Tengo epilepsia y no es gracioso. Aproximadamente 3 millones de personas tienen epilepsia en los Estados Unidos, y puedo apostar que casi todos ellos estarían de acuerdo en que la afección generalmente no es humorística, a menos que sea usted quien maneje una vida impredecible que viene con convulsiones, en cuyo caso aprendes a encontrar el humor siempre que puedes.
Cuando tenía 19 años, comencé a desmayarme. Perdí el conocimiento pero no me desmayé, y me despertaba confundido, atontado y muy consciente de que simplemente no había "estado allí" en el último minuto más o menos. Entonces, mi memoria a corto plazo comenzó a sufrir. Las conversaciones que había tenido solo unos días antes se me salieron de la cabeza (sin juego de palabras). Estaba en la universidad, y lo último que necesitaba era que mi conocimiento se evaporara.
A regañadientes, visité al médico, quien me dijo claramente que los "hechizos graciosos" eran ataques parciales complejos. Convulsiones? Ni siquiera me di cuenta de que las convulsiones se manifestaron de otra manera que la variedad grand mal conocida por la mayoría de la gente. Pero esos fueron mis episodios de apagón.
El diagnóstico explicó mi sufrimiento a corto plazo y mi reciente lucha por aprender nuevas habilidades. Y explicaba por qué sentía un intenso déjà vu combinado con miedo irracional y una sensación de muerte inminente justo antes de que mi conciencia desapareciera en el olvido. Las convulsiones lo explicaron todo.
Mis convulsiones no solo me habían estado desmayando, sino que también me hacían comportarme de forma errática e impredecible, solo para que recuperara la conciencia momentos después con poco o ningún conocimiento de lo que acababa de hacer. ¿De miedo? Si. ¿Peligroso? Absolutamente. ¿Divertidísimo? ¡Algunas veces!
Verá, si me conociera, sabría que me esfuerzo mucho por ser considerado y profesional. No soy la chica que se enfrenta o que necesita tener la última palabra. Entonces, dado eso, he podido reírme (mucho) de algunas de las locuras que hice mientras sufría una convulsión. No doy por sentado que nunca me he lastimado ni me he puesto en situaciones donde el daño era inminente. Estoy eternamente agradecido de estar vivo y estable hoy gracias a mi increíble sistema de apoyo y equipo médico.
Así que me río porque han habido momentos divertidos que me han ayudado. Me recuerdan que podría haber sido mucho peor, pero no fue así. Aquí hay algunos de mis cuentos favoritos, y (solo por esta vez) también te invitamos a reír.
El compañero de habitación
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Mis compañeros de cuarto de la universidad tenían buenas intenciones, pero siempre parecían un poco nerviosos por mi epilepsia. No ayudó cuando, un día, tuve una convulsión y me acerqué a mi compañero de cuarto descansando en el sofá. Con una mirada en blanco característica de una convulsión parcial compleja en mi cara, dije (en lo que solo puedo imaginar era una voz de película de terror), "te atrapará".
Imagina. Su. Horror. No recuerdo haber hecho nada de eso, por supuesto, pero siempre me he preguntado: ¿qué iba a conseguirla? ¿Iba a atraparla Stephen King? ¿El "ritmo" de Gloria Estefan la iba a atrapar? Me gustaría pensar que quise decir que "el verdadero amor y la felicidad" la atraparían. Dado que es una doctora exitosa a punto de casarse con el amor de su vida, me gustaría pensar que le estaba haciendo un favor al profetizar su buena fortuna. Pero ella todavía estaba comprensiblemente nerviosa. No hace falta decir que las cosas fueron un poco incómodas durante unos días.
El desorden
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Las convulsiones pueden ocurrir en cualquier momento, por lo que los cruces peatonales o las plataformas del metro pueden ser sitios de peligro real para las personas con epilepsia. Mis ataques a menudo parecían estar programados para infligir la máxima vergüenza. En una ocasión memorable en la universidad, estaba a punto de recibir un premio. Fue un gran problema para mí en ese momento. Antes de que comenzara la ceremonia, nerviosamente me serví un vaso de ponche, con la esperanza de parecer equilibrado, pulido y digno de un premio, cuando de repente me congelé en un ataque. Para que quede claro, me congelé, pero el golpe seguía llegando, sobre el borde del cristal, hacia el suelo y en un gran charco alrededor de mis zapatos. Y seguía llegando incluso cuando alguien intentaba limpiarlo. Fue mortificante. (Sin embargo, todavía me dieron el premio).
