Es comprensible no estar preparado después de haber sido diagnosticado con una enfermedad crónica. De repente, su vida se pone en espera y sus prioridades cambian. Su salud y bienestar es su enfoque principal y su energía se dedica a encontrar tratamiento.
El viaje hacia la curación nunca es fácil, y es probable que encuentres algunos obstáculos en el camino. Uno de esos obstáculos, por supuesto, es cómo pagar el costo de manejar una condición crónica.
Dependiendo de sus circunstancias, es posible que tenga un seguro de salud y suficientes ingresos para pagar su tratamiento sin demasiada preocupación.
O bien, puede ser que tenga entre 20 y 30 años, no tenga seguro, esté en la escuela y trabaje a tiempo parcial por $ 15 por hora. Esto es lo que le pasó a Meg Wells.
Era 2013 y Meg acababa de comenzar un programa de maestría en la Universidad Estatal de Sonoma. Estaba estudiando gestión de recursos culturales, esperando algún día trabajar en un museo histórico como curadora.
Meg tenía 26 años, vivía sola y trabajaba a tiempo parcial. Ella tenía suficiente dinero para pagar su renta y varias cuotas escolares. Pero su mundo estaba a punto de dar un giro dramático.
Durante un tiempo, Meg había estado experimentando cosas como una mala indigestión, gases y fatiga. Estaba ocupada con el trabajo y los estudios de posgrado, por lo que pospuso ir al médico.
Sin embargo, en noviembre de 2013, sus síntomas se volvieron demasiado aterradores para ignorarlos.
"Iba mucho al baño", dijo, "y fue entonces cuando comencé a ver sangre, y pensé, OK, algo está muy, muy mal".
La colitis ulcerosa (CU) es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que causa inflamación y llagas en el intestino grueso. En muchos casos, la enfermedad se desarrolla lentamente y empeora con el tiempo.
Se desconoce la causa exacta de la afección, pero los investigadores creen que la genética, los factores ambientales y un sistema inmunitario hiperactivo pueden desempeñar un papel.
La sangre en las heces es un síntoma común de la CU. Cuando Meg notó sangre, supo que era hora de buscar ayuda.
Meg no tenía seguro médico en ese momento. Tuvo que pagar cientos de dólares de su bolsillo por todas las visitas al médico, análisis de sangre y pruebas de heces para descartar causas comunes de sus síntomas.
Después de múltiples visitas, su equipo de atención médica pudo reducir la causa de sus síntomas a CU, enfermedad de Crohn o cáncer de colon.
Uno de sus médicos sugirió que sería aconsejable esperar hasta que ella tuviera un seguro de salud antes de dar el siguiente paso: una colonoscopia. Este procedimiento puede costar hasta $ 4,000 sin cobertura de seguro.
En un momento de desesperación, compró un plan de seguro de salud de un corredor. Pero cuando supo que no cubriría ningún servicio de atención médica en su región, tuvo que cancelar el plan.
"Después de eso, mis padres se hicieron cargo porque yo estaba demasiado enferma como para lidiar con eso", dijo Meg. "En ese momento, solo estaba sangrando y con mucho dolor".
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Obtener un diagnóstico y tratamiento
A principios de 2014, Meg se inscribió en el plan de seguro de salud Silver 70 HMO a través de Kaiser Permanente con la ayuda de su familia. Para mantener la cobertura, paga primas de $ 360 por mes. Esta tasa aumentará a $ 450 por mes en 2019.
También es responsable de los cargos de copago o coseguro en muchos de sus medicamentos, visitas al médico, procedimientos ambulatorios, atención hospitalaria y pruebas de laboratorio. Solo algunos de esos cargos cuentan para su deducible anual para visitas al médico y pruebas, que es de $ 2,250. Su proveedor de seguros también establece un máximo anual de gastos de bolsillo para estadías en el hospital, que es de $ 6,250 por año.
Con el seguro de salud en mano, Meg visitó a un especialista gastrointestinal (GI). Se sometió a una colonoscopia y una endoscopia digestiva alta y fue diagnosticada con CU.
Unos meses después, se mudó a su casa para vivir con sus padres en Vacaville, California.
