Más de 2.3 millones de personas en todo el mundo viven con esclerosis múltiple. Y la mayoría de ellos recibió un diagnóstico entre las edades de 20 y 40 años. Entonces, ¿cómo es recibir un diagnóstico a una edad temprana cuando muchas personas están iniciando carreras, casándose y comenzando familias?
Para muchos, los primeros días y semanas después de un diagnóstico de EM no son solo un shock para el sistema, sino un curso intensivo sobre una condición y un mundo que apenas sabían que existía.
Ray Walker lo sabe de primera mano. Ray recibió un diagnóstico de EM recurrente-remitente en 2004 a la edad de 32 años. También es gerente de producto aquí en Healthline y ha desempeñado un papel importante en la consulta de MS Buddy, una aplicación para iPhone y Android que conecta a las personas que tienen MS entre sí para obtener consejos, soporte y más.
Nos sentamos a conversar con Ray sobre sus experiencias durante los primeros meses después de su diagnóstico y por qué el apoyo entre pares es tan importante para cualquiera que viva con una afección crónica.
¿Cómo supiste por primera vez que tenías EM?
Estaba en el campo de golf cuando recibí una llamada del consultorio de mi médico. La enfermera dijo: "Hola Raymond, te llamo para programar tu punción lumbar". Antes de eso, acababa de ir al médico porque tuve un hormigueo de entumecimiento en las manos y los pies durante unos días. El doctor me dio una vez más y no escuché nada hasta que la punción lumbar llamó. Cosas de miedo.
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¿Cuáles fueron los siguientes pasos?
No hay una prueba para la EM. Usted pasa por una serie completa de pruebas y, si varias de ellas son positivas, su médico puede confirmar un diagnóstico. Debido a que ninguna prueba dice: "Sí, usted tiene EM", los médicos lo toman con calma.
Probablemente pasaron algunas semanas antes de que el médico dijera que tenía EM. Hice dos toques espinales, un examen ocular potencial evocado (que mide qué tan rápido lo que ves está llegando a tu cerebro) y luego resonancias magnéticas anuales.
¿Estaba familiarizado con la EM cuando recibió su diagnóstico?
Yo no estaba en absoluto. Solo sabía una cosa, que Annette Funicello (una actriz de los años 50) tenía EM. Ni siquiera sabía lo que significaba MS. Después de escuchar que era una posibilidad, inmediatamente comencé a leer. Desafortunadamente, solo encuentra los peores síntomas y posibilidades.
¿Cuáles fueron los mayores desafíos al principio y cómo los enfrentaste?
Uno de los mayores desafíos cuando me diagnosticaron por primera vez fue ordenar toda la información disponible. Hay mucho que leer para una afección como la EM. No se puede predecir su curso, y no se puede curar.
¿Sintió que tenía suficientes recursos para lidiar con la EM, tanto física como mentalmente?
Realmente no tenía otra opción, solo tenía que lidiar. Estaba recién casado, confundido y, francamente, un poco asustado. Al principio, cada dolor, dolor o sensación es EM. Luego, durante unos años, nada es EM. Es una montaña rusa emocional.
¿Quiénes fueron sus principales fuentes de orientación y apoyo durante esos primeros días?
Mi nueva esposa estaba allí para mí. Los libros e Internet también fueron una fuente importante de información. Me apoyé mucho en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al principio.
Para los libros, comencé a leer biografías sobre los viajes de las personas. Al principio me incliné hacia las estrellas: Richard Cohen (esposo de Meredith Vieira), Montel Williams y David Lander fueron diagnosticados en esa época. Tenía curiosidad acerca de cómo la EM los estaba afectando a ellos y a sus viajes.
Cuando se le pidió que consultara sobre la aplicación MS Buddy, ¿cuáles fueron las características que creía que eran más integrales para que los desarrolladores acertaran?
Para mí era importante que fomentaran una relación de tipo mentor. Cuando te diagnostican por primera vez, estás perdido y confundido. Como dije antes, hay tanta información por ahí que terminas ahogado.
Personalmente, me hubiera encantado que un veterano de la EM me dijera que todo iba a estar bien. Y los veteranos de la EM tienen mucho conocimiento para compartir.
Han pasado más de diez años desde su diagnóstico. ¿Qué te motiva a luchar en la lucha contra la EM?
Suena cliché, pero mis hijos.
¿Qué hay de MS que deseas que otras personas entiendan?
Solo porque soy débil a veces, eso no significa que tampoco pueda ser fuerte.
Alrededor de 200 personas son diagnosticadas con EM cada semana solo en los Estados Unidos. Las aplicaciones, foros, eventos y grupos de redes sociales que conectan a las personas que tienen EM entre sí pueden ser vitales para cualquiera que busque respuestas, consejos o simplemente alguien con quien hablar.
¿Tienes EM? ¡Echa un vistazo a nuestra comunidad Living with MS en Facebook y conéctate con estos bloggers de MS!