El enfrentamiento
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Volver a mis cabales después de una convulsión siempre es desorientador, pero nunca más que cuando empecé a cruzar la calle. Cuando llegué, me di cuenta de que había terminado caminando por el camino equivocado a través de una entrada de Jack in the Box. Lo primero que recuerdo es enfrentarme a un automóvil que intenta recoger su orden, buscando a todo el mundo como un toro de carga. Es una de las experiencias de convulsiones más peligrosas que he tenido, y estoy agradecido de que no me haya pasado nada peor que ser tocado por algunos clientes muy confundidos.
Presentadora: la leyenda de mí
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Ahora, tal vez hasta ahora has estado pensando "Claro, estos son vergonzosos, pero al menos ninguno de ellos sucedió cuando estabas en la televisión ni nada". Bueno, no te preocupes, porque uno lo hizo totalmente. Era una clase de periodismo televisivo, y estaba a punto de presentar el programa. Todos estaban tensos, la escena era caótica, y todos estábamos un poco molestos con nuestro TA de alta tensión. Justo cuando estábamos a punto de ir a vivir, tuve una convulsión. Sin tener idea de lo que estaba haciendo, me quité los auriculares y salí del set, con el TA gritándome todo el camino, a través del casco que acababa de quitar, aparentemente convencido de que estaba renunciando en protesta. Realmente trato de ser una persona amable y profesional, pero ¿capturarme? A mí no me importa. (¿Es terrible decir que fue increíblemente satisfactorio e hilarante molestarla así?)
La cena
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En otra ocasión, cuando mi epilepsia me hizo abandonar la escuela de encanto, estaba en una cena elegante con un grupo de amigos. Estábamos charlando, esperando aperitivos, cuando comencé a golpear mi cuchillo de mantequilla en la mesa como si exigiera que nuestras ensaladas llegaran JUSTO ESE SEGUNDO. Los comportamientos corporales repetitivos como ese son solo una de las formas en que se pueden manifestar las crisis parciales complejas, pero, por supuesto, los camareros no lo sabían. Sí, solo pensaron que yo era el cliente más grosero del mundo. Dejé una propina muy grande, pero aún no he podido volver a ese restaurante.
La fecha
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No hay una guía práctica para salir con epilepsia. Sé que asusté a algunos posibles pretendientes al contarles todo sobre mi condición en la primera cita (su pérdida), y se volvió bastante desalentador. Así que hace unos años, mientras esperaba la cirugía cerebral que con suerte controlaría mis ataques, decidí que merecía divertirme un poco. Decidí ir a algunas fechas sin traer una copia de mi resonancia magnética.
El sistema funcionaba bien hasta que conocí a un chico que realmente me gustaba, y me di cuenta de que realmente no quería asustarlo. Después de algunas citas, mencionó una conversación que tuvimos y, para mi horror, no pude recordar una palabra. Fui interrumpido por mis problemas de memoria a corto plazo, y no tuve más remedio que decir: “Entonces, una historia loca, en realidad tengo epilepsia y a veces me cuesta recordar cosas, nada personal. También me someteré a una cirugía cerebral en dos semanas. De todos modos, ¿cuál es tu segundo nombre?
Fue mucho golpearlo, y estaba seguro de que mi enfermedad me había costado otra cosa que realmente quería. Pero la buena noticia es esta: la cirugía funcionó, mi epilepsia está bajo control y mis convulsiones son sobre todo cosa del pasado. Y el chico? Él colgó allí después de todo, y ahora estamos comprometidos.
Entonces, a pesar de todas las cosas aterradoras, vergonzosas y, a veces, hilarantes que mi trastorno de convulsiones me ha hecho pasar, creo que me da la última risa. Porque, la verdad es que la epilepsia apesta. Las convulsiones apestan. Pero cuando tienes historias como la mía, ¿cómo no puedes encontrar un poco de diversión en ellas?
Según lo dicho por Penny York a Elaine Atwell. Elaine Atwell es autora, crítica y fundadora de The Dart. Su trabajo ha aparecido en Vice, The Toast y muchos otros medios. Ella vive en Durham, Carolina del Norte.