En ese momento, Meg había comenzado a tomar un medicamento oral para tratar la inflamación en el intestino delgado. Incluso con cobertura de seguro, estaba pagando alrededor de $ 350 de su bolsillo por mes por este tratamiento. Pero todavía iba mucho al baño, experimentaba dolor abdominal y tenía síntomas similares a los de la fiebre, como dolores y escalofríos en el cuerpo.
Meg también había estado lidiando con dolor de espalda crónico durante años. Después de desarrollar síntomas de CU, su dolor de espalda empeoró mucho.
"No podía caminar", recordó Meg. "Estaba en el suelo, sin poder moverme".
Ella se conectó con un nuevo especialista GI en un hospital local, quien la remitió a un reumatólogo. Le diagnosticó sacroileítis, que es la inflamación de las articulaciones que conectan la parte inferior de la columna vertebral con la pelvis.
En un estudio reciente publicado en Arthritis Care and Research, los investigadores encontraron que la sacroileítis afecta a casi el 17 por ciento de las personas con CU. En términos más generales, la inflamación de las articulaciones es la complicación no gastrointestinal más común de la EII, informa la Crohn's & Colitis Foundation.
El reumatólogo de Meg le advirtió que muchos de los medicamentos utilizados para tratar la sacroileítis empeoran la CU. Infliximab (Remicade, Inflectra) fue uno de los pocos medicamentos que pudo tomar para controlar ambas afecciones. Tendría que visitar el hospital cada cuatro semanas para recibir una infusión de infliximab de una enfermera.
Meg dejó de tomar el medicamento oral que estaba tomando y comenzó a recibir infusiones de infliximab. No pagó nada de su bolsillo por estas infusiones durante los primeros años. Su proveedor de seguros recogió la factura de $ 10,425 por tratamiento.
El especialista gastrointestinal de Meg también prescribió enemas esteroides para ayudar a reducir la inflamación en el intestino delgado. Pagó unos $ 30 de su bolsillo cuando surtió la receta de este medicamento. Solo tuvo que llenarlo una vez.
Con estos tratamientos, Meg comenzó a sentirse mejor.
Ese período de confort no duró mucho.
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La mayoría de las personas con CU pasan por períodos de remisión que pueden durar semanas, meses o incluso años. La remisión es cuando desaparecen los síntomas de una enfermedad crónica como la CU. Estos períodos sin síntomas son impredecibles. Nunca se sabe cuánto durarán y cuándo tendrá otro brote.
Meg experimentó su primer período de remisión desde mayo de 2014 hasta septiembre de ese mismo año. Pero en octubre, ella estaba experimentando síntomas debilitantes de CU nuevamente. Los análisis de sangre y una colonoscopia revelaron altos niveles de inflamación.
Durante el resto de 2014 y 2015, Meg visitó el hospital varias veces para tratar los síntomas y las complicaciones de los brotes, incluidos el dolor y la deshidratación.
Su especialista gastrointestinal trató de controlar la enfermedad con medicamentos recetados, no solo infliximab y enemas esteroideos, sino también prednisona, 6-mercaptopurina (6-MP), alopurinol, antibióticos y otros. Pero estas drogas no fueron suficientes para mantenerla en remisión.
Después de otro brote y hospitalización a principios de 2016, Meg decidió someterse a una cirugía para extirparle el colon y el recto. Se estima que el 20 por ciento de las personas con CU necesitan cirugía para tratar la afección.
Meg tuvo la primera de dos operaciones en mayo de 2016. Su equipo quirúrgico le extirpó el colon y el recto y usó una porción de su intestino delgado para crear una "bolsa en J". La bolsa en J eventualmente serviría como un reemplazo para su recto.
Para darle tiempo a sanar, su cirujano fijó el extremo cortado de su intestino delgado a una abertura temporal en su abdomen, un estoma a través del cual podía pasar las heces a una bolsa de ileostomía.
Su segunda operación se realizó en agosto de 2016, cuando su equipo quirúrgico volvió a conectar su intestino delgado a la bolsa en J. Esto le permitiría pasar las heces más o menos normalmente, sin una bolsa de ileostomía.
La primera de esas operaciones costó $ 89,495. Esa tarifa no incluyó los cinco días de atención hospitalaria y las pruebas que recibió después, que costaron otros $ 30,000.
La segunda operación costó $ 11,000, más $ 24,307 por tres días de atención y pruebas en el hospital.
