysabri puede ser incluso un poco más alto”, dijo.

"La mayoría de las personas que tienen esta enfermedad son relativamente jóvenes y activos en la vida", continuó. “Quieren la respuesta más sólida, por lo que eligen un medicamento que les brindará ese tipo de protección. Están dispuestos a correr el riesgo de hacerlo ".

¿Por qué algunas personas corren el riesgo?

Desiree Parker, de 38 años, de Williamsburg, Virginia, fue diagnosticada con EM recurrente-remitente en 2013. Inicialmente eligió Copaxone, pero se cambió a Tecfidera a principios de este año.

"Sé lo que es la PML, y entiendo el mayor riesgo mientras tomaba este medicamento, el conocimiento que obtuve al hablar con mi neurólogo y al leer sobre el medicamento por mi cuenta", dijo.

“Lo elegí por varias razones, la principal es que no era una inyección o infusión. Tuve muchos problemas con la autoinyección y estaba harto de eso. Quería un medicamento oral con el riesgo más bajo y los efectos secundarios más manejables.

Antes de tomar Tecfidera, Parker dio negativo para anticuerpos JCV.

“Sé que esto no significa que no estaré expuesto al virus y, por lo tanto, a la posibilidad de PML en el futuro. Si hubiera dado positivo, probablemente todavía habría seleccionado uno de los medicamentos orales, aunque habría estado más preocupado por este riesgo , explicó Parker.

“Mi neuro dijo que solo cuando tienes linfopenia, un nivel bajo de glóbulos blancos, es cuando corres el mayor riesgo de desarrollar PML si estás infectado. Así que realmente me importa más ver eso que hacerme la prueba del virus constantemente”, dijo.

A Parker le preocupan los efectos a largo plazo que Tecfidera podría tener en su cuerpo, pero está más preocupado por retrasar la progresión de la enfermedad.

Vix Edwards, de Nuneaton, Warwickshire, Reino Unido, fue diagnosticada con EM recurrente-remitente en 2010. Apenas 18 meses después, su diagnóstico cambió a EM progresiva secundaria con recaídas. Ella probó Copaxone y Rebif, pero continuó recayendo al menos una vez al mes.

Después de mucha consideración, se cambió a Tysabri. Ella se enteró del riesgo de PML de su enfermera de EM, quien lo explicó con gran detalle por teléfono, nuevamente en persona y por correo.

"No estoy demasiado preocupado por la PML, principalmente porque las probabilidades de que pueda contraer esto son mucho menores que las posibilidades de una recaída sin Tysabri", dijo Edwards a Healthline.

Hasta la fecha, ha recibido 50 infusiones sin una recaída.

Según Edwards, es posible que no sea estándar en todo el Reino Unido, pero se somete a pruebas de detección de JCV cada seis meses.

Margen de mejora

Parker y Edwards dan crédito a sus practicantes por proporcionarles la información necesaria antes de comenzar con las drogas. Ese no es el caso para todos.

Más de una cuarta parte de los encuestados está tomando un medicamento que aumenta el riesgo de LMP. Un tercio de ellos desconocen o están mal informados acerca de los riesgos.

"Eso es incomprensible", dijo Silverman. “Según todas las estimaciones, estas drogas son grandes armas con alto riesgo. Contemplar PML es un lugar incómodo para estar. Me sentiría muy, muy comprometido si no tuviera una larga conversación con un paciente sobre los posibles beneficios y riesgos relacionados con su uso ".

Parker cree que los pacientes también deben realizar su propia investigación sobre cada opción de tratamiento y decidir los criterios de selección más importantes.

Silverman está de acuerdo, pero hace hincapié en la necesidad de buscar fuentes acreditadas al investigar en línea.

Él alienta la participación activa en grupos de apoyo como la Sociedad Nacional de EM, especialmente las reuniones de capítulos locales cara a cara.

"Ayudan a difundir buena información que puede guiar a los pacientes a hacer las preguntas correctas a sus médicos", dijo Silverman.