Meg pasó otros 24 días en el hospital para recibir tratamiento para la pancreatitis, la pouchitis y el íleo postoperatorio. Esas estancias le costaron $ 150,000 acumulativos.
En total, Meg fue hospitalizada seis veces en 2016. Antes del final de su visita, alcanzó el límite anual establecido por su proveedor de seguro en gastos de bolsillo para estadías en el hospital. Ella solo tuvo que pagar $ 600 para la primera operación.
Su compañía de seguros recogió el resto de la cuenta: cientos de miles de dólares en facturas de hospital que su familia habría tenido que pagar si no estuviera asegurada.
Pruebas continuas y tratamiento
Desde su última hospitalización en 2016, Meg ha estado tomando medicamentos para controlar su condición. También ha estado siguiendo una dieta cuidadosamente equilibrada, tomando suplementos probióticos y practicando yoga para mantener saludables sus intestinos y articulaciones.
Ninguno de estos tratamientos es tan costoso como las estadías en el hospital, pero ella continúa pagando una cantidad significativa en primas de seguro mensuales, copagos y coseguros por la atención.
Por ejemplo, ha tenido al menos una colonoscopia por año desde 2014. Por cada uno de esos procedimientos, ha pagado $ 400 en gastos de bolsillo. También se evaluó su bolsa en J después de la cirugía, lo que le costó $ 1,029 en gastos de bolsillo.
Ella todavía recibe infusiones de infliximab para tratar el dolor en las articulaciones. Aunque ahora recibe una infusión cada ocho semanas en lugar de cada seis semanas. Al principio, no pagó nada de su bolsillo por estos tratamientos. Pero a partir de 2017, debido a un cambio en su póliza más grande, su proveedor de seguros comenzó a aplicar un cargo de coseguro.
Bajo el nuevo modelo de coseguro, Meg paga $ 950 de su bolsillo por cada infusión de infliximab que recibe. Su deducible anual no se aplica a estos cargos. Incluso si alcanza su deducible, tendrá que pagar miles de dólares por año para recibir esos tratamientos.
Ella encuentra útil el yoga para controlar el dolor y aliviar el estrés. Mantener bajos sus niveles de estrés la ayuda a evitar brotes. Pero asistir a clases de yoga de manera regular puede ser costoso, especialmente si paga las visitas sin cita previa en lugar de un pase mensual.
Meg hace la mayor parte de su yoga en casa, usando una aplicación telefónica de $ 50.
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Ganarse la vida
Aunque pudo terminar su maestría, a Meg le resultó difícil encontrar y mantener un trabajo mientras controlaba los síntomas de la CU y el dolor crónico en las articulaciones.
"Empezaría a pensar en tener citas nuevamente, comenzaría a pensar en buscar trabajo, todo, y luego mi salud comenzaría a declinar de inmediato", recordó Meg.
Se volvió financieramente dependiente de sus padres, quienes han sido una importante fuente de apoyo para ella.
Han ayudado a cubrir el costo de muchas pruebas y tratamientos. Han abogado por ella cuando estaba demasiado enferma para comunicarse con los proveedores de atención médica. Y le han brindado apoyo emocional para ayudarla a sobrellevar los efectos que las enfermedades crónicas han tenido en su vida.
"Es muy difícil capturar la imagen real y completa de lo que tiene una enfermedad como esta para usted y su familia", dijo Meg.
Pero las cosas han comenzado a mejorar. Desde que a Meg le extirparon el colon y el recto, ha experimentado muchos menos síntomas gastrointestinales. Ella ha visto una mejora con su dolor en las articulaciones.
Meg comenzó a trabajar desde su casa como escritora y fotógrafa independiente, lo que le da control sobre dónde y cuánto tiempo trabaja. Ella también tiene un blog de comida, Meg está bien.
Eventualmente, ella espera ser financieramente independiente lo suficiente como para manejar los costos de vivir con una enfermedad crónica por su cuenta.
“Odio que mis padres tengan que ayudarme”, dijo, “que soy una mujer de 31 años que todavía tiene que depender de la ayuda y el apoyo financiero de sus padres. Realmente odio eso, y quiero tratar de encontrar una manera en la que pueda asumir todo yo mismo.